Mattarella: «Porre al centro dell’attenzione le malattie rare è un scelta di responsabilità sociale»

Alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare il Presidente della Repubblica Mattarella ha ospitato al Quirinale la Fondazione Telethon, ipazienti, le associazioni, i volontari e i suoi ambasciatori, per celebrare l’importante traguardo dei 30 anni. Proprio per l’occasione, l’Istituto Poligrafico e Zecca di Stato insieme a Poste Italiane hanno realizzato rispettivamente il nuovo conio e il francobollo della ricorrenza.

Al Presidente Mattarella Telethon ha presentato i risultati di 30 anni di attività, le sfide ancora in corso e lo scenario auspicabile per le generazioni future, ma soprattutto la formula vincente di una “rete virtuosa” dove tutti gli attori coinvolti, in autonomia e reciproco equilibrio, si assumono la propria parte di responsabilità per prendersi cura delle persone colpite da malattie rare.

Queste le parole del Presidente Mattarella: «l’elemento più significativo – quello centrale – della strategia messa in opera trent’anni fa, è stata l’attenzione sulle persone che erano affette da malattie rare, integrando così, con la dimensione umana, quelle scientifiche e professionali. Appunto per questa intuizione Telethon ha promosso una serie di associazioni animate dall’impegno di tanti volontari. L’Italia lo ha compreso».

«Le malattie rare possono accentuare il senso di solitudine, la sensazione di non essere compresi e assistiti come si dovrebbe, e creano affanni nella cerchia degli affetti familiari, tanto più gravi quanto più seria e invalidante è la patologia. Porre al centro dell’attenzione il tema delle malattie rare non è soltanto un atto di generosità e di altruismo. È una scelta di responsabilità sociale. È interesse collettivo preservare e non disperdere le risorse umane proprie delle numerose persone che sono colpite dalle varie forme di malattie rare. Possono dar molto agli altri.

Rimuovere gli ostacoli che gravano su un paziente, migliorare la vita di un malato, anticipare una diagnosi, alleviare gli affanni delle famiglie rende tutti più forti. Una possibilità in più offerta a un bambino, a un ragazzo, a un adulto, è una possibilità in più per l’intera comunità di cui facciamo parte. (…) La terapia genica è un percorso nuovo. Su questa strada altri potranno conquistare opportunità importanti, fino a ieri insperate, per coltivare le loro speranze. Proviamo tutti grande gioia per chi può incamminarsi su questi percorsi».

«La ricerca è uno strumento al servizio della comunità che va promosso e sostenuto in modo consapevole nell’interesse di tutti. Quando la ricerca è oggetto dell’attenzione e della partecipazione dei cittadini non corre il rischio di piegarsi agli esclusivi interessi economici e si pone al servizio soltanto del bene comune.

Abbiamo validissimi ricercatori in Italia, abbiamo grandi scienziati italiani che operano nei nostri laboratori e in quelli di tutto il mondo. La scienza è alleata della società e questa deve riferirvisi con senso di responsabilità. (…) Oggi – di fronte alla comparsa di un nuovo insidioso virus – si apprezza meglio il valore della scienza, la dedizione delle donne e degli uomini che portano avanti nuove ricerche, l’impegno sul campo di chi ne applica i risultati. Avere fiducia nella scienza non vuol dire avere fiducia di qualcosa di astratto. Vuol dire avere fiducia in noi stessi, nella nostra comunità».