9 Novembre Nov 2019 1000 5 days ago 9 Novembre Nov 2019 1630 4 days ago Roma

Adolescenti e tumore

Italia Roma - viale Ferdinando Baldelli, 38
www.fiagop.it

L'oncologia pediatrica italiana si mobilita per gli adolescenti con tumore

Si tiene sabato 9 novembre a Roma, all’Auditorium della sede di San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù il convegno “Adolescenti e tumore”, organizzato dall’Associazione Italiana Oncologia e Ematologia Pediatrica (Aieop) insieme alla Federazione Italiana delle Associazioni di Genitori dell’Oncologia Pediatrica (Fiagop).
Sono circa 800 gli adolescenti che ogni anno si ammalano di tumore in Italia. Si tratta di pazienti speciali, sia per l’età particolare in cui si trovano ad ammalarsi, sia perché per essi esiste un problema di accesso alle cure e di arruolamento nei protocolli clinici, in particolare se paragonato all'ottimizzazione dei percorsi di cura realizzata negli anni per i bambini: di fatto, gli adolescenti con tumore hanno meno probabilità di guarire dei bambini, a parità di condizione clinica.

L’Aieop, che dal 1975 costituisce la rete collaborativa nazionale dell’onco-ematologica pediatrica, ha fatto degli adolescenti una sua priorità, creando una commissione dedicata che vuole definire l’approccio migliore per curare i pazienti adolescenti, partendo direttamente dalle necessità del paziente, da “cosa è meglio per loro”. «È esattamente questo lo spirito di questo convegno» spiega il dottor Andrea Ferrari dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, responsabile della Commissione Adolescenti Aieop «noi medici vogliamo costruire un percorso per e con i nostri ragazzi, coinvolgendoli direttamente, ascoltando la loro voce, facendoli parlare ai convegni, come in questo caso».
Il congresso di Roma prevede due tavole rotonde in cui sul palco andranno direttamente i pazienti. «In particolare affronteremo il problema della comunicazione», racconta il dottor Giuseppe Maria Milano del Bambino Gesù, che con Ferrari è il responsabile scientifico del convegno. «Curare gli adolescenti pone a noi medici delle sfide complesse. Dobbiamo pensare ad un approccio specifico per loro, dobbiamo imparare ad occuparci delle loro malattie ma anche delle loro vite. Dobbiamo pensare alla relazione tra medico e paziente in un modo nuovo, in cui il vero e unico protagonista è il ragazzo che si trova ad affrontare la malattia e le cure. Un momento particolarmente difficile, in questo senso, è quella della comunicazione della diagnosi e della prognosi, perché non ha solo valenze relazionali e cliniche, ma anche etiche e legali».

«Presentiamo i dati di uno studio della Commissione che dimostra come esista ancora un gap di accesso alle cure per i pazienti adolescenti, ma che descrive anche gli importanti progressi realizzati» racconta il dottor Andrea Ferrari «in pochi anni la percentuale di adolescenti curata nei centri Aieop è passata dal 10% al 37%. Inoltre, fino a pochi anni fa in Italia esistevano solo due centri Aieop con progetti dedicati agli adolescenti: oggi ne abbiamo una ventina»
I diversi progetti locali sono uno degli argomenti del convegno di Roma: scopo del congresso è anche quello di mettere a confronto i vari programmi e provare a organizzarli intorno alla Commissione Adolescenti Aieop. Nella maggior parte dei centri, i programmi dedicati agli adolescenti sono realizzati con il supporto – o per iniziativa – delle associazioni di genitori locali. Spiega Angelo Ricci, presidente di Fiagop: «Per noi genitori è fondamentale che i vari progetti locali possano portare ad un programma nazionale che riesca a ottenere un riconoscimento formale e una spinta dalle istituzioni. Realizzare una presa in carico globale dei pazienti adolescenti, occupandosi realmente dei loro bisogni, non deve essere il risultato estemporaneo dell’impegno di professionisti volenterosi, ma deve essere uno standard universalmente riconosciuto di buona cura».

In allegato il programma del convegno