Agenda della SM 2025: non una consultazione ma una coprogettazione

Una mobilitazione pubblica per la costruzione partecipata dell’Agenda della SM 2025: è questa la “non-chiusura” della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla di Aism, accanto alle tantissime persone che hanno seguito i webinar online e ai 3 milioni di euro che gli italiani hanno donato alla ricerca sulla sclerosi multipla nell’ambito dell’evento “Bentornata Gardensia”. Una settimana all’insegna dell’entusiasmo e della partecipazione, che echeggiano con forza nelle parole di Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali di AISM.

Qual è la sintesi della Settimana?
Che la settimana è finita, ma i lavori no. È stata una settima di grande ispirazione e adesso non possiamo più permetterci di fermarci. La parole che ci hanno guidato nel costruirla sono tre: corresponsabilità, sostenibilità e innovazione. Sono tre parole che rilanciamo.

Vediamole una per una…
Corresponsabilità non è solo lavorare insieme ma dare conto insieme verso la comunità generale dell’impatto sul bene comune. È un impegno a dare conto insieme, a metterci la faccia. La nostra volontà è quella di rivolgerci ai nostri stakeholder non solo per “consultarli” ma in un’ottica di corresponsabilità, ovvero di una “responsabilità in solido” dei risultati positivi che riusciremo o meno a realizzare. È un modo di dare concretezza ai principi dell’amministrazione condivisa dell’articolo 55 e seguenti. È un nuovo modello culturale, non solo nei confronti della Pubblica Amministrazione ma di tutte le categorie degli stakeholder.

Sostenibilità?
Sostenibilità per noi è fondata molto sulla sostenibilità etica, radicata nella matrice dei diritti che fa riferimento alla nostra Carta dei Diritti, che però altro non è che la declinazione dei diritti umani in riferimento alla nostra situazione specifica. È la dimensione sociale, di tenuta del legame tra i cittadini come di un patrimonio intangibile. Però diritto significa anche tenere la barra dritta, avere una direzione che evita zigzag, dispersioni, fatiche inutili: dobbiamo focalizzare bene le azioni perché non possiamo permetterci di sprecare energie. Infine innovazione significa tantissime cose: ricerca – abbiamo investito 40 milioni di euro negli ultimi 5 anni, 16 milioni in progetti che sono in corso, con 117 gruppi di ricerca attualmente attivi sulla sclerosi multipla e 664 pubblicazioni scientifiche – ma anche digitalizzazione della medicina, medicina territoriale… Soprattutto per noi fare innovazione significa che le soluzioni che vengono dalla ricerca e dalla sperimentazione devono diventare risposta e qualità di vita, entrare nella vita di tutti i cittadini, tradursi in agenda politica. Questo è progresso.

La nostra volontà è quella di rivolgerci ai nostri stakeholder non solo per “consultarli” ma in un’ottica di corresponsabilità, ovvero di una “responsabilità in solido” dei risultati positivi che riusciremo o meno a realizzare. È un modo di dare concretezza ai principi dell’amministrazione condivisa dell’articolo 55 e seguenti. È un nuovo modello culturale, non solo nei confronti della Pubblica Amministrazione ma di tutte le categorie degli stakeholder.

Avete presentato il Barometro della SM 2021.
L’anno scorso il Barometro è stato concetrato sulla pandemia, quest’anno la prospettiva era sui 5 anni sono passati dal 2016 ad oggi, cioè dal lancio agenda precedente. Cosa è cambiato, quali gap ancora esistono, come indirizzare le azioni future. Volutamente però non abbiamo indicato azioni definite ma solo alcuni ambiti elettivi su cui riteniamo di dover concentrare gli sforzi, che però a partire da questa settimana sottoponiamo al primo confronto con i nostri stakeholder. Ci diamo un anno – un anno in cui però già agiamo – per costruire l’Agenda della SM 2025, con un approccio plastico e adattativo, perché se ci diamo la prospettiva dei prossimi 5 anni non possiamo certo avere la presunzione di presentare un’agenda scritta sulla pietra. Ci mettiamo in atteggiamento di ascolto, con grande umiltà attenzione ai cambiamenti, sapendo che le linee di intervento ci sono ma richiederanno di essere accompagnate giorno dopo giorno. Mi piace fare un paragone con le guest session dei musicisti: c’è una trama, ma bisogna anche sapere improvvisare.

Plastica, capace di adattarsi ai cambiamenti… che altre caratteristiche avrà l’Agenda 2025?
Sarà molto calata nell’Agenda 2030, con una revisione tassonomica delle nostre priorità di intervento, anche nel linguaggio, con l’idea di una comunità sostenibile e di una salute che si fa anche benessere. Ovviamente dovrà agganciare il PNRR, abbiamo cercato di dare il nostro contributo anche alle grandi politiche di settore: Le strutture e gli strumenti che nascono per il post emergenza vanno pensati già strutturati per reggere una prospettiva di medio e lungo periodo, non solo di tenuta delle emergenze ma per un futuro che è già oggi.

Se ci diamo la prospettiva dei prossimi 5 anni non possiamo certo avere la presunzione di presentare un’agenda scritta sulla pietra. Ci mettiamo in atteggiamento di ascolto, con grande umiltà attenzione ai cambiamenti, sapendo che le linee di intervento ci sono ma richiederanno di essere accompagnate giorno dopo giorno. Mi piace fare un paragone con le guest session dei musicisti: c’è una trama, ma bisogna anche sapere improvvisare.

Avete lanciato una mobilitazione per costruire l’Agenda, con l’hashtag #1000azionioltrelaSM. Concretamente, che percorso sarà?
Sul sito abbiamo attivato una lending page in cui tutti potranno dare il loro contributo, abbiamo coinvolto la rete delle nostre 98 sezioni provinciali perché vadano avanti con azioni di ascolto e dialogo, abbiamo calato in questa dimensione di ascolto quotidiano il nostro numero verde, che risponde a 13mila chiamate all’anno: non si tratta solo di dare un servizio ma di essere un nodo di ascolto, di dialettica, di dibattito pubblico. Non è una consultazione che si chiude il giorno x, ma mettersi nell’ottica di tradurre tutte le occasioni che abbiamo di prossimità, di relazione, di vicinanza… in una dimensione permanente di costruzione partecipata delle proposte. Il Barometro è un prodotto editoriale finito, mentre per accompagnare il percorso dell’Agenda ci servirà avere uno strumento dinamico, che deve essere in grado di restituire a tutti gli stakeholder l’avanzamento sulle linee di lavoro, per arricchirle di dati e conoscenza. Il Barometro scatta una foto delle conquiste raggiunte e dei gap ancora esistenti, ma se ci sono ulteriori elementi li devo subito mettere in una dimensione di pubblico dominio. Non possiamo dire “è finita”, per questo dico che non è consultazione ma una co-costruzione e co-programmazione reale. È una fatica enorme ma è il vero modo di essere associazione. È un approccio importante anche in termini di accountability e di impatto sociale, perché vogliamo fare in modo che la nostra agenda sia l’agenda del paese e che l’agenda del paese sia la nostra agenda: esser associazione che concepisce la propria missione come impatto sul bene comune. Questo è ciò che un ETS deve fare. Noi dobbiamo mettere in gioco il nostro straordinario capitale di vicinanza anche perché come dice papa Francesco nella Fratelli tutti, non ci può esserer solidarietà senza sussidiarietà: è un principio di grande realtà e verità, esser solidali è essere vicini, farsi carico, insieme e in modo corresponsabile, delle sfide comuni.

Avete indicato tre ambiti prioritari di lavoro: ricerca, salute, lavoro e inclusione sociale. Quali risultai avete raggiunti in questi 5 anni della prima Agenda e cosa resta ancora da fare?
Su salute ci siamo portati a casa 15 PDTA dedicati alla SM, che prima non esistevano: adesso lo sforzo è metterli in pratica. Sul lavoro, nel jobs act, abbiamo visto riconosciuto il diritto a part time reversibile. esteso dai pazienti oncologici. Sulla ricerca, come ho già detto, abbiamo investito 40 milioni di euro, con 664 pubblicazioni. Una bella prospettiva è quella internazionale, che il Terzo settore sovente ha: l'esempio perfetto per Aism è il lavoro nella ricerca, con la International Progressive MS Alliance (PMSA), una collaborazione a livello mondiale focalizzata sulla ricerca per le forme progressive di sclerosi multipla di cui AISM con la sua Fondazione Italiana Sclerosi Multipla è tra i fondatori e principali finanziatori. Se ne parla poco ma questa internazionalizzazione è una delle chiavi dei successo del PNNRR.