26 Aprile Apr 2019 1315 6 months ago 27 Aprile Apr 2019 1600 6 months ago Portoscuso

Patient Power - Camp 2019 di Hht

Italia Portoscuso - Sala Alcoa Biblioteca
http://www.hhtonlus.org/

Conferenza annuale sulla Teleangectasia Emorragica Ereditaria (Sindrome di Rendu Osler Weber)

Il 26 e 27 aprile Portoscuso in Sardegna ospita la Conferenza annuale Medici/Pazienti HHT (Camp 2019 ) organizzato dalla HHT Onlus. L’appuntamento annuale vedrà la partecipazione di specialisti HHT provenienti dai Centri d’eccellenza italiani.
L'HHT, acronimo di Teleangectasia Emorragica Ereditaria (Sindrome di Rendu Osler Weber), è una malattia genetica rara, conosciuta anche come “l’assassino silente”, in quanto è una sindrome che causa malformazioni arterovenose (Mav) a carico di tutti gli organi vitali e che spesso si esprime, senza preavviso, con ictus e aneurismi cerebrali, anche in tenerissima età.

Spesso l’unico sintomo evidente di questa patologia è l’epistassi, cioè la fuoriuscita di sangue dal naso, che, a causa delle molteplici e più comuni cause, spesso viene sottovalutato e ritarda la richiesta di accertamenti appropriati, specifici della malattia. Meno del 10% della popolazione affetta da HHT (12mila circa in Italia ) ha una diagnosi.
Il Camp 2019 offre l’opportunità ai pazienti di tutta Italia e ai loro familiari di acquisire conoscenze essenziali sulla gestione della patologia e costruire un prezioso network di conoscenze con altri pazienti. L’evento è aperto anche ai clinici interessati all’argomento con la possibilità di acquisire crediti Ecm.

In allegato il programma dell'evento