Education & Scuola

Le parole sono ponti per capire che siamo unici e rari

Affrontare il tema delle malattie rare è sempre più importante. Importante farlo con strumenti capaci di coinvolgere un pubblico ampio su questioni che riguardano non solo la malattia, ma l'inclusione sociale, il rispetto e la capacità di accogliere le diversità

di Marco Dotti

Le parole sono ponti. Ponti verso le emozioni. Ogni emozione, infatti, ci rende quello che siamo: unici, rari. Ma parlare delle emozioni non è facile. Talvolta diventa difficilissimo, forse più che viverle.

Una testimonianza importante, in questa direzione, ci arriva da una bella esperienza didattica di Rocchetto di Induno, in provincia di Milano. Giovanni Furci insegna nella scuola primaria del paese e ha tanto da raccontare. «Italiano, storia, geografia, arte, tecnologia, musica, motoria, educazione civica: insegno in una terza e passo tante ore con i bambini. Quest’anno, anche se è stato difficile per tutti, abbiamo lavorato assieme, in presenza, ed è stata un’esperienza importante esserci, vederci, parlare guardandoci».

Il maestro Furci ci racconta delle emozioni. C’è un libro, molto bello, Sei folletti nel mio cuore (Erickson, 2020), lo ha scritto Rosalba Corallo e narra appunto, di emozioni: parla di Tommy, un bambino che si sente dire che è troppo sensibile e, un giorno, grazie a sei amici folletti, scopre che questa sensibilità non è un difetto, ma una ricchezza.

Tommy si scopre unico e raro. «Lavorare sulle emozioni con i bambini permette di far capire – come nella storia di Tommy- che l’unicità è un valore. Un valore su cui, tutti assieme, possiamo lavorare per capirci e capire», spiega il maestro. Far sorgere il desiderio di capire è un’arte sottile, richiede tanto impegno, ma anche un approccio diverso al tema dell’educazione. Prendiamo l’esempio delle malattie rare.

«Come insegnante», spiega il maestro Furci, «ero alla ricerca di kit educativi che mi aiutassero a lavorare sui temi dell’accoglienza e dell’inclusione, partendo dalle difficoltà e dai limiti che possono nascere quando abbiamo una malattia rara». Così, prosegue, «mi sono imbattuto in questa campagna, Più unici che rari, ideata da Librì Progetti Educativi con il supporto di Sanofi e dedicata alle bambine e ai bambini delle scuole primarie e secondarie e… detto fatto ci siamo subito messi al lavoro grazie ai materiali gratuiti che abbiamo potuto usare».

Come trasmettere i valori del rispetto, dell’inclusione, della solidarietà in ambito scolastico? «È importante», spiega il maestro Furci, «che si inizi presto a parlare di questi valori con i ragazzi, bisogna farlo coinvolgendoli». È importante soprattutto ora che le “classi omogenee” non esistono più, ma la scuola è diventato il campo della diversità e della differenza.

Trasformare questa diversità in unicità è importantissimo, ma come fare? «Lavorando, nel caso delle malattie rare lavorando con le paure, oppure affrontando il tema dello star bene con se stessi e con gli altri: penso che una cittadinanza attiva, inclusiva, socialmente responsabile inizi proprio dal lavoro sulle emozioni, negative e positive, in questo periodo particolare della vita».

Nel concreto, ci racconta ancora il maestro, «abbiamo letto in classe, tutti assieme, il libretto di Più unici che rari e, poi, abbiamo scelto insieme una tematica». Quest’anno, «poiché in classe stavamo approfondendo proprio il tema delle emozioni riguardo allo star bene assieme e con se stessi, ci siamo orientati sugli aspetti positivi delle emozioni: anche la paura, infatti, può essere positiva se impariamo a rapportarci con gli altri».

Il risultato? «Siamo partiti da tanti elaborati, con materiali diversi e, alla fine, abbiamo raggiunto un risultato molto pratico e collaborativo», spiega. Un risultato che ha aiutato a far emergere chi nelle attività ordinarie si trova più in difficoltà: «nessun competizione, ma tanta tanta gioia nel condividere, così abbiamo messo in rete i risultati del lavoro e anche colleghe e colleghi hanno cominciato ad appassionarsi al tema della rarità».

