Un’estate con “+Aria” per i bambini con Sindrome Charge

Offrire Attività Ricreative Inclusive e Assistenza, in una sigla “+Aria”, ai bambini con Sindrome Charge è l’obiettivo di un progetto, promosso da Cbm Italia onlus con Mondo Charge e il servizio nazionale per la pastorale delle persone con disabilità della Conferenza episcopale italiana. Si tratta di un intervento a supporto di 22 famiglie di bambini e giovani affetti da Sindrome Charge, a cui l’emergenza Covid-19 ha sottratto servizi essenziali, volto a garantire loro percorsi riabilitativi e ricreativi della durata di tre mesi: da giugno ad agosto 2020.

La sindrome Charge è una malattia rara riconosciuta come una delle principali cause di sordocecità “congenita”. Chi ne è affetto deve affrontare numerosi interventi chirurgici fin dai primi anni di vita. Il nome Charge deriva dalle iniziali delle sei caratteristiche primarie della sindrome in nglese: difetto della struttura oculare (Coloboma), difetti cardiaci (Heart defects), difetti delle cavità nasali (Atresia of the choanae), ritardo della crescita e/o dello sviluppo (Retardation of growth and developmental delay), malformazioni genitali (Genital anomalies) e anomalie dell’orecchio con possibile sordità (Ear anomalies).

«L’emergenza Coronavirus ci ha tenuto per mesi in casa, con le scuole chiuse e spesso senza lavoro. Per chi come noi ha un figlio con disabilità la situazione è stata ancora più difficile: centri diurni chiusi, terapie riabilitative sospese, didattica a distanza troppo spesso impossibile da seguire. La nostra vita, non semplice, è diventata ancora più dura. Provante anche questa nuova fase: i genitori a lavoro adottano cautele a tutela dei figli, ma le scuole, i centri diurni e quelli estivi restano chiusi. Per i nostri bambini, affetti da una disabilità sensoriale invalidante come la Sindrome Charge, diventa difficile comprendere la situazione, gestire gli starnuti, il muco, le mani in bocca, comunicare attraverso i dispositivi di sicurezza. Per chi come noi ha un figlio fragile, con una malattia rara, una babysitter non può essere una soluzione. Ecco perché con +Aria vogliamo dare respiro alle famiglie e linfa alla vita dei nostri bambini. Un sostegno per crescere e costruire, in un periodo che ha distrutto le nostre già fragili certezze e ci ha lasciato smarriti», ha dichiarato Luigi di Lello, presidente di Mondo Charge.

«Il progetto +Aria si inserisce all’interno del nuovo Piano di Intervento di Cbm in Italia, con l’obiettivo di fronteggiare l’attuale emergenza sociale e promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, da sempre tra le più vulnerabili» aggiunge Massimo Maggio, direttore di Cbm Italia onlus. «Vogliamo poter garantire loro il diritto alla salute, all’istruzione e ai mezzi utili a condurre una vita indipendente e attiva. Così come espresso dalla Convenzione dei Diritti delle Persone con Disabilità queste devono essere considerate attive protagoniste della propria vita, titolari degli stessi diritti e opportunità degli altri».

Il Progetto durerà tre mesi da giugno ad agosto e prevede che 22 famiglie di bambini con sindrome Charge (Lombardia, Emilia Romagna, Lazio, Molise, Puglia e Sicilia) beneficeranno di servizi riabilitativi, ludici ed educativi.
Per ogni bambini sarà elaborato uno specifico percorso di crescita volto a stimolare la motricità, migliorare la capacità di apprendimento, memoria e comunicazione, rafforzare l’autostima e spronare alla socializzazione. Ogni famiglia, inoltre, avrà a disposizione 12 sedute da parte di operatori – educatori, psicologi e terapisti esperti – che si recheranno nelle loro abitazioni o che accompagneranno i bambini in strutture che offrono attività a scopo terapeutico.

Le attività potranno svolgersi all’aperto (per esempio pet therapy, ippoterapia od ortoterapia) o al chiuso a seconda delle disposizioni di sicurezza e della situazione specifica di ogni bambino.
Il progetto, infine, avrà la supervisione scientifica e il monitoraggio di specialisti. Prevista anche la distribuzione di dispositivi di protezione individuale così da assicurare lo svolgimento delle attività in sicurezza.

In apertura l'ippoterapia