Welfare & Lavoro
Lettera di una dimenticata
«In queste lunghe settimane di emergenza sanitaria non ho mai sentito nominare i bambini con malattie rare e disabilità gravissime e i loro familiari. I nostri figli sono i più fragili da sempre e oggi, di fronte al virus, i più fragili in assoluto. Noi genitori non possiamo permetterci di ammalarci, più di ogni altra persona, perché se ci ammaliamo noi, o se moriamo, ci portiamo appresso anche i nostri figli non autosufficienti. La nostra voce urla eppure non la ascoltate neanche in questa emergenza»
C’è qualcosa che non capisco. C’è in realtà molto che non capisco. In queste lunghe settimane di emergenza sanitaria, costretta a seguire “millemila” trasmissioni o pseudo trasmissioni sul Coronavirus e sulle categorie maggiormente a rischio, non ho mai sentito nominare i bambini con malattie rare e disabilità gravissime e i loro familiari (caregivers). Al massimo ho sentito nominare i pazienti con Sla e gli anziani con patologie pregresse. Ancora una volta noi non esistiamo e questo è allucinante. C’è una parte (grande) di popolazione pediatrica e non che non è mai e dico mai menzionata. Bambini e ragazzi con gravissime disabilità, totalmente dimenticati. C’è una parte (altrettanto grande) di genitori che si occupano di questi figli: genitori stremati, acrobati di un destino infame. Genitori in equilibrio su un filo sottilissimo, al di sotto del quale c’è il baratro. Genitori dimenticati.
I nostri figli sono i più fragili da sempre e oggi, di fronte al virus, i più fragili in assoluto. Noi genitori, le colonne portanti di queste famiglie, non possiamo permetterci di ammalarci più di ogni altra persona. Se ci ammaliamo noi, se moriamo, ci portiamo appresso anche i nostri figli non autosufficienti. La nostra voce urla eppure non la ascoltate neanche in questa emergenza. L’emergenza emerge e noi ancora no! Voi avete l’obbligo morale di far emergere la nostra situazione, soprattutto in questo momento in cui in molte città, per la carenza di ventilatori, si sta già attuando il protocollo del “salvare chi ha più possibilità di sopravvivenza”. Voi avete l’obbligo morale e civile di sostenerci più di ogni altra persona perché se i nostri figli si ammalano saranno i primi a non ottenere le cure vitali. Se noi ci ammaliamo muore tutta la famiglia. Voi avete l’obbligo di far emergere una realtà che oggi assume ancor di più la veste drammatica di una tragedia. E allora esigo che si parli di noi oggi più che mai. Oggi come mai.
*Stella Di Domenico è mamma di Uma, bimba di 10 anni con gravissima disabilità e sindrome di Phelan McDermid e presidente dell'Associazione UniPhelan Onlus
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