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Alzheimer, nasce uno spazio digitale per sostenere i caregiver che assistono i malati

9 Settembre Set 2020 1545 09 settembre 2020
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Fondazione Sacra Famiglia ha lanciato il progetto Alzheimer Lab. Tra gli obiettivi dell’iniziativa la creazione di un canale YouTube con 100 video tutorial per fornire strumenti adeguati sulle modalità di approccio alla persona con demenza, in modo da incrementare le conoscenze teoriche e pratiche indispensabili per il corretto accudimento, come ad esempio tecniche di movimentazione del paziente, l’utilizzo delle protesi e degli ausili, l'alimentazione in caso di disfagia

«L’emergenza Coronavirus ha portato parole d’ordine come distanziamento sociale, ha messo in crisi il concetto di comunità, sta mettendo in discussione il modo in cui sviluppiamo le nostre relazioni. Alcuni ci stanno dicendo che dobbiamo imparare a trasformare la nostra società in un mondo di distanziamento e barriere», dice Don Marco Bove presidente Fondazione Sacra Famiglia. «Questo è un approccio che stride con il nostro “essere Sacra Famiglia” perché noi siamo comunità e siamo relazioni fisiche. Uno dei nostri compiti allora è lavorare perché nel mondo attuale non si banalizzi per la felicità dell’uomo le questioni che hanno a che fare con comunità e relazione fisica. Questo non deve portare a dire “basta alle relazioni on line”, ma anzi: dobbiamo impegnarci per costruire comunità e relazioni anche dentro questi nuovi strumenti».

È su questa intuizione, e ancora di più dal desiderio di continuare ad essere - seppur inventando forme nuove - quello che si era prima dell’emergenza sanitaria che la Fondazione Sacra Famiglia, ha investito ancora di più sul progetto Alzheimer Lab, finanziato dalla Fondazione di Comunità Milano, rivolto a 3mila anziani con Alzheimer o demenza, sul territorio milanese con l’obiettivo di stimolare un approccio comunitario alla cura che vede coinvolta tutta la comunità di riferimento: le organizzazioni sanitarie, le associazioni locali e i caregiver. La sfida dei servizi sociosanitari oggi è quella di sviluppare un’assistenza integrata incentrata sulla famiglia e sulla comunità, finalizzata a pratiche di autocura, di cure a domicilio, di mutuo aiuto e partecipazione da parte dei cittadini.

«Il progetto», spiega Anna Miele, responsabile del Centro Diurno Integrato Villa Sormani, «mette in evidenza la necessità di nuovi modelli di assistenza per prevenire l’isolamento e l’ospedalizzazione delle persone fragili ma altresì il bisogno di nuovi dispositivi relazionali. Tra cui la creazione di laboratori di stimolazione cognitiva e abilitazione fisica, come strumento per creare strategie di relazioni, di confronto e di crescita tra le persone, come segno di un ritrovato diritto alla cittadinanza. Incontri informativi con la rete territoriale e formazione sul campo di familiari e badanti. L’obiettivo della formazione - che include momenti importanti di tutoraggio a domicilio - è quello di fornire strumenti adeguati sulle modalità di approccio con la persona con demenza, in modo da incrementare le conoscenze teoriche e pratiche indispensabili per il corretto accudimento, come ad esempio tecniche di movimentazione del paziente, l’utilizzo delle protesi e degli ausili, alimentazione in caso di disfagia».

L’Italia è un Paese che sta invecchiando molto velocemente e aree come il Comune di Milano e la Città Metropolitana di Milano non sono immuni da questo fenomeno. Se attualmente la popolazione over 65 è il 22,8% a livello nazionale, nel 2050 è stimata al 35%: è quindi imprescindibile iniziare a definire nuovi servizi e strategie per accompagnare e valorizzare gli anziani, coinvolgendo la comunità nel suo complesso. La popolazione anziana porta infatti con sé bisogni complessi tra cui spesso una patologia cronica come l’Alzheimer. «Siamo partiti con il progetto ad ottobre 2019», spiega Rita Meloni, program manager di Fondazione Sacra Famiglia.

«La pandemia ha stravolto uno dei pilastri del progetto che era la prossimità, così abbiamo chiesto al finanziatore l’approvazione di alcune modifiche, come quella di portare parte dell’attività online e puntare sulla promozione di un contesto digitale abilitante per le persone con Alzheimer e Demenza e i loro caregiver. Il progetto terminerà a fine 2021 e lavoreremo in tre direzioni: consolidare la rete (online e offline) attorno al soggetto fragile in modo da saperlo indirizzare, implementare delle attività di socializzazione e realizzare dei veri e propri corsi formativi. Nell’epoca del distanziamento sociale, ci siamo chiesti come possiamo creare uno spazio di ricerca e intervento digitale che possa sostenere i caregiver nelle loro attività assistenziale?. A fine progetto avremo sul canale YouTube della fondazione 100 video tutorial che possono sostenere le famiglie dei malati, dal benessere psicologico, alla stimolazione cognitiva e fisica».

Ad oggi sono stati formati circa 25 caregiver e 30 enti pubblici e privati che si occupano di Alzheimer e demenza. «Tra le problematiche più frequenti, quando ci si confronta con la malattia di Alzheimer», sottolinea Anna Miele, «ci sono l’ intercettare la persona fragile e la creazione di un tessuto sensibile attorno a lui. La demenza è una condizione che mette in discussione tutto l’equilibrio famigliare, in ragione della complessità, della durata e dell’impatto che questa malattia ha sulla rete affettiva e sociale della persona. Nel processo del prendersi cura la famiglia è coinvolta come parte attiva e alla luce del carico di energie, fisiche ma soprattutto emotive, che il lavoro di cura richiede, è fondamentale fornire uno spazio di accoglienza che alleggerisca il percorso, se pur faticoso dei caregiver. Per cui è più che mai necessario lavorare sul concetto di rete. Bisogna imparare prima di tutto a non spaventarsi, è un’azione fatica ma necessaria per non cadere nel panico. L’Alzheimer trasforma la persona che fino a poco fa conoscevamo, in una persona diversa che compie azioni sconosciute fino a quel momento».

«Il vero impatto sociale dell’iniziativa», conclude Rita Meloni,«è quello di investire in modo sistemico e corale su tutta la rete che si occupa di Alzheimer, prevenire l’ospedalizzazione delle persone fragili e l’isolamento delle famiglie».

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