La XVIII conferenza internazionale si farà e sarà telematica

Dopo il necessario annullamento dell’edizione dello scorso anno, concomitante con l’inizio dell’emergenza sanitaria Covid-19, ritorna da mercoledì 17 febbraio a domenica 21, la Conferenza internazionale di Parent Project giunta alla sua XVIII edizione. Questo appuntamento denso di occasioni di informazione e approfondimento per l’intera comunità Duchenne e Becker si svolgerà n modalità telematica.

Il claim della conferenza 2021 sarà “Da soli s’immagina il futuro, insieme si diventa grandi” con il sottotitolo “Tante strade di ricerca verso un’unica direzione”, a sottolineare la fondamentale dinamica di convergenza e interrelazione tra i tanti attori che compongono la comunità Duchenne: pazienti, familiari, ricercatori, clinici, company, volontari.

Data la diversa modalità di svolgimento, la struttura dell’evento è stata rielaborata nell’ottica di permettere un’ampia partecipazione, dando al contempo spazio a un programma ancora più ricco e variegato di contenuti.
I più recenti aggiornamenti sulla ricerca e sugli studi clinici saranno trattati nell’ambito di sessioni di carattere scientifico che abbracceranno anche i diversi aspetti della gestione clinica della patologia. A queste si alterneranno sessioni parallele su tematiche legate alla vita quotidiana (dai diritti all’affettività e alla sessualità, al ruolo dei fratelli e sorelle dei pazienti e altro ancora) e sessioni dedicate agli aspetti psicosociali, con testimonianze dirette della comunità di pazienti e famiglie. Verranno, inoltre, organizzati alcuni momenti dedicati alla socialità.

Nelle giornate di mercoledì 17, giovedì 18 e venerdì 19 il programma si concentrerà nelle ore tardo pomeridiane, a partire dalle 17, per poi estendersi all’intera giornata sabato 20 e domenica 21 febbraio.
La conferenza si aprirà mercoledì 17, con le prime sessioni parallele. A seguire, la prima sessione di ambito scientifico vedrà coinvolti i ricercatori dei progetti di ricerca sostenuti da Parent Project e conclusi nel corso dello scorso anno.
Giovedì 18 i lavori si apriranno con la seconda sessione scientifica, che affronterà uno dei temi più attesi dalle famiglie, quello sulle terapie avanzate, a cui farà seguito un secondo gruppo di sessioni parallele.
Venerdì 19 la sessione “Assenza della distrofina: dalla diagnosi di DMD/BMD alla terapia genica” darà il via alla terza giornata della conferenza, che proseguirà con una sessione dedicata agli aspetti psicologici nella comunicazione della diagnosi.

Venerdì pomeriggio sarà dedicato uno spazio anche alla presentazione della nuova video animazione “Che cosa sono i trial clinici?”, ideata da Parent Project e realizzata dall’illustratrice Laura Di Francesco, con il supporto tecnico dell’agenzia Cattive Produzioni.
L'animazione ha l'obiettivo di offrire alle famiglie una prima introduzione al complesso mondo dei trial clinici, raccontati attraverso lo sguardo di un piccolo paziente e dei suoi genitori. Questi protagonisti si confronteranno con gli elementi basilari del funzionamento di uno studio clinico ma anche, e soprattutto, con gli aspetti psicologici, sociali e pratici di questa esperienza, che hanno un impatto nella vita quotidiana di chi vi partecipa. Il video sarà successivamente reso disponibile sul canale YouTube dell'associazione, con sottotitoli in inglese.

La mattina di sabato 20 è dedicata a una sessione dedicata all’importanza della genetica nello sviluppo di terapie mutazione-specifiche, mentre nel pomeriggio si parlerà di presente e futuro della gestione clinica e farmacologica. A concludere la giornata, una sessione sugli aspetti psicologici che contraddistinguono il delicato passaggio dall’infanzia all’adolescenza.

Domenica 21 i lavori si apriranno con l’ultimo gruppo di sessioni parallele, alle quali seguirà una sessione dedicata alla distrofia muscolare di Becker (BMD). Questa sessione, oltre a fornire una panoramica degli studi clinici dedicati alla BMD, vedrà anche la presentazione di un nuovo e importante materiale informativo realizzato grazie al contributo di molti specialisti impegnati da anni nella presa in carico dei pazienti: le Linee Guida per pazienti e famiglie sulla gestione clinica della distrofia muscolare di Becker. Nel pomeriggio della domenica, due sessioni dedicate ai ragazzi più grandi concluderanno la conferenza: una sessione che tratterà gli aspetti psicologici della vita adulta e l’ultima, di carattere scientifico, sugli aspetti cardiorespiratori e sugli studi clinici in questo ambito.

È possibile iscriversi alla conferenza attraverso il modulo online disponibile alla pagina conferenza.parentproject.it, sulla quale è anche possibile consultare il programma. La conferenza verrà trasmessa in streaming in italiano ed inglese sui canali social media di Parent Project.

In apertura image by Arek Socha from Pixabay