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Aism

Nasce la piattaforma per raccogliere i dati clinici su Covid19 e sclerosi multipla

8 Aprile Apr 2020 1647 08 aprile 2020
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«L’Italia è impegnata a condividere tutti i dati e l’esperienza clinica perché possano essere di aiuto alla gestione di questa emergenza a livello internazionale. Le informazioni daranno risposte importanti relativamente a cosa influenza il rischio di infezione, all’impatto del Covid19 sulla sclerosi multipla e sui trattamenti. Ancora una volta la nostra ricerca ha un impatto concreto per le persone con SM», dichiara Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM

Da oggi, tutti i centri che si occupano di sclerosi multipla raccoglieranno dati relativi a Covid19 e SM, attraverso una piattaforma apposita. Il progetto si chiama MuSC-19 e risponde all’esigenza di raccogliere dati clinici riferiti a persone con SM che hanno sviluppato COVID19 o sintomi associati (sospetto COVID19).

Per pianificare una risposta a lungo termine ai cambiamenti che la pandemia COVID19 impone e imporrà sulla vita delle persone con SM di tutto il mondo, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) con la sua Fondazione (FISM) e la Società Italiana di Neurologia (SIN) con il suo Gruppo di Studio della SM hanno promosso un programma per conoscere le caratteristiche di questo virus rispetto alla SM e il suo impatto a breve, medio e lungo termine nella vita e nell’assistenza sanitaria delle persone con sclerosi multipla, una popolazione “fragile”. Già nelle prime settimane dell’epidemia i Centri clinici SM in Italia, coordinati dal Gruppo di Studio SM della SIN, hanno iniziato a raccogliere i dati clinici delle persone con SM con l’infezione da Covid19. SIN e FISM hanno poi coordinato la creazione della nuova piattaforma, da oggi on line.

I dati sull'infezione COVID 19 nelle persone con SM verranno raccolti attraverso una cartella clinica elettronica. Il decorso dell'infezione sarà monitorato anche all'interno del Registro Italiano Sclerosi Multipla, che attualmente segue di più di 60.000 persone con SM in Italia: nel medio e lungo termine il Registro permetterà quindi di monitorare l’evoluzione dell’infezione in tutta la popolazione SM.

«Oggi più che mai la ricerca e la cura devono formare un ecosistema unico e interdipendente. Tutti gli attori a livello nazionale e internazionale sono chiamati a dare risposte alle persone con SM in questa emergenza», dice Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM. Il Programma AISM e SIN è fondamentale per poter fornire informazioni alle persone con SM e ai loro familiari, a operatori sanitari e sociali e alle autorità sanitarie competenti, per ridurre al minimo i rischi associati alle infezioni da COVID 19 nelle persone con SM.

«L’emergenza COVID19 sta orientando il sistema sanitario italiano a concentrarsi quasi esclusivamente sui pazienti interessati da questa pandemia e sta distraendo l’attenzione dalle tante altre patologie. L’iniziativa messa a punto insieme al Gruppo di Studio SM e all’ AISM è quanto mai appropriata perché la persona con SM è particolarmente esposta al rischio di infezione, e non solo per il possibile effetto immunosoppressivo di alcuni trattamenti. Pertanto, i risultati di questa iniziativa avranno di sicuro una ricaduta concreta per le persone con SM», dichiara Gioacchino Tedeschi Presidente della SIN – Società Italiana di Neurologia.

L’iniziativa italiana avrà una ricaduta internazionale: «L’Italia è impegnata a condividere tutti i dati e l’esperienza clinica perché possano essere di aiuto alla gestione di questa emergenza a livello internazionale. Le informazioni daranno risposte importanti relativamente a cosa influenza il rischio di infezione, all’impatto del COVID 19 sulla SM e sui trattamenti. Ancora una volta la nostra ricerca ha un impatto concreto per le persone con SM», dichiara Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM.

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