Wikimedia Commns Screening Neonatale
Salute

Screening neonatale esteso, approvato l'emendamento Noja

17 Febbraio Feb 2020 1420 17 febbraio 2020
  • ...

Il 13 febbraio 2020 è stato approvato l’emendamento presentato dall’on. Lisa Noja al decreto Milleproroghe

È stato approvato l’emendamento al Milleproroghe a prima firma di Lisa Noja che stabilisce un termine certo per l'aggiornamento degli screening neonatali, un passo indispensabile per includere nel panel anche malattie neuromuscolari, immunodeficienze congenite severe e malattie da accumulo lisosomiale. «Finalmente si darà seguito in tempi brevi all'obbligo fermo da oltre due anni. Non solo un miglioramento nei tempi, ma anche sul fronte dei finanziamenti: siamo riusciti ad aumentare ulteriormente i fondi per gli screening neonatali, con 2 milioni in più per il 2020 e 4 a decorrere dal 2021. Sarà così possibile avviare tempestivamente i trattamenti oggi disponibili per patologie molto gravi come la SMA e migliorare la qualità di vita di tanti bambini», ha detto l’onorevole Noja.

CE L’ABBIAMO FATTA! Oggi si compie un importante passo in avanti nella diagnosi precoce di tante malattie rare. È...

Geplaatst door Italia Viva op Donderdag 13 februari 2020

Nelle settimane scorse UILDM e altre 18 associazioni di pazienti avevano inviato un appello al Governo e al Parlamento per chiedere appoggio all'emendamento. Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM: commenta così la notizia: «Abbiamo fatto un altro passo in avanti nell’affrontare le malattie genetiche rare. È un risultato importante che dimostra la forza della rete associativa. Ora il nostro compito è quello di verificare che il percorso di aggiornamento degli screening neonatali si compia in modo rapido, dando alle famiglie delle nuove opportunità per affrontare in tempo e con più serenità la malattia».

Foto Wikimedia Commons

Contenuti correlati