14 Febbraio Feb 2018 1600 3 months ago 14 Febbraio Feb 2018 1930 3 months ago Milano

Non c'è cura senza cultura

Italia Milano - piazza della Scala, 2
www.fiepilessie.it/

Durante il convegno sarà presentata in anteprima la prima campagna sociale istituzionale sull'epilessia realizzata dal ministero della Salute, dal titolo “L’epilessia esiste. Parliamone”

L’Epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse al mondo che, solo in Italia, colpisce l’1% della popolazione. “L’epilessia esiste. Parliamone” è il claim che la Federazione Italiana Epilessie (FIE) ha adottato per sottolineare come su questa patologia pesino in modo importante, oltre all’assenza di cure efficaci per almeno una persona con epilessia su tre, una grave disinformazione che orienta in modo negativo l’atteggiamento sociale verso chi ha questa malattia.

Su questi temi, il 14 febbraio è in programma a Milano, a Palazzo Marino, un convegno organizzato dalla stessa FIE e dalla Presidenza del Consiglio Comunale di Milano che, attraverso interventi di relatori provenienti da ambiti differenti e le testimonianze di persone con epilessia, consentirà al pubblico di comprendere meglio cosa significhi convivere quotidianamente con questa malattia e quali siano i bisogni di chi ce l’ha.

«Nonostante si tratti di una sindrome neurologica molto diffusa», dichiara l’avvocato Rosa Cervellione, presidente della FIE, «l’epilessia è ancora scarsamente conosciuta. L’assenza di informazioni corrette sulla patologia e sui fenomeni fisiopatologici dei quali le crisi epilettiche sono espressione, ha determinato un pregiudizio difficile da abbattere che, negli anni, si è nutrito anche di un linguaggio errato e dispregiativo con il quale si parla di epilessia».

Proprio per sensibilizzare la società civile sul tema epilessia, favorire la conoscenza della malattia e adottare un linguaggio privo di accenti discriminatori, la FIE ha fortemente voluto un programma di comunicazione nazionale sull’epilessia. Il ministero della Salute, rispondendo al suo appello, ha realizzato la prima campagna a carattere istituzionale con finalità sociali dal titolo “L’epilessia esiste. Parliamone” della quale è imminente la diffusione sui mezzi di comunicazione di massa (televisione, radio e social media).

Uno dei temi che verrà affrontato durante l’evento del 14 febbraio, riguarda le terapie antiepilettiche oggi disponibili che risultano efficaci per circa il 70% delle persone con epilessia . Il rimanente 30% non risponde a nessuna delle terapie attualmente disponibili ed è, quindi, privo di cura.

Questa situazione non è stata modificata dai farmaci sviluppati negli ultimi trent’anni che non hanno abbassato la percentuale delle persone che non rispondono ai trattamenti farmacologici. Gli investimenti pubblici e privati nella ricerca sull’epilessia sono, inoltre, molto inferiori a quelli destinati alla ricerca su altre malattie neurologiche, altrettanto gravi ma meno diffuse. Proprio sul fronte della ricerca, oggi FIE è attivamente impegnata nella raccolta fondi per la realizzazione del progetto “La cura dell’epilessia inizia con la diagnosi” che, coniugando la ricerca genetica e quella clinica, ha l’obiettivo di identificare nuovi geni responsabili di forme severe di epilessia e di avere un’immediata ricaduta sulla possibilità di diagnosticare e predire l’andamento della malattia, aiutando a individuare terapie selezionate sulla base dei profili genetici individuali dei bambini che entreranno nello studio.

Il progetto, grazie ad avanzate tecnologie di sequenziamento del genoma, chiamate Next Generation Sequencing, prevede l’analisi del DNA di 150 piccoli pazienti, con gravi forme di epilessie farmacoresistenti, in cura presso quattro tra i più grandi Centri clinici e di ricerca in Italia: Ospedale Gaslini di Genova, Ospedale Meyer di Firenze, Ospedale Bellaria di Bologna, Policlinico Universitario di Catanzaro.

Si tratta di un progetto innovativo sia per le tecnologie utilizzate, nel loro potenziale di scoperta, sia per il carattere collaborativo del programma che riunisce quattro importanti centri clinici e un'organizzazione di tutela dei pazienti. La presenza di questo tipo di organizzazione pone al centro il bisogno delle persone e garantisce il mantenimento dell'infrastruttura, la sua crescita successiva e la diffusione dei risultati. In questo modo, si potrà realizzare in Italia il primo Ente dedicato alla medicina di precisione, guidato e ispirato dal bisogno dei pazienti.

L’evento sarà trasmesso anche in diretta streaming.

Info alla pagina Facebook Federazione Italiana Epilessie – FIE

in allegato il programma dettagliato

Nell'immagine un particolare del depliant del convegno