Ail Ricerca Apre
Ail

In eredità ti lascio un sogno... a sostegno della ricerca

22 Ottobre Ott 2019 1447 22 ottobre 2019
  • ...

Quest’anno l’Associazione italiana conto le Leucemie – linfomi e mieloma celebra i suoi primi 50 anni sotto lo slogan #Maipiùsognispezzati che caratterizza la campagna del cinquantenario. Guardando al futuro Ail ha organizzato un evento per raccontare come i lasciti solidali siano uno strumento importante per restituire una speranza alle persone affette da tumori del sangue

“Io sottoscritto lascio in eredità il mio sogno” è questo il titolo dell’evento organizzato da Ail a Roma per raccontare l’importanza di fare un lascito solidale. E lo ha fatto anche attraverso le storie di chi ha voluto farlo a favore di Ail e della ricerca scientifica.
Grazie ai testamenti solidali l’associazione, infatti, riesce oggi a sostenere diverse attività, in particolare di ricerca scientifica sulle malattie del sangue, contribuendo così allo sviluppo di nuove terapie nel campo dei tumori ematologici: solo nel 2018, l’Ail ha finanziato la ricerca per oltre 7 milioni di euro. In particolare, grazie a due lasciti solidali ha potuto finanziare due importanti studi sulla Leucemia Acuta Linfoblastica.
Si tratta di una patologia nella quale il midollo osseo viene improvvisamente invaso da cellule leucemiche, compromettendo la normale produzione degli elementi vitali del sangue come i globuli rossi, le piastrine, e i globuli bianchi con la conseguente comparsa di problemi correlati (anemia, aumento del rischio di emorragie, aumento del rischio di contrarre infezioni).

«I considerevoli progressi registrati, negli ultimi anni, nell’ematologia costituiscono per Ail un motivo di grande soddisfazione e uno stimolo a proseguire su questa strada: nel 1969 avere un tumore del sangue significava, in moltissimi casi, non avere un futuro. Oggi un paziente - grazie ai progressi della ricerca - non solo può pensare ad un domani libero dalla malattia, ma può tornare a sognare una vita il più possibile normale», dichiara Sergio Amadori, presidente Nazionale Ail. «C’è ancora tanto da fare, ma abbiamo un’eredità importante da tramandare nel tempo che ha lascito a tutti noi il prof. Franco Mandelli, un esempio per continuare ad impegnarci sempre a fianco del paziente, in tutte le difficili fasi della malattia».

Accanto ad Amadori, all’incontro di oggi martedì 22 ottobre a Roma, sono intervenuti Giulio D’Alfonso ricercatore della Fondazione Gimema, Davide Sisto docente di Filosofia Teoretica all'Università di Torino ed esperto di tanatologia, Pietro Spagnulo psichiatra, psicoterapeuta cognitivo comportamentale, docente di terapie cognitive di terza generazione e fondatore dell'Istituto per l’Applicazioni della Mindfulness, Monica Ramazzotti responsabile Lasciti Ail e Gianluca Abbate Consigliere Nazionale del Notariato con delega al Sociale e al Terzo Settore.
Non sono mancate le testimonianze come quella di Paola Cesaroni, il figlio Federico, 10 anni fa scoprì di avere una leucemia mieloide acuta «Ricordo che era un mercoledì e il sabato mio figlio non c’era più. Questa esperienza ha cambiato la mia vita e quella di tutta la famiglia…». Da lì la ricerca di un’associazione per fare qualcosa e perché altri ragazzi, «ammalati come mio figlio avessero la possibilità di portare avanti i loro sogni». Paola Cesaroni oggi è consigliere e fondatrice della sezione locale Ail di Arezzo e ha deciso di fare un lascito solidale a favore di Ail. «La storia di mio figlio mi ha insegnato, infatti, che la vita può cambiare da un momento all’altro, senza mandare nessun avviso. Per questo ho deciso di lasciare, ora che sono ancora giovane e nel pieno delle mie facoltà, una piccola cifra, non disponendo di un grande patrimonio, perché so che anche piccole donazioni possono fare la differenza nel lavoro svolto da un’associazione come Ail», ha raccontato. «La cosa che mi ha fatto piacere, è stata che tutta la famiglia ha pienamente sostenuto la mia scelta di fare un lascito ad Ail sia mia figlia Francesca, sia i miei 3 nipoti sono stati tutti contenti della mia decisione perché siamo convinti che nella vita non dobbiamo pensare solo al nostro microcosmo, ma anche agli altri. Insomma, sono convinta che il “poco”, dato da “tanti”, può fare molto».

I passi avanti compiuti in questi anni, in particolare dal 2014 al 2017, sono stati notevoli. Basti considerare che dal 2014 al 2017 i proventi dai lasciti solidali a favore di Ail sono passati da 398mila euro a oltre 1 milione di euro, segno che gli italiani decidono, sempre più spesso, di destinare una parte, piccola o grande che sia, del proprio patrimonio, ad organizzazioni no profit in grado di garantire la massima efficacia nell’impiego dei fondi devoluti.

Volendo poi tracciare un profilo del testatore, nel solo 2018, Ail è stata beneficiaria di ben 9 lasciti e, nella totalità dei casi, si è trattato di donne, con un’età di circa 72 anni e residenti per lo più al Centro-nord. Il valore economico dei lasciti ricevuti varia notevolmente: da quello di minor importo che è stato di 4.250 euro a quello di maggior entità di 500 mila euro, per una media di circa 66.500 euro.
In generale stando alle ultime indagine del Comitato Testamento Solidale di cui Ail è una delle associazioni promotrici, il lascito solidale ha registrato un trend di crescita positivo arrivando a circa 1,3 milioni di persone, pari al 5% della popolazione over 50 che ha dichiarato di aver fatto o di voler fare un testamento solidale. Inoltre, in base agli ultimi dati, si stima che 420mila famiglie italiane sceglieranno di fare un lascito solidale entro il 2030, pari ad un incremento di circa il 23% rispetto ad oggi (fonte: Osservatorio Fondazione Cariplo). Tuttavia, l’Italia continua ad essere fanalino di coda in Europa, dov’è l’Inghilterra a farla da padrona con il 49% degli inglesi che sceglie di fare un lascito, seguiti da olandesi (33%) e tedeschi (28%).

In questi ultimi anni, per portare avanti le ricerche nel campo della LAL (Leucemia acuta linfoblastica), la Fondazione Gimema (Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto) ha potuto contare su due importanti lasciti destinati ad Ail, grazie ai quali sono stati avviati due progetti di ricerca su questa patologia: si tratta degli studi LAL2116 e LAL2317.

Questi due studi prevedono l’utilizzo di 2 nuovi farmaci sperimentali - non facenti parte della chemioterapia tradizionale – il dasatinib e il blinatumomab, per il trattamento di pazienti con Leucemia Acuta Linfoblastica.
Questi farmaci antitumorali di nuova generazione hanno l’enorme vantaggio, rispetto alla chemioterapia standard, di andare a colpire solo le cellule malate, con una conseguente riduzione dei gravi effetti collaterali spesso provocati, da questo tipo di terapie, nei pazienti. Grazie a questa nuova cura si riduce, inoltre, anche il rischio che, dopo qualche tempo, le cellule leucemiche possano riprendere il sopravvento attaccando nuovamente il midollo osseo (vedi scheda Fondazione Gimema).

Ma se i due progetti di ricerca sono stati avviati, questo lo si deve soprattutto alla generosità di due donne: Maria Luisa Scaglia e Carla Decò che hanno voluto destinare ad Ail, tramite un lascito testamentario, una parte del loro patrimonio: i primi 115mila euro (il 20% del totale) a sostegno del LAL2116 e circa 140mila euro a sostegno del progetto LAL2317.
Per questo, oggi più che mai, c’è bisogno di finanziare la ricerca scientifica, sostenendo pazienti e medici, grazie ad un gesto semplice di solidarietà, come il lascito testamentario, per avere così “migliaia di eredi”, contribuendo a migliorare la qualità di vita dei pazienti ematologici e dando un futuro a chi lotta contro le malattie del sangue.

Contenuti correlati