Attivismo civico & Terzo settore
Online la charity challenge dei malati di fibrosi cistica
Lanciata dalla Fondazione ricerca fibrosi cistica ha l’obiettivo di rendere virale il sostegno alla ricerca. Protagonista del primo video, lanciato sul profilo Instagram di Ffc è Emma Cascone, volto dello spot per il 5 per mille, che ricorda «La nostra è una vita con il timer. Per chi come me da sempre aspetta una cura, la Ricerca non può fermarsi, restare indietro»
di Redazione
Il valore della ricerca scientifica è una delle lezioni impartite dalla pandemia che ha mostrato quanto essa sia uno strumento potente per salvare vite. Una lezione e un valore che i malati di fibrosi cistica conoscono molto bene perché è proprip grazie alla scienza e agli investimenti ad essa destinati che stanno emergendo soluzioni radicali, ovvero farmaci in grado di agire sul difetto di base della malattia genetica grave più diffusa in Italia. Un avanzamento rivoluzionario a cui i ricercatori della rete di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica hanno dato significativi contributi a livello internazionale.
Resta ancora molto da fare e in un momento come questo, in cui la fibrosi cistica continua a essere un’urgenza nell’emergenza. Da qui l’appello che arriva dal presidente della Fondazione per utilizzare un mezzo come il 5xmille, grazie al quale «nel 2020 Fondazione ha raccolto oltre 800mila euro, registrando, con 3000 firme in più, un incremento del 12% rispetto all’anno precedente. Un risultato straordinario, di cui siamo grati e orgogliosi» dichiara Matteo Marzotto, presidente FFC «a cui miriamo, con il contributo di tutti, anche per il 2021 per sostenere la Ricerca e mission Ffc verso "Una Cura per tutti"».
Per questo, in occasione dell’avvio della Campagna raccolta fondi 5×1000 “Noi, senza respiro da sempre. Fa’ che non sia per sempre”, FFC ha lanciato una Charity Challenge sui canali social, cavalcando il trend degli Instagram Reels cui si è ispirata, per dare vita a una sfida solidale che coinvolge in prima persona i malati: “Abbassa un dito se… versione fibrosi cistica”.
Volto e voce del primo video, diretto dal fotoreporter Alberto Giuliani e da oggi sui social di Fondazione, è la giovanissima Emma Cascone, protagonista della Campagna e dello spot “Il tuo 5×1000 a FFC” che, insieme ad altri testimonial della onlus, mira a diffondere un messaggio di vitale importanza, puntando i riflettori sulla condizione di chi come lei è affetto da fibrosi cistica, una malattia tanto grave e complessa quanto poco conosciuta, e ancora orfana di una cura per le oltre 2000 mutazioni del gene CFTR che la provoca.
Nel suo appello (nel video) Emma confida che la Ricerca possa contare sul sostegno di tanti, in un momento in cui tutti possiamo fare la differenza: «Abbassa un dito se prima del Covid indossavi già una mascherina perché hai una malattia cronica; abbassa un dito se non sei mai stato in discoteca perché un batterio ti può essere letale; abbassa un dito se le tue giornate sono di 20 ore perché nelle altre 4 devi fare le terapie per sopravvivere; abbassa un dito se per te un abbraccio era pericoloso anche prima del Covid; abbassa un dito se hai la fibrosi cistica. Il 5×1000 è l’aiuto che ti chiedo per aiutare la Ricerca»
Ogni settimana in Italia nascono 4 neonati con fibrosi cistica, trasmessa da genitori entrambi portatori sani, che hanno 1 probabilità su 4 di avere un bambino malato. Nella popolazione italiana i portatori sani Fc sono 1 su 30 persone, circa 2 milioni, e quasi sempre non sanno di esserlo. L'aspettativa di vita media di un malato di fibrosi cistica attualmente supera di poco i 40 anni, al prezzo di una quotidianità scandita da pesanti terapie, che ogni anno si concretizzano in circa 700 fiale, 220 flebo e 11mila pillole.
Riconosciuta dal Miur come ente promotore dell'attività di ricerca scientifica sulla fibrosi cistica, la fondazinoe si è data come obiettivo primario “Una Cura per tutti”, un piano strategico triennale con investimenti rivolti allo studio di nuove molecole destinate all’importante quota di malati che ancora non dispone di farmaci per trattare la proteina Cftr difettosa, quando non si tratti attraverso il gene editing di tentare di risolvere la malattia alla radice. Nel contempo, Fondazione continua la Ricerca nel campo delle cure tradizionali, per proseguire nel miglioramento della durata e qualità di vita dei malati Fc.
