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Leucemia mieloide acuta e percorso di cura, un viaggio da fare insieme
Un’indagine promossa da Ail con pazienti, caregiver, ematologi e volontari rivela esperienze, bisogni ed esigenze delle persone che convivono con Lma e di tutte le figure coinvolte nella gestione della patologia. Gestione multidisciplinare, assistenza domiciliare e supporto psicologico le principali esigenze per una migliore qualità di vita
di Redazione
Una diagnosi che arriva presto, entro due settimane dal primo accesso del paziente al centro di cura ed è accompagnata da emozioni quali paura, sconforto, rabbia, preoccupazione. Un’assistenza sempre più integrata e multidisciplinare, una serie di bisogni ed esigenze legati alla qualità di vita che cercano nuove risposte, come il potenziamento dell’assistenza domiciliare, il supporto psicologico, la puntualità di visite e controlli e il trasporto in ospedale.
Sono queste le principali tappe nel viaggio di diagnosi e cura dei pazienti con Leucemia Mieloide Acuta (Lma) raccontate attraverso l’indagine “Leucemia Mieloide Acuta. Un viaggio da fare insieme” promossa da Ail – Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mieloma, realizzata da Doxa Pharma con il supporto non condizionante di AbbVie.
Pazienti, caregiver, ematologi e volontari Ail hanno risposto a questionario online validato da un Board Scientifico composto da ematologi di rilievo nazionale, per mettere a fuoco il percorso del paziente e la sua qualità di vita, la gestione della patologia da parte dei clinici, i bisogni e le richieste di tutte le figure coinvolte.
«Una diagnosi di una patologia aggressiva come la Lma crea angoscia, preoccupazione e paura nelle persone che ne sono colpite e comporta per la famiglia e il caregiver un impatto molto importante», dichiara Sergio Amadori, professore ordinario di Ematologia e consigliere nazionale Ail. «Oggi lo scenario nazionale della presa in carico è di buona qualità. ll paziente nel momento in cui comincia ad avere dei sintomi che fanno sospettare una malattia ematologica viene inviato in un Centro di ematologia che si preoccupa di affrontare il percorso diagnostico e terapeutico fino alla possibile guarigione o follow-up. Questo però è solo un aspetto della gestione di questi pazienti complessi, in cui il ruolo dei familiari, del caregiver, dei volontari e dei servizi territoriali diventa altrettanto importante. Naturalmente esistono alcune criticità. Non sempre, ad esempio, le strutture sono perfettamente organizzate per poter seguire l’intero percorso di cura del paziente. E questo è un punto fondamentale perché la diagnosi deve essere fatta in tempi il più rapidi possibile».
Ma come inizia il viaggio dei pazienti? Un paziente su 4 dichiara di non essersi rivolto immediatamente al medico per la difficoltà di cogliere la gravità della situazione anche a causa di sintomi che sembrano inizialmente sopportabili. Quasi il 60% si rivolge in prima battuta al medico di famiglia prima di essere indirizzato dall’ematologo. In ogni caso, entro due settimane dalla comparsa dei sintomi, l’80% dei pazienti viene preso in carico. Nella grande maggioranza dei casi (88%) l’ematologo comunica personalmente al paziente la diagnosi.
Centrale, fin dalle prime fasi del percorso di cura, il supporto ricevuto da Ail sia in ospedale sia attraverso l’assistenza domiciliare: l’88% degli ematologi ritiene che l’Associazione abbia un ruolo fondamentale nel supportare e affiancare i pazienti con Lma.
«Ail è un’associazione molto radicata sul territorio nazionale grazie alle sue 82 sezioni, sempre attive anche in piena pandemia che assicurano il supporto ai pazienti e ai loro famigliari sia attraverso le attività di assistenza domiciliare, che assicurano la continuità terapeutica e assistenziale, che attraverso le Case alloggio dedicate ai pazienti che dopo le dimissioni dall’ospedale devono essere seguiti per lunghi periodi dal Centro ematologico», afferma Giuseppe Toro, presidente nazionale Ail. «I risultati di questa indagine ci confortano nella scelta di collaborare con gli ematologi, con i medici di medicina generale e con quanti operano sul territorio. E proseguiremo con le nostre campagne di raccolta fondi per dare sostegno alla ricerca scientifica e garantire ai nostri pazienti terapie sempre più innovative ed efficaci che possano migliorare sempre di più la loro qualità di vita».
La Leucemia Mieloide Acuta è una patologia del sangue aggressiva, estremamente eterogenea, caratterizzata dalla proliferazione incontrollata delle cellule staminali emopoietiche del midollo osseo con uno sviluppo particolarmente rapido. La Lma colpisce a tutte le età, ma la sua incidenza aumenta progressivamente durante il corso della vita raggiungendo un picco tra i 60 e gli 80 anni. In Italia ogni anno ci sono circa 50 nuovi casi di Lma per milione di abitanti. «Sotto il nome di Lma si riconoscono molte malattie che negli anni abbiamo imparato ad identificare grazie alla genetica e alla biologia molecolare per questa ragione i pazienti sono riferiti a Centri o a reti organizzative che garantiscano a ciascun paziente il più profondo e completo inquadramento biologico della loro malattia», spiega Alessandro Rambaldi, professore di Ematologia, Dipartimento di Oncologia e Ematologia, Università di Milano e Azienda Socio-Sanitaria Territoriale Papa Giovanni XXIII di Bergamo. «Non ci si può prendere cura di pazienti ematologici se non si hanno a disposizione i laboratori per caratterizzare queste malattie. Capire quale forma di Lma abbiamo di fronte è cruciale anche per la scelta del trattamento. A una prima valutazione dei dati clinici ed ematologici deve seguire una prima valutazione della funzione del suo midollo osseo. Questa è una diagnosi d’emergenza. Subito dopo, partono tutta una serie di indagini per la caratterizzazione immunologica e citogenetica e molecolare che possono prevedere l’evoluzione, quantificare le cellule leucemiche e scegliere la terapia più adatta».
Nonostante i notevoli progressi conseguiti negli ultimi anni, i trattamenti disponibili per la cura della Lma sono ancora limitati. Dal punto di vista degli ematologi il principale bisogno (78% delle risposte) è legato proprio alla disponibilità di farmaci innovativi. «Le terapie introdotte in questi ultimi anni sono farmaci che colpiscono specifici target cellulari questo differenzia tali molecole dagli schemi chemioterapeutici che sono stati utilizzati finora, che peraltro continuano a rappresentare lo scheletro sostanziale del trattamento della Lma», dice Alessandro Maria Vannucchi, professore ordinario di Ematologia, Direttore della SODc Ematologia dell’azienda ospedaliera Careggi, Direttore della Scuola di Specializzazione in Ematologia dell’Università di Firenze. «Alcuni di questi farmaci possono essere utilizzati in associazione alla terapia convenzionale, altri possono essere utilizzati in particolari gruppi di pazienti, per esempio nei cosiddetti “unfit” cioè nei soggetti che non hanno le caratteristiche per poter tollerare una chemioterapia convenzionale; altri ancora per pazienti che hanno perso la risposta al primo trattamento o per mantenere una risposta dopo il trapianto di cellule staminali. Questa serie di nuove molecole sta modificando il panorama terapeutico attuale della LMA, assicurando significativi miglioramenti in termini di sopravvivenza e/o di assenza di recidiva della malattia, ma nessuno di questi può da solo portare a guarigione la malattia».
Nella maggioranza dei casi (80%) il paziente con Lma è seguito da un team multidisciplinare: ematologo, infermiere, psicologo e nutrizionista sono le figure oggi più attive sul paziente con Lma, Circa il 70% di pazienti, caregiver e volontari giudicano il team multidisciplinare come un elemento estremamente importante, ma viene auspicato anche l’inserimento dell’infettivologo e del palliativista, per un’assistenza il più completa possibile.
«Nei Centri di ematologia italiani, tutti di alto livello, spesso i pazienti vengono ricoverati e subito presi in carico dal team multidisciplinare è decisivo per il paziente e la presa in carico della malattia la presenza di diversi specialisti in quanto si tratta di un malato complesso che nel decorso della malattia può presentare diverse complicanze e ha esigenze molto peculiari a cominciare dalla nutrizione e dal supporto psicologico», sottolinea Fabio Efficace, Responsabile Studi Qualità di Vita, Fondazione Gimema. «Tutti gli specialisti che ruotano attorno al paziente devono agire in completa sinergia e con un coordinamento ben organizzato. Abbiamo dati di letteratura che confermano come il team multidisciplinare abbia ripercussioni positive addirittura sulla sopravvivenza e sulla migliore qualità di vita del paziente. La comunicazione è anche un aspetto cruciale così come la rapidità con cui vengono condivisi i dati di laboratorio, le condizioni cliniche del paziente e su come accetta e affronta la malattia».
Il livello di qualità di vita (QoL) per i pazienti con Lma risulta comunque non elevato per tutti e quattro i target: bassa efficacia delle terapie, rilevante impatto sulla vita del paziente, senso di debolezza e insicurezza i principali aspetti che impattano sulla QoL dei pazienti con Lma.
La gestione dell’aspetto emotivo/psicologico è ciò che secondo ematologi, pazienti e volontari impatta maggiormente sulla QoL dei pazienti. Anche il caregiver che si occupa di un paziente con Lma ne paga chiaramente le conseguenze, in particolare per l’impegno di cui il paziente necessita e per il carico emotivo che deve affrontare.
In questo senso, allo scopo di favorire un miglioramento della qualità di vita di pazienti e caregiver, la proposta più apprezzata da tutti e quattro i target riguarda servizi di assistenza domiciliare che siano in grado di dare continuità alla gestione ospedaliera del paziente, per un percorso di cura strutturato a 360 gradi nella relazione tra cure/gestione ospedaliera e domiciliare del paziente con Lma. A questo va sicuramente affiancato un supporto psicologico che sia in grado di aiutare pazienti e caregiver nella gestione quotidiana della patologia e del suo impatto sulla vita quotidiana.