Senza riabilitazione il 70% delle persone con SM: tre appelli per la ripartenza

Più servizi, più diritti, più ricerca. Nella Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, tenutasi sabato 30 maggio, AISM ha presentato le proposte per la ripartenza: saranno la base per la futura Agenda della SM 2025. Le richieste per la salute delle persone con SM partono dal garantire la ripresa dei percorsi di cura e l’effettività dei livelli di assistenza per le patologie gravi e croniche come la SM, più esposte al rischio di contagio ed agli effetti della pandemia. Prevenzione, rete di patologia integrata, presa in carico, riabilitazione, telemedicina, assistenza territoriale, domiciliarità sono le azioni concrete per realizzare questi diritti. Accanto alla salute, l’altra importantissima area è quella del lavoro: bisogna assicurare l’accesso ed il mantenimento dell’occupazione per le persone con SM, disabilità, gravi patologie attraverso il diritto al lavoro agile, il potenziamento dell’inserimento mirato, il contrasto all’ìimpoverimento, le tutele contro licenziamenti, il supporto ai caregiver, ma anche la riprogrammazione e il potenziamento di risorse e incentivi. Terza sfera, la ricerca: serve puntarci con ancora più forza, includendo anche gli enti del terzo settore che hanno fatto la loro parte dimostrando competenze strategiche nell’affrontare la pandemia COVID-19. Perchè la ricerca è un bene per la collettività.

Bisogna fare convivere le scelte di sicurezza dei cittadini con la garanzia delle risposte, non solo a chi ha una malattia cronica grave, come la sclerosi multipla ma anche altre patologie. Per questo abbiamo lavorato a una mappa strategica di azioni perché ripartire non vuol dire un ripristino della normalità ma fare esperienza di quello che la pandemia ci ha insegnato e guardare con nuovi occhi al futuro

Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

Il Barometro 2020 presentato da AISM fa un racconto della pandemia da cui esce un quadro di forti criticità, in cui in particolare i diritti di salute, autodeterminazione, inclusione, lavoro, partecipazione attiva hanno “sofferto” gli effetti dell’emergenza. I dati raccolti nel dossier Covid-19 e SM, analizzati ed elaborati da AISM possono essere fonte di ispirazione per mettere a punto le risposte alle sfide poste dal Covid -19. Questa edizione del Barometro si basa su una survey dedicata a cui hanno risposto oltre 5mila persone con SM per raccontare la loro esperienza di vita durante la pandemia e l’osservazione delle oltre 6000 richieste di informazione e consulenza pervenute al Numero Verde AISM e alla rete di sportelli associativi delle Sezioni provinciali AISM (richieste 5 volte superiori rispetto allo stesso periodo del 2019).

A queste storie si affiancano le voci di 136 Centri clinici per la cura della SM che hanno restituito il loro vissuto e le scelte fatte dal sistema della rete di assistenza dei Centri clinici di riferimento per la sclerosi multipla per continuare ad essere “vicini da lontano” alle persone che seguono da anni, continuando ad assicurare prestazioni indifferibili e urgenti. Questi stessi Centri, quando hanno avuto casi di Covid-19 tra le persone con SM le hanno assistite, hanno studiato i dati clinici, valutato le terapie e il loro rapporto con l’infezione, e messo in atto il più importante studio in corso su sclerosi multipla e questo coronavirus che potrà dare le risposte della ricerca.

Salute e accesso alle cure. A fronte del grande impegno personale dei neurologi e del personale dei Centri SM soprattutto nelle regioni maggiormente colpite, complessivamente il 91% dei Centri per la SM considera significativo l’impatto della pandemia che ha dovuto subire sul funzionamento organizzativo e il 79% sulla qualità dei servizi. Il 40% delle persone con SM ha avuto difficoltà all’accesso dei farmaci specifici e il 70% ha interrotto la riabilitazione. 3 persone su 4 hanno sofferto un impatto psicologico per la pandemia, altrettanto i caregiver, in particolare delle persone gravi, hanno evidenziato un grande carico di stress eccessivo nel 60% dei casi. L’emergenza fa aumentare le spese sanitarie di cui si fa carico direttamente la persona per la carenza di servizi: si va dai 1.100 euro come, dato stimato medio, ai 1.600 per chi ha una disabilità grave nelle 10 settimane della fase 1.

Lavoro e vita sociale. Il lavoro è ritenuto uno tra gli ambiti più colpiti dalla pandemia: dal 46% per le persone con disabilità minima e nel 36% tra chi ha disabilità lieve: complessivamente 2 persone con SM su 3 di coloro che lavorano hanno espresso difficoltà e paure per il lavoro. Dei lavoratori con SM solo 1 persona su 3 ha avuto accesso allo smart working e il 40% ha dovuto gestire il lockdown con la assenza per malattia e le ferie. La situazione lavorativa ha avuto importanti riflessi sul reddito: se fra i lavoratori dipendenti 1 su 5 ha perso reddito, il dato sale a quasi 2 su 3 nel caso dei lavoratori con SM autonomi. In generale la pandemia ha impattato per il 57% delle persone sulla qualità e lo stile di vita, sul 54% sulla vita sociale e affettiva e per il 40% sull’umore. 2 persone su 3 segnalano isolamento sociale e 1 su 2 una condizione di ansia. La generale situazione di incertezza portata dalla pandemia ha determinato che il 47% delle persone con SM si senta sfiduciato rispetto al futuro, dato che arriva al 57% tra le persone con livello di disabilità lieve. In generale il 47% delle persone con SM teme un peggioramento della malattia a causa dello stress, e 1 persona con SM su 4 teme un peggioramento della propria condizione di salute per le mancate cure.

