28 Febbraio Feb 2020 1400 5 months ago 1 Marzo Mar 2020 1330 5 months ago Roma

Parent Project, XVIII Conferenza internazionale

Italia Roma - via Aurelia, 619
http://parentproject.it

Tre giorni sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker tra scienza, temi di vita quotidiana e benessere psicofisico

È in programma da venerdì 28 febbraio a domenica 1 marzo, all’Ergife Palace Hotel di Roma, la XVIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia genetica rara.

Il claim della conferenza 2020 sarà “Da soli s’immagina il futuro, insieme si diventa grandi” con il sottotitolo “Tante strade di ricerca verso un’unica direzione”, a sottolineare la fondamentale dinamica di convergenza e interrelazione tra i tanti attori che oggi compongono la comunità Duchenne: pazienti, familiari, ricercatori, clinici, company, volontari.

Il programma si aprirà venerdì 28 febbraio, dalle ore 14, con le sessioni parallele in lingua italiana: spazi di confronto dedicati a specifici temi legati alla vita quotidiana, al di là degli aspetti strettamente clinici della patologia, con la partecipazione di esperti e testimoni.
Si parlerà di fratelli e sorelle di bambini con disabilità (detti comunemente sibling); di barriere architettoniche e progettazione accessibile e domotica; di nutrizione e fisioterapia motoria e respiratoria; di integrazione a scuola e delle problematiche neurocognitive correlate alla DMD/BMD; di leggi, diritti e costruzione della vita indipendente.

Novità dell’edizione 2020 sarà la possibilità, per bambini e ragazzi presenti, di partecipare a vari laboratori espressivi: danza terapia il venerdì pomeriggio, arteterapia, pet therapy e musicoterapia nella giornata di sabato.
Nelle giornate di sabato e domenica l'attenzione sarà focalizzata sugli sviluppi della ricerca scientifica, in particolar modo sugli studi clinici in corso e in avvio a livello internazionale finalizzati a validare quanto prima possibile quella o quelle terapie che purtroppo, ad oggi, non sono ancora disponibili per i pazienti con la Duchenne e la Becker. Gli ultimissimi aggiornamenti saranno illustrati nel corso di quattro intense sessioni organizzate in base alla strategia terapeutica sviluppata. Si parlerà, quindi, degli approcci che puntano a ripristinare la produzione della distrofina nell’attesissima sessione dedicata alle strategie di terapia genica per la Duchenne e in quella focalizzata sulle strategie di correzione dei difetti genetici alla base della patologia. Si concentreranno, invece, sui trattamenti sviluppati per compensare i deficit indotti dalla distrofina la sessione sugli approcci mirati a rinforzare il muscolo e quella focalizzata sull’infiammazione.
In occasione della Conferenza verranno presentati nuovi materiali divulgativi curati da Parent Project, dedicati a rendere sempre più accessibile a pazienti, famiglie e al pubblico in generale il mondo della ricerca scientifica e della gestione clinica.

Come nelle scorse edizioni, le sessioni di ambito scientifico, volte ad aggiornare il pubblico sugli ultimi sviluppi della ricerca, saranno intervallate da tavole rotonde che esploreranno alcuni grandi temi della vita quotidiana. In particolare, sabato mattina si svolgerà “Costruire il benessere è un ‘arte: nuovi scenari possibili”, mentre nel pomeriggio si proseguirà con “Oltre le terapie, il tempo libero”; nella mattina della domenica sarà invece dedicato spazio alla tavola dal titolo “Vivere l’affettività: scenari di vita indipendente”.

Come sempre, la Conferenza rappresenterà anche un’occasione di incontro, scambio e socialità tra pazienti, famiglie e tutti coloro che compongono la complessa comunità legata alla DMD/BMD; il programma sarà arricchito da iniziative aggregative nei momenti liberi ed è prevista, in particolare, una serata a sorpresa sabato 29 febbraio, data che coincide anche con la Giornata mondiale delle Malattie Rare.

È possibile iscriversi alla conferenza attraverso il modulo online disponibile alla pagina http://conferenza.parentproject.it/.

In allegato il programma dettgliato