21 Novembre Nov 2019 1430 15 days ago 21 Novembre Nov 2019 1730 15 days ago Roma

Storie di Sibling

Italia Roma - Lungotevere Ripa, 1
www.raresibling.it/

Incontro per presentare il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro

Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine, è l’obiettivo primario del Progetto “Rare Sibling” nato dall’esperienza, quasi decennale, dell'Osservatorio Malattie Rare che spesso si è occupato di questi temi dal punto di vista giornalistico.

Il Progetto vuole contribuire a migliorare la qualità di vita complessa di ogni componente dei nuclei familiari influenzati dalle malattie rare, sensibilizzando e informando sulla condizione dei sibling attraverso le attività di storytelling e le attività dedite alla promozione dell’aggregazione, del confronto, dello scambio tra rare sibling, oltre alla raccolta e diffusione di best practice di gestione di gruppi di supporto o laboratori di counseling svolti in Italia o all’estero.

Sono questi i temi al centro dell’incontro Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro in programma a Roma, giovedì 21 novembre (ore 14,30 – 17,30) all’Auditorium del ministero della Salute.
Durante l’incontro sarà presentata la pubblicazione “La mia storia è quella di mio fratello” che raccoglie i risultati del lavoro realizzato con le associazioni di pazienti e con tanti fratelli e sorelle che si sono resi disponibili per raccontare le loro storie.

Programma provvisorio

Ore 14,30 - Registrazione dei Partecipanti
Ore 15 - Apertura dei lavori e Saluti Istituzionali
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, neuropsichiatra infantile
Ore 15,30 - Un anno di Rare Sibling: i dati raccontano le storie
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, responsabile scientifica del Progetto Rare Sibling
Ore 16 – La storia di Alessia ed Emanuele
Ore 16,15 - Rare Sibling, l’impegno sul campo
Bianca Maria Lanzetta, Consigliere Nazionale ANFFAS Onlus
Carla Ferrazzoli, Consigliere Comitato Siblings Onlus
Centro Ascolto Duchenne, Parent Project APS
Ore 17 – Domande e risposte
Ore 17,30 - Conclusioni

Modera Antonella Patete, giornalista esperta in temi sociale e autrice delle storie di pazienti

Per accreditarsi, è necessario inviare un’email entro il 19 novembre a: molinaro@rarelab.eu