Ricerca scientifica. Alla data del 20 maggio hanno aderito al progetto Covid-19 e SM 95 Centri nazionali e 52 Centri internazionali e la piattaforma dello studio MuSC-19 include i dati di 815 soggetti con Covid-19. I dati al momento disponibili da Centri internazionali riguardano 74 casi, provenienti da 8 nazioni: Argentina, Belgio, Brasile, Egitto, Portogallo, Russia, Turchia e Regno Unito. I pazienti registrati dai Centri italiani sono 741 e provengono da 81 Centri SM: 401 casi sono in Lombardia e di questi la maggioranza proviene dalle province in cui il Covid-19 ha inciso di più, Bergamo, Brescia e Milano. 228 soggetti provengono dal resto del Nord Italia. In generale l’85% dei casi appartiene all’Italia settentrionale. Dopo la prima pubblicazione a fine aprile su Lancet Neurology dei risultati dei primi 232 casi italiani, è in corso l’analisi dei nuovi dati ad oggi disponibili.

A ciascuna di queste aree prioritarie corrisponde un appello di AISM.

Dobbiamo garantire la ripresa dei percorsi di cura e l’effettività dei livelli di assistenza per le patologie gravi e croniche come la SM più esposte al rischio di contagio ed agli effetti della pandemia: prevenzione, rete di patologia integrata, presa in carico, riabilitazione, telemedicina, assistenza territoriale, domiciliarità. E per il lavoro assicurare l’accesso ed il mantenimento dell’occupazione per le persone con SM, disabilità, gravi patologie: diritto al lavoro agile, potenziamento dell’inserimento mirato, contrasto all’ impoverimento, tutele contro licenziamenti, supporto ai caregiver, riprogrammazione, potenziamento risorse e incentivi

Paolo Bandiera, Direttore Advocacy e Rapporti Istituzionali AISM

APPELLO AISM ALLA RIPARTENZA AL MINISTRO ROBERTO SPERANZA

Bisogna essere tempestivi, innovativi e competenti. Servono screening per assicurare un costante monitoraggio alle situazioni di contagio al fine di orientare poi le scelte terapeutiche. Serve una rete di patologia forte e riconosciuta e un PDTA Nazionale per la SM, il pieno accesso ai farmaci modificanti la malattia e ai trattamenti sintomatici il cui costo deve essere a carico del SSN. Riattivare e potenziare i centri e servizi riabilitativi, sociosanitari e socioassistenziali e la ripresa di Piani Riabilitativi Individuali. Sviluppare più collegamento tra centro clinico SM e sanità territoriale, tra la sanità e la rete dei servizi sociali. Più progetti di ricerca sanitaria legati all’emergenza.

APPELLO AISM ALLA RIPARTENZA AL MINISTRO NUNZIA CATALFO

Trovare il giusto bilanciamento tra diritto alla salute e diritto al lavoro: evitare licenziamenti anche dopo l’emergenza con particolare riferimento ai lavoratori con disabilità più a rischio come le donne; proteggere la salute dei lavoratori in particolare quelli con fragilità e rischio di immunodepressione; ripensare in modo innovativo e sostenibile gli istituti normativi e contrattuali, i processi organizzativi e le soluzioni tecnologiche, gli approcci e i modelli relazionali. Servono nuove politiche per un lavoro dignitoso, inclusivo ed un mercato dell’occupazione accessibile che partano dalle evidenze dei dati; va riconosciuto da subito un vero diritto al lavoro agile per le persone con disabilità e gravi patologie; deve essere sbloccato il testo unico per i caregiver e assicurate risorse e incentivi per le imprese per realizzare soluzioni di accomodamento ragionevole; dobbiamo far ripartire e decollare la filiera della L. 68 valorizzando il ruolo delle associazioni delle persone con disabilità. Perché il ritorno alla cosiddetta normalità deve nascere dall’idea che nella diversità c’è la nuova ricchezza

Più che mai in questo momento la ricerca e la salute devono formare un unico ecosistema. La ricerca si è dimostrata ancora una volta l’arma in più a disposizione delle Istituzioni e della collettività e le organizzazioni non-profit del Terzo Settore hanno fatto la loro parte dimostrando competenze strategiche nell’affrontare la pandemia COVID-19. Una lavoro in rete, fatto di eccellenze tra pubblico, privato e Enti non profit che deve essere messo a sistema non solo per rispondere all'emergenza ma per il bene della collettività

Paola Zaratin, Direttore della Ricerca Scientifica FISM

APPELLO DI AISM ALLA RIPARTENZA AL MINISTRO GAETANO MANFREDI

La ricerca e la salute devono formare un ecosistema unico e interdipendente. È prioritario sviluppare la ricerca specifica sulla SM anche per decidere il presente e il futuro delle terapie in caso di rischi gravi di salute per comorbidità infettive, ma anche attuare delle scelte di fondo che questa emergenza ci porta a considerare: l’inscindibilità del sistema ricerca da quello salute e l’importanza di riconoscere l’esperienza e la competenza specifica agli Enti del non profit coinvolti nella definizione delle strategie del sistema ricerca a livello nazionale e internazionale oltre che specificatamente nella promozione, indirizzo e finanziamento della ricerca italiana.