I kit didattici come quello di Più unici che rari sono importanti, perché permettono di andare oltre la routine. Innanzitutto, spiega ancora Giovanni Furci, «non sono attività fatte con lo scopo di valutare, ma di crescere insieme: dalla mia esperienza i bambini apprendono meglio perché non vedono queste attività come una cosa dovuta, ma come un gioco».

Ne sono prova i lavori (li potete vedere qui sotto) realizzati dai bambini: tempere, colori, emozioni, relazioni. La paura messa in gioco è una paura che scompare, la diversità diventa unicità.

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Parlare di unicità e rarità è importantissimo nel periodo che stiamo attraversando. Un periodo in cui, se stiamo ai dati dell’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Fimr (Federazione Italiana Malattie Rare), il 52% dei pazienti di malattie rare, in questo periodo di pandemia, ha rinunciato o interrotto i percorsi terapeutici e il 54% ha dichiarato di aver riscontrato problematiche nel seguire con continuità le terapie.

Mai come adesso, spiega Furci, «è importante parlarne, perché il tema della rarità è parte del tema più grande dell’inclusione e dell’accoglienza: valori irrinunciabili per la generazione di oggi, fondamentali per quella di domani».

«Non è solo questione di informazione, è questione di formazione» spiega ancora il maestro Furci. «Parlare direttamente di malattie rare ai bambini può non dare grandi frutti, mentre spostando il focus sulle emozioni che a quelle malattie si legano riusciamo a fare un lavoro che dà grandi frutti».

Forse, anni fa, conclude il maestro, «poteva sembrare precoce parlare a una primaria di questi temi, ma oggi è una necessità che avvertiamo: la scuola sta già cercando di fare molto, ma deve insistere su questo coinvolgimento esperienziale dei ragazzi nella formazione della loro consapevolezza di essere… unici e rari».

Sanofi per l'inclusione sociale

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Sanofi prosegue il proprio impegno sul tema promuovendo una serie iniziative volte a far luce sull’impatto che queste patologie hanno sulla vita delle persone che ne soffrono e delle loro famiglie.

Problematiche che oggi, nel contesto stravolto dalla pandemia con il suo impatto sociale e psicologico devastante, diventano ancora più sentite e urgenti. Secondo un’indagine realizzata dall’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Fimr (Federazione Italiana Malattie Rare) sulle difficoltà dei malati rari durante l’emergenza Covid-19, il 52% dei pazienti ha rinunciato o interrotto i percorsi terapeutici e il 54% ha dichiarato di aver riscontrato problematiche nel seguire con continuità le terapie.

Mai come ora, quindi, interrogarsi sui bisogni della comunità dei malati rari e sulla necessità di inclusione e accoglienza delle diversità è fondamentale. Ed è proprio per affermare questi valori che Sanofi, con il patrocinio di UNIAMO, lancia la campagna Se ne parli non è raro, ideata in collaborazione con Parole O_Stili, progetto di sensibilizzazione contro la violenza della parole. A partire dal primo marzo, infografiche e pillole video diffuse attraverso i social media inviteranno a riflettere sulla forza della parola con l'obiettivo di generare un cambiamento culturale attraverso il dialogo, prendendo spunto dal Manifesto della comunicazione non ostile. Nella convinzione che solamente promuovendo una maggiore conoscenza di queste condizioni, incoraggiando il dialogo e “normalizzando” il lessico legato alle malattie rare sarà veramente possibile abbattere le troppe barriere sociali che ancora esistono, costruendo relazioni e nuovi orizzonti d’inclusione.

Il video emozionale che vedete punta invece a sensibilizzare il grande pubblico sul valore dell’inclusione sociale, facendo luce sul caleidoscopio di emozioni e sul senso di isolamento che vivono i malati rari. Il video verrà pubblicato sui profili social Sanofi Italia (Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn) e verrà rilanciato attraverso la collaborazione con UNIAMO e Parole O_Stili, coinvolgendo la comunità dei social media e diffondendo in modo capillare il messaggio.


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