Partire dai bisogni insoddisfatti dei pazienti, per aumentare la qualità di vita

All'aumentare dei bisogni insoddisfatti sia in ambito sanitario sia sociale, diminuisce la qualità di vita dei pazienti con sclerosi multipla. Come la sclerosi multipla è una malattia complessa, anche la qualità della vita delle persone che ne soffronto lo è, e andrebbe considerata come una dimensione multifattoriale, con tante variabili in grado di influenzarla. Uno studio, pubblicato su Multiple Sclerosis and Related Disorders e finanziato da FISM, non solo mostra con evidenza ciò che è empiricamente intuibile, ma identifica anche possibili aree di intervento.​

L'assistenza psicologica e residenziale, la riabilitazione, il lavoro, le finanze e le barriere architettoniche… Se si chiede alle persone con sclerosi multipla quali sono gli aspetti più complicati nella gestione della malattia, sono queste le risposte. La maggior parte delle persone con SM ha difficoltà a gestire la malattia non solo sul piano sanitario ma anche su quello sociale. «Dopo aver indagato in che modo le risorse nel territorio pubbliche e private riescono a rispondere o meno ai bisogni delle persone con sclerosi multipla, abbiamo cercato di capire quanto i bisogni insoddisfatti dei pazienti pesano sulla loro qualità di vita», spiega la ricercatrice Michela Ponzio che insieme ai colleghi ha chiesto direttamente alle persone con sclerosi multipla quali fossero i loro bisogni insoddisfatti (poco più di mille persone, contattate e reclutate attraverso il sito di AISM e le sezioni locali dell'associazione). «Parliamo sia di necessità sanitarie, quali quelle in ambito riabilitativo, di accesso a farmaci e ausili, possibilità di ospedalizzazione o ricovero presso residenze assistenziali, sia di bisogni di natura sociosanitaria, quali quelli che riguardano i trasporti, le finanze, il lavoro, o la burocrazia».

Tramite questionari, i ricercatori hanno indagato anche la qualità di vita dei pazienti, chiedendo loro quali problematiche e a quali livelli incontrano in ambiti diversi quali la cura personale, la mobilità, dolore e fastidi, ansia e depressione e nelle normali attività quotidiane. Parallelamente gli scienziati hanno analizzato anche il livello di disabilità dei pazienti inclusi nello studio. Una volta raccolti i dati, i ricercatori hanno cercato di capire quanto pesassero i bisogni insoddisfatti sulla qualità di vita. «All'aumentare del numero dei bisogni insoddisfatti, abbiamo vosto che la qualità di vita diminuiva. Alcune variabili, quali la durata della malattia e il livello di disabilità, contribuiscono a peggiorare la qualità di vita, e più in generale a spiegare la percezione dei pazienti» spiega Ponzio. Nel complesso, oltre l'80% dei pazienti arruolati riferiva almeno un bisogno insoddisfatto in ambito sanitario o sociale, e oltre il 60% almeno un bisogno insoddisfatto per le due macro categorie prese in considerazione. «Quanto abbiamo osservato conferma che i bisogni insoddisfatti in ambito sanitario e sociale da soli sono correlati significativamente a una minore qualità di vita, anche se la complessità e multifattorialità della sclerosi multipla rendono difficile identificare la combinazione di variabili capaci di predire completamente la variabilità della qualità di vita», scrivono gli autori. «Il nostro studio può aiutare a identificare quali sono le aree su cui intervenire, allocando risorse e potenziando i servizi, come quello della riabilitazione. Rispondere ai bisogni insoddisfatti dei pazienti è importante perché, come abbiamo visto, sono correlati alla loro qualità di vita», conclude Ponzio. Ma non solo: «In futuro contiamo anche di sviluppare una scala validata per raccogliere i bisogni insoddisfatti dei pazienti, a partire da quanto abbiamo già fatto, così da rendere più standardizzabile il processo di valutazione anche in ambito di ricerca».