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Autismo e Coronavirus, un “dolore anticipato"

2 Aprile Apr 2020 0631 02 aprile 2020
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I ragazzi restano a casa, con le proprie stereotipie, il proprio isolamento, le proprie angosce e tutto questo, nel migliore dei casi, genera una leggera, ma costante, regressione. Tutti pensiamo oggi al futuro come incerto: per chi ha un figlio autistico è una sensazione ben conosciuta, fin dal momento della diagnosi, quando ci si rende conto che nulla sarebbe più stato come nei progetti o nei sogni. Il dolore anticipato è la mente che va verso il futuro e immagina il peggio. Per calmarsi, è necessario vivere nel presente e accettarlo

Il 2 aprile è la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo (WAAD, World Autism Awareness Day), istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU. In questi anni ci sono state tantissime iniziative in tutto il mondo per cercare di richiamare l’attenzione sui diritti delle persone con autismo. Ma questo anno è decisamente diverso. Le iniziative programmate non ci saranno, per ovvi motivi. La vita di tutti noi è stata investita dallo tsunami che porta il nome Coronavirus.

Mai come in questo periodo i fragili sono nudi, sono deboli, sono sopraffatti, sono senza rete. Per migliaia di famiglie con a carico una persona autistica lo tsunami è stato devastante, le ha lasciate ancora più sole di prima. Le poche reti di supporto, dalla scuola ai centri educativi all’assistenza domiciliare con gli educatori, sono venute meno. Tutte le persone con disabilità intellettiva hanno dovuto subire, dall’oggi al domani, un cambiamento di routine, senza capire perché o poter essere accompagnate in questo momento. Tutto ciò, ha generato in loro un gravissimo senso di disagio e frustrazione.

Parliamo di una situazione drammatica. L’educazione di un bambino con autismo comporta un lavoro intensivo e qualificato, che richiede una preparazione puntuale, un percorso lungo ed estenuante e la mancanza di continuità rischia di vanificare il lavoro di abilitazione fatto. Per i soggetti più grandi, che ancora vanno a scuola o sono inseriti in dei centri (rari) o in attività di vita indipendente, si interrompe quella quotidianità, quella routine, quel contatto con i compagni, con le addette all’assistenza, con le educatrici, essenziale per la socialità e l’integrazione. I ragazzi restano a casa, con le proprie stereotipie, il proprio isolamento, le proprie angosce e tutto questo, nel migliore dei casi, genera una leggera, ma costante, regressione.

Il carico di questa disabilità invalidante sta esaurendo le famiglie che aggiungono lo stress dell’emergenza a tormenti presenti quotidianamente, da sempre. Tra le paure più pesanti, la possibilità di ammalarsi e ritrovarsi in ospedale con il dramma di chi possa seguire il proprio figlio o figlia o, ancora peggio, vedere ricoverato il ragazzo disabile e andare incontro al rischio di un triage sfavorevole così come sta avvenendo negli USA.

Da pochi giorni, inoltre, dagli Stati Uniti attraverso il CDC (Centers for Disease Control and Prevention) arrivano nuovi dati sulla prevalenza dei casi di autismo nei bambini registrando una crescita portando il numero a un bambino su 54, mentre due anni prima era stato uno su 59, e di un bambino su 166 nel 2000. Stabile resta il rapporto fra maschi e femmine che è di 4 a 1. Molti pensatori, negli ultimi anni, parlano di una competenza emergente chiamata “restartability”, ovvero la capacità di ricominciare in modo radicale e positivo nel lavoro e nella vita. Ecco, forse bisogna ripartire da qui, da un nuovo inizio collettivo che rivaluti il concetto di fare rete, di cooperare di premiare e sostenere chi lavora e chi ha idee collettive.

In questo 2 aprile, c’è quindi poco da celebrare. Sentiamo che il mondo è cambiato, e che ogni cosa sarà diversa. La perdita di normalità, la paura del pedaggio economico, un nuovo modo di vivere le relazioni. Non è un semplice dolore, è un dolore anticipato, ovvero quel sentimento che proviamo per ciò che potrà riservarci il futuro, quando questo è particolarmente incerto. Questo rompe il nostro senso di sicurezza, e non è più un dolore personale, ma collettivo. Per chi ha un figlio autistico è una sensazione ben conosciuta, fin dal momento della diagnosi, dove ci si rende conto che nulla sarebbe più stato come nei progetti o nei sogni. Il dolore anticipato è la mente che va verso il futuro e immagina il peggio. Per calmarsi, è necessario vivere nel presente e accettarlo.

Per concludere, l’augurio per tutti è di superare quanto prima questo momento e di riscoprire valori di solidarietà, fratellanza e amore che, forse, abbiamo sempre dato troppo per scontati.

Le famiglie e gli operatori di Fondazione “Oltre il Labirinto” Onlus

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