Pazienti protagonisti con “ConSolidaRe”

Si è da poco concluso il primo semestre di ConSolidaRe – Connessioni Solidali in Rete, progetto di Parent Project aps, associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Potenziare la capacity building associativa introducendo e sperimentando un nuovo e determinante terreno di intervento, quello della “Community Care” e della “Partecipazione Comunitaria” è l'obiettivo del progetto.
Si vuole avviare, in altre parole, un lavoro specifico sulle “comunità”, estendendo le iniziative di attivazione e coinvolgimento a tutti gli ambiti comunitari connessi alle attività di Parent Project, dalle famiglie agli operatori e alle nuove figure professionali emergenti, dai pazienti adulti a quelli più giovani, dalla Scuola alla Comunità Scientifica, dalle reti del Terzo Settore alle Istituzioni, a livello locale, nazionale ed europeo.

Tra le attività al cuore del progetto in questi primi 6 mesi, un ruolo centrale ha avuto la crescita della Consulta dei Ragazzi, organo rappresentativo dell’associazione, di recente istituzione ed aperto ai giovani soci dai 16 anni in su. Se Parent Project è nata, nel 1996, come un’associazione di genitori, negli ultimi anni si sta dedicando un’attenzione sempre maggiore al coinvolgimento dei pazienti stessi – adolescenti e giovani adulti in particolare – a tutti i livelli della vita associativa, nell’ottica di una crescita sempre più importante del loro ruolo alla guida dell’associazione.

A seguito della creazione della Consulta dei Ragazzi si è costituito un Gruppo di lavoro per programmarne le attività e ascoltare le necessità segnalate dai ragazzi. Al momento si sono tenute tre riunioni del Gruppo e altrettante della Consulta. Inoltre alcuni componenti della Consulta hanno iniziato a partecipare ad alcune riunioni del Consiglio Direttivo dell’associazione: in questo contesto, sono stati coinvolti in alcune decisioni sia sulle attività progettuali sia su quelle associative in generale e hanno avanzato alcune proposte.

Dal 17 al 20 giugno scorso, a Villabassa (BZ), sulle Dolomiti, si è svolta un’Esperienza di vita comune e indipendente. Durante l'evento si sono svolte 2 riunioni e la Consulta è stata ufficialmente presentata all’intera comunità Duchenne e Becker.

Sempre nell’ambito del progetto ConSolidaRe, a Villabassa i giovani soci presenti hanno potuto sperimentare la guida di un drone e conoscerne le potenzialità sportive e lavorative. Dato il forte interesse ed entusiasmo dimostrato dai ragazzi, il 15 settembre Parent Project ha organizzato un webinar sul tema ed il 9 ottobre a Roma è stato organizzato un evento dedicato a ragazzi e giovani dell’associazione, per sperimentare un'esperienza di volo con il drone, grazie alla collaborazione con il pilota Guido Magni.

Racconta Samuele, uno dei partecipanti: «È stata una bellissima esperienza, già solo per aver conosciuto Guido, una persona veramente simpatica e sensibile. E poi, anche se alla fine si tratta sempre di gestire un joystick, come per guidare la carrozzina elettronica, a guidare il drone si sente proprio una sensazione diversa, una leggerezza che non proviamo magari tutti i giorni. Senti proprio quasi di starci tu, sul drone. Mi è piaciuta tanto questa sensazione. Anche il secondo drone, con il visore che dava l’impressione di essere fisicamente sul drone, ha aumentato ancora di più questa sensazione stupenda».

Come ha riassunto Daniele, il più giovane dei ragazzi presenti: «Mi è piaciuto molto stare tutti insieme e far volare molto in alto i droni». Un commento che si presta bene a rappresentare simbolicamente i sogni, i progetti e le aspirazioni di una comunità di giovani che promette di volare davvero in alto in tutti gli ambiti della propria vita.

In apertura photo by Michael Dziedzic on Unsplash