La vecchia insegna del Simpaty è ancora lì, appesa alle pareti dell’ufficio. Da molti anni però la discoteca di Valmorea – 2.600 abitanti, due km dal confine con la Svizzera – ha chiuso i battenti e il Simpaty è diventato Sim-patia, un luogo dove persone con gravi disabilità motorie acquisite (per un incidente o per una malattia degenerativa) raccolgono le briciole della loro vita di prima e imparano a viverne una nuova, diversa. «Sim-patia non è una struttura, ma una realtà dinamica», spiega Gerolamo Saibene, presidente della cooperativa nata nel 1989. «C’è la residenza sanitaria, il centro diurno, il centro tecnologico, i servizi, ma l’idea fondamentale è che questo sia un luogo delle opportunità, dove cercare gli strumenti per andare avanti con la propria vita, da disabile a abile»
«Noi non inventiamo nuove tecnologie, ma scegliamo e combiniamo fra loro cose già esistenti, standard, piegandole alle esigenze del singolo. È un lavoro da artigiano o forse da artista, comunque strategico»
Gerolamo Saibene, presidente di Sim-patia
Artisti della tecnologia
A Sim-patia il centralino è attrezzato per quattro disabilità differenti: ci lavorano alcuni disabili del territorio in cambio dell’accesso alla piscina, in un “baratto di servizi”. Le carrozzine elettriche che sciamano in giardino sono comandate ognuna in maniera differente: con il soffio, con il mento, con un tutore che è il calco esatto della tua mano, realizzato qui dentro con una stampante 3D. L’ascensore è domotico («lo stiamo brevettando», dicono con orgoglio), per consentire a ciascun ospite di muoversi in autonomia. Diverse persone scrivono al computer con il Cyberlink: una fascetta in fronte che “legge” il movimento intenzionale del sopracciglio piuttosto che della mandibola.
«L’autodeterminazione delle persone va salvaguardata, ma come può esprimerla una persona che non riesce più a comunicare? Il nostro obiettivo è trovare la strada, tirando fuori il vero bisogno di ogni persona e stimolando ogni abilità residua», racconta Irma Missaglia consigliere delegato e direttrice del centro. La tecnologia è centrale e qui dentro sono convinti che in pochi anni stampanti 3D e Arduino rivoluzioneranno il settore degli ausili per disabili. «Noi non inventiamo nuove tecnologie, ma scegliamo e combiniamo fra loro cose già esistenti, standard, piegandole alle esigenze del singolo. È un lavoro da artigiano o forse da artista, comunque strategico, tant’è che ispirandoci al nostro ingegnere Nicola Liboni stiamo certificando in Europa la figura professionale del social technology expert». Dalla fine del 2013 Sim-patia su incarico di Regione Lombardia è CTVAI, ovvero Centro territoriale per la vita autonoma e ausili: in un anno e mezzo ha fatto 158 consulenze esterne.
Abili a vivere
E dire che quanto è nata, Sim-patia doveva essere “semplicemente” una struttura residenziale ad alta intensità di assistenza. Un po’ particolare sì, perché fin dall’inizio la si è voluta assolutamente integrata con il territorio: «C’è un’aria un po’ anarchica qui», scherza Saibene: «Non ci sono orari di entrata e uscita, la struttura è sempre aperta, il martedì la gente viene a messa nella nostra cappella, la piscina è frequentata da 400 persone, dai neonati agli anziani, con abili e disabili che frequentano insieme lo stesso corso. Sim-patia è un progetto corale, voluto dal territorio e che appartiene al territorio».
Venticinque anni dopo, il centro di 28 posti letto in molti casi è soltanto una tappa di un percorso più articolato che in alcuni casi riporta addirittura a casa e alla completa autonomia. «Tutto ha preso forma ascoltando i nostri ospiti, che esprimevano innanzitutto la richiesta di vivere una vita normale», racconta Irma Missaglia, consigliere delegato e direttrice del centro. «Noi siamo convinti che con la disabilità la vita cambia, ma non finisce: questo però significa dare alle persone gli strumenti per recuperare le loro abilità o acquisirne di nuove, altrimenti è solo uno slogan». Ogni persona ha un tutor che la accompagna in questo cammino: «sono educatori, come prevede la normativa regionale, ma preferiamo chiamarli tutor. Ci sono un medico, un dentista, un ingegnere, un imprenditore: chi educa chi? Sono persone che accompagnano verso un nuovo modo di vivere la vita», continua Irma.
Tornare al lavoro
Sim-patia così continua a crescere e a trasformarsi. Nel 2010 decidono di raccogliere la sfida delle sfide per chi si occupa di disabilità e fondano due nuove imprese sociali, Sim-patia servizi alla persona e Sim-patia lavoro. La prima organizza le vacanze per una sessantina di persone l’anno e gestisce sei appartamenti attrezzati con soluzioni domotiche, 12 posti in tutto, da cui sono già passate 38 persone. «Uno è un “appartamento palestra”, per fare delle “prove di autonomia” prima di tornare a casa», precisa Missaglia. Alla richiesta di lavoro («stiamo parlando di ragazzi di 30 anni, che rifiutano l’assitenzialismo e si vergognano di essere un peso per la società», sottolinea Saibene), Sim-patia ha risposto con la seconda impresa sociale e una lavanderia industriale da 15 dipendenti, di cui 10 disabili o con fragilità: «Abbiamo individuato una nicchia di mercato, laviamo i vestiti delle persone che vivono negli istituti: sono già 21 le strutture che si affidano a noi», continua Saibene. «Abbiamo anche una sartoria interna per le piccole riparazioni, così le persone con disabilità restituiscono dignità agli anziani che vivono negli istituti, curando i loro abiti. È solo l’inizio, la volontà è quella di investire per creare posti di lavoro, insieme al profit».
«Qui ho visto realizzato ciò che la Convenzione dice, cioè il passaggio dall’assistenzialismo all’autonomia»
L.Gallegos, presidente del Commissione ONU per la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità
Il plauso dell’ONU
L’ambasciatore Luis Gallegos, presidente del Commissione ONU per la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, nel giugno 2011 visitò Sim-patia: «Qui ho visto realizzato ciò che la Convenzione dice, cioè il passaggio dall’assistenzialismo all’autonomia», disse al termine di quella visita. Più concretamente, un ospite qui racconta che il personale rispetta e stimola l’autonomia delle persone «perché ogni mattina mi chiedono “Come vuoi vestirti?”». La piccola Sim-patia ha molte collaborazioni internazionali: con la Georgia Tech di Atlanta e lo Shepherd Center, con le comunità ortodosse di Mosca per un progetto di formazione per la deistