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Il 5 per mille a Famiglie SMA: garantire a tutti le stesse opportunità di cura

16 Giugno Giu 2022 0930 16 giugno 2022
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Informazione, accesso alle cure e sostegno per la ricerca scientifica. Dal Numero Verde Stella alla creazione di un servizio di supporto territoriale volto a elevare e uniformare in tutta Italia gli standard della presa in carico dei piccoli pazienti, ecco le linee di intervento che Famiglie Sma supporta con le risorse del 5 per mille

Informazione, accesso alle cure e sostegno per la ricerca scientifica. Questi gli ambiti in cui Famiglie SMA, l’associazione nata nel 2001 da famiglie e persone che ogni giorno affrontano nella loro quotidianità l’atrofia muscolare spinale, investe con le donazioni che arrivano dal 5x1000. Attiva in tutta Italia, è un punto di riferimento costante per le novità mediche e normative: informa le famiglie sugli sviluppi e le novità delle terapie, sugli ausili disponibili e sull'assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche.

Patologia genetica rara che colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini), la SMA indebolisce progressivamente i muscoli, rendendo difficile sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare. Una condizione complessa che richiede supporto e risposte costanti, per questo l’associazione usa i fondi per il Progetto Numero Verde Stella (800.58.97.38): il servizio gratuito disponibile dal lunedì al venerdì che offre aiuto per gestire i momenti più difficili e risponde a ogni domanda grazie a un team di esperti composto da avvocati, medici, psicologi e counselor. Uno spazio dedicato agli aspetti normativi e legali, sociali, psicologici, costantemente aggiornato su terapie e ricerche; rivolto non solo a chi ha la SMA ma anche alle loro famiglie, agli operatori socio assistenziali e scolastici. Accanto al Numero Verde, ecco un secondo strumento di informazione: la rivista trimestrale SMAgazine. Con interviste a medici, pazienti, e rubriche dedicate a tematiche legali e fiscali, è una finestra aperta sulla comunità e sui progressi scientifici.

L’associazione investe anche nel progetto SMArt, con l’obiettivo di creare un S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio dedicato a migliorare l’assistenza ai pazienti. Un aiuto concreto in grado di uniformare e diffondere a livello nazionale gli standard di cura, ovvero la presa in carico corretta, in modo da creare una rete di supporto più vicina alle famiglie e gestire in maniera ottimale l’arrivo dei pazienti e dei trial clinici, con sportelli di informazione che aiutino i genitori a districarsi nel multiforme mondo legato alla patologia.

Garantire ad ogni persona le stesse opportunità di cura è tra le parole d’ordine di Famiglie SMA, e per farlo c’è bisogno dell’aiuto di tutti. Donare il 5x1000 all’associazione inserendo il codice fiscale 97231920584 è un modo concreto per farlo.

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