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Malattie Rare

Sindrome di Sotos, primo ambulatorio specialistico al Policlinico Tor Vergata

14 Aprile Apr 2021 1048 14 aprile 2021
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L’obiettivo è farlo diventare punto di riferimento e reale supporto per ragazzi e famiglie. Realizzato in collaborazione con l’associazione Assi Gulliver la cui presidente Silvia Cerbarano sottolinea: «I genitori di bambini con una sindrome rara hanno bisogno di punti di riferimento, di medici che conoscano la condizione genetica del proprio figlio e ne abbiano esperienza»

Al via al Policlinico Tor Vergata di Roma il primo ambulatorio specialistico in Italia dedicato esclusivamente al trattamento della Sindrome di Sotos, meglio conosciuta come gigantismo infantile. Il centro si trova nella Uosd di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Tor Vergata e nasce in collaborazione con l’Associazione A.S.S.I. Gulliver, da 8 anni al fianco delle famiglie di pazienti affetti dalla Sindrome di Sotos, malattia rara la cui condizione clinica è stata descritta la prima volta nel 1964 .

«Spero che questa attività clinica che abbiamo avviato circa due anni addietro in collaborazione con l'associazione Assi Gulliver possa sempre più strutturarsi nel corso del tempo e diventare un riferimento ma soprattutto un reale supporto per i ragazzi e per le loro famiglie», ha dichiarato il professor Luigi Mazzone, responsabile Uosd Neuropsichiatria Infantile che dirige il team in collaborazione con la professoressa Cinzia Galasso e il supporto della dottoressa Eugenia Segatori, psicologa.
L’ambulatorio si occupa di effettuare la valutazione psicodiagnostica e quella comportamentale dei bambini affetti da Sindrome di Sotos e svolge attività di ricerca con due progetti: uno sulla valutazione del profilo neuropsicologico e un altro sull'associazione con il disturbo dello spettro autistico.

«I genitori di bambini con una sindrome rara hanno bisogno di punti di riferimento, di medici che conoscano la condizione genetica del proprio figlio e ne abbiano esperienza. Per questo motivo abbiamo deciso di collaborare con l'Uosd di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Tor Vergata di Roma e stiamo finanziando, grazie anche al contributo della società Azimut, il progetto al quale lavora l'équipe del professor Luigi Mazzone e della professoressa Cinzia Galasso. Siamo sicuri che presto Tor Vergata diventerà un centro di eccellenza in Italia per gli aspetti neuropsichiatrici e comportamentali nella sindrome di Sotos», dichiara Silvia Cerbarano, presidente dell’Associazione Assi Gulliver.

Una nota stampa ricorda che alla Uosd di Neuropsichiatria Infantile è possibile eseguire vaccino anti Covid-19 per i ragazzi con sindrome di Sotos (prenotazioni: vaccini.autismo@ptvonline.it )

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