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Iniziative

Una favola ritrovata diventa un libro a sostegno della ricerca sulla Sla

9 Febbraio Feb 2021 1117 09 febbraio 2021
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A ideare l’operazione in memoria del padre Pasqualino, malato di Sclerosi laterale amiotrofica, e autore della storia è Antonino Cilona. Prima ancora che venisse stampato il volume ha raccolto oltre 100 richieste. I fondi supporteranno Fondazione AriSla. «Una bella testimonianza della volontà di essere al fianco della ricerca», commenta Mario Melazzini

Una favola raccontata da un padre alla propria figlia durante il lockdown oggi è un progetto che sosterrà la ricerca sulla Sla di Fondazione AriSla. Tutto nasce dalla volontà di Nino Cilona, geologo originario di Barcellona Pozzo di Gotto che da sei anni vive ad Amsterdam per lavoro, di trovare un racconto che tranquillizzasse la sua piccola Alessya durante i mesi del lockdown. Inizia così a raccontare la favola de “Il Principino e l’uccellino blu”, inventata da suo padre Pasqualino più di trent’anni fa. Una favola che il piccolo Nino si sentiva raccontare prima del sonnellino pomeridiano.

Ed è questo racconto, “ritrovato” dopo tanto tempo, che è diventato un progetto: un libro per bambini in memoria di papà Pasqualino, scomparso nel 2015 a causa della Sla. Il libro racconta la storia di un rapporto “speciale” tra un principino e un piccolo, ma coraggioso, uccellino blu. Una storia ricca di insegnamenti, in cui si affrontano con dolcezza, valori come la libertà, la giustizia e soprattutto l’amicizia. Il libro, di 34 pagine interamente a colori, è caratterizzato dalle originali illustrazioni della barcellonese Viviana Genovose. Acquistabile sulla piattaforma Lulu (costo 15 euro), il libro ha riscosso un significativo successo ancora prima di andare in stampa. Grazie a un post su Facebook in cui Nino ne annunciava l’imminente realizzazione, sono state raccolte oltre 100 richieste da parte di amici e soprattutto da concittadini che hanno conosciuto Pasqualino.

«Per me è una grande emozione avere tra le mani questo libro, nato come una scommessa e su cui adesso sto concentrando le mie energie perché possa davvero rappresentare uno strumento per raccogliere fondi per la ricerca», afferma Nino Cilona, (nella foto con il padre). «Ringrazio l’illustratrice Viviana Genovese per lo splendido lavoro realizzato, mia sorella Pippa Cilona per il ritratto di papà nella quarta di copertina e mia nipote Claudia Muscianisi che ha curato la prefazione con un toccante ricordo del nonno, trasmettendone il suo amore per la libertà, l’arte e la poesia. Una passione quest’ultima così forte che, anche quando la mano non lo seguiva più, pur di non smettere di scrivere, lo spinse a improvvisarsi mancino. Ringrazio sinceramente tutti coloro che hanno dimostrato e dimostreranno interesse per il libro, che si tradurrà in un contributo concreto alla ricerca».

«Siamo grati per questa iniziativa e a tutti coloro che vi aderiranno: una bella testimonianza della volontà di essere al fianco della ricerca», sottolinea il presidente di Fondazione AriSla, Mario Melazzini. «Abbiamo da poco annunciato un nuovo finanziamento che permetterà a sette innovativi progetti di poter essere sviluppati e apportare nuove conoscenze sulla malattia: ad oggi sono 78 gli studi che abbiamo sostenuto e grazie a cui siamo riusciti a compiere importanti passi in avanti. Ma è fondamentale fare in modo che la ricerca non si fermi e continui a raggiungere nuovi risultati al fine di avvinarci sempre di più ad una terapia efficace e migliorare la vita delle persone, che combattono ogni giorno contro la malattia».

Nell'immagine in apertura particolare della copertina

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