WorldMSDay: tutto il mondo connesso per vincere la sclerosi multipla

Le persone con Sclerosi Multipla, anche in corso di terapia immunoattiva, non hanno un maggior rischio di infezione da SARS-COV2 rispetto alla popolazione generale. È quanto emerge dallo studio MuSC 19: il primo a indagare la relazione tra Covid-19 e SM, promosso dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) e dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) con la sua Fondazione FISM. La prima analisi descrittiva, relativa a 232 pazienti, è stata pubblicata qualche settimana fa su Lancet Neurology e ora, in occasione della Giornata della Sclerosi Multipla che si celebra in tutto il mondo il 30 maggio, vengono diffusi i dati aggiornati dello studio.

«In queste settimane lo studio MuSC19 non è mai stato interrotto e consente di aggiornare informazioni utili per i nostri assistiti. È importante segnalare, in base ai dati finora raccolti, che non sembra emergere una maggiore suscettibilità al virus o a forme più gravi di COVID 19 per i pazienti con SM. L’analisi dei dati in fase di elaborazione fornirà indicazioni più accurate sull’effetto e sulla gestione delle terapie», dice il Prof. Gioacchino Tedeschi, Presidente della SIN. Tra i dati emersi dallo studio, risulta che oltre il 10% dei pazienti oggetto dello MuSC19 ha dovuto fare ricorso a cure ospedaliere; nel 4% circa dei casi c’è stato bisogno di reparti ad alta intensità di cura. Sono stati osservati alcuni decessi, in percentuale inferiore al 2% di tutti i casi raccolti, in pazienti con età variabile da 52 a 76 anni: di questi, più della metà non assumevano farmaci specifici per il trattamento della SM, per la maggior parte erano affetti da forme progressive di SM e tutti tranne 1 avevano sensibile disabilità con EDSS superiore a 5.5. La gran parte dei pazienti deceduti era affetta da altre comorbidità quali ipertensione, diabete, coronaropatie, malattie cerebrovascolari, dislipidemia e altre patologie.

«È verosimile ritenere – commenta il prof. Francesco Patti, Responsabile del Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della SIN – che l’azione di supporto rivolta ai pazienti per far rispettare loro le misure generali di protezione dall’infezione, quali il distanziamento sociale, l’attenzione verso l’igiene, la ridotta esposizione al rischio di essere contagiati (uso mascherine, telemedicina, invio a domicilio dei piani terapeutici e farmaci, esenzione dal lavoro) unitamente all’azione immunoregolatoria ed antiinfiammatoria dei farmaci immunoattivi, abbia potuto contenere il possibile maggior rischio d’infezione in persone fragili come quelle con SM».

Il Dossier “sclerosi multipla e Covid-19” verrà presentato domani sui canali Facebook e Youtube di AISM (ci sarà anche uno speciale su Telegenova). All’incontro sono stati invitati i Ministri della Salute, Roberto Speranza, dell’Università e della Ricerca, Gaetano Manfredi e del Lavoro Nunzia Catalfo per confrontarsi con l’Associazione su salute, ricerca e lavoro: gli ambiti su cui la pandemia Covid-19 ha contribuito ad amplificare l’emergenza quotidiana della SM e che richiedono dunque di riformulare le priorità dell’Agenda della SM.

Ricco il programma italiano per celebrare il WorldMSDay, che ha per hashtag #MSconnections: “I connect, we connect”, lo slogan scelto, vuole significare l’importanza di essere tutti connessi nella lotta alla SM – in particolare in questo momento di emergenza – per sfidare le barriere che portano le persone con SM a sentirsi sole ed escluse socialmente.

AISM ha aperto uno store su Worth Wearing, dove dal 30 maggio sarà possibile acquistare le T-shirt realizzate da diversi artisti e persone vicine ad AISM, che hanno risposto alla Call for Artist per interpretare e dare valore al significato della campagna AISM #insiemepiùforti. Il ricavato andrà a sostenere l’attività di AISM al fianco delle persone con sclerosi multipla in questo periodo di doppia emergenza.

La sensibilizzazione e informazione sulla SM durerà tutta la settimana, dall’1 al 7 giugno: la Settimana Nazionale della SM avrà per hashtag #insiemepiùforti. Sarà l’occasione per esplorare il mondo della ricerca, con i ricercatori FISM che parleranno dei loro studi e faranno il quadro dello stato della ricerca in Italia e nel mondo (il calendario degli appuntamenti degli approfondimenti online e delle interviste sul sito www.aism.it e sui social dell’Associazione). Anche l’advocacy e i diritti delle persone avranno un peso centrale nella Settimana Nazionale: il 3, 4 e 5 giugno si terranno 3 live webcast con diversi attori coinvolti nel mondo della sclerosi multipla, per discutere delle priorità su cui sviluppare insieme programmi ed azioni per l’immediato futuro. Il 6 giugno 2020, dalle 18.30, l’evento musicale “Live from Messina for AISM” unirà l’Italia con 70 paesi del mondo per chiudere la Settimana Mondiale della Sclerosi Multipla. Sarà un party in streaming, con tanti deejay che si altereranno alle loro consolle per farci divertire, cantare e ballare unendo tutti i popoli e abbattendo tutte le barriere.

Infine, con il solstizio di estate tornano le Erbe Aromatiche di AISM: da venerdì 19 a domenica 21 giugno si potrà avere nelle proprie case una confezione composta da una pianta di salvia e una di timo al limone, a fronte di una donazione di 10 euro. È già possibile prenotare le proprie Erbe Aromatiche contattando la Sezione Provinciale AISM più vicina (elenco è consultabile su http://www.aism.it/aromatiche). I fondi raccolti permetteranno ad AISM di garantire le cure indispensabili e a dare un aiuto concreto alle persone con SM: «Dobbiamo garantire alla persone con SM un futuro fatto di ricerca, di diritti e di servizi sanitari e sociali», dice Francesco Vacca, presidente Nazionale AISM. «Nell’emergenza abbiamo continuato a dare risposte alle persone con SM potenziando i servizi informativi, il dialogo con le istituzioni, rimodulando le attività delle Sezioni territoriali. Ma nell’immediato dobbiamo garantire a tutti i servizi essenziali che vanno dal ritiro farmaci, al supporto psicologico, al trasporto con mezzo attrezzato e tante altre attività al fianco della persona con SM. L’’emergenza Covid-19 ha lasciando sole le persone più fragili. Solo rimanendo insieme potremo continuare il nostro lavoro per tutte le persone che convivono con la sclerosi multipla». A sostegno della campagna c’è anche il numero solidale AISM 45512.