NEMO 200623 Donnenmd
Disabilità

Patologie neuromuscolari: nasce "Donnenmd"

23 Giugno Giu 2020 1441 23 giugno 2020
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Un progetto dedicato alle donne promosso dal Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica, in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs con l'obiettivo di fare formazione e informazione su alcune patologie ad esordio infantile (come Sma, e distrofie di Duchenne e Beker) e di valorizzare i vissuti delle donne che ne sono affette e delle caregiver

“Donnenmd” è un progetto tutto al femminile promosso dal Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica, in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs. È rivolto alle donne con patologie neuromuscolari ad esordio infantile e alle caregiver di persone che convivono con queste malattie, ma anche alla cittadinanza con l'obiettivo di informare e condividere testimonianze e vissuti.
Nello specifico, il percorso di informazione si concentrerà sull’atrofia muscolare spinale (Sma), la distrofia muscolare di Duchenne (Dmd) e la distrofia muscolare di Becker (Dmb).

Una donna che nasce con una patologia come la Sma dovrà affrontare le diverse fasi della propria vita e dei propri cambiamenti in presenza di una malattia complessa. Una madre, o più in generale una caregiver di una persona che convive con una patologia come la Sma, le distrofie di Duchenne e Becker, dovrà imparare a gestire giorno per giorno gli aspetti legati alla malattia della propria persona cara.
Sottolinea il prof. Eugenio Mercuri, direttore del Dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs e direttore scientifico del Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica: «Ogni giorno incontriamo donne straordinarie, che nel loro percorso di vita, in modi differenti, si relazionano con patologie neuromuscolari ad esordio infantile: bambine, ragazze, giovani donne, caregiver. La gestione di questo tipo di patologie richiede molta formazione: una donna informata sulle implicazioni che la malattia comporta, su come questa si evolve è più consapevole e con maggiori risorse nell’affrontare il percorso di presa in carico per se stessa o per la propria persona cara».

«Prendersi cura di ogni bimba, giovane donna o mamma che vive l’esperienza di una malattia neuromuscolare, in prima persona o al fianco della propria famiglia, significa accompagnarla nell’affrontare con serenità ogni scelta», dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO, «e il progetto “Donnenmd” è un’opportunità per incontrare il mondo meraviglioso di ciascuna di loro e una preziosa occasione per far conoscere storie di vita straordinarie».

Il progetto sarà presentato il 25 giugno alle ore 12 durante Ansa Incontra trasmesso sul sito dell'agenzia e sul profilo Facebook. Ospiti del forum saranno il prof. Eugenio Mercuri e Alberto Fontana.

“Donnenmd” racchiude nel suo nome gli elementi centrali che lo caratterizzano: la figura femminile (Donne) e le malattie neuromuscolari (Nmd - Neuromuscular disease). Nell’ambito del progetto, saranno organizzati momenti formativi e realizzati e distribuiti materiali informativi di vario tipo su queste patologie. Oltre alla forte vocazione formativa e informativa, il progetto offre un ricco calendario di attività creative (laboratori di scrittura, di fotografia, ecc.) strutturati per target e fascia di età attraverso i quali raccogliere ed esprimere vissuti e talenti. Sul sito dedicato trovano spazio testimonianze e storie di vita, interviste ad esperti del settore e news in continuo aggiornamento.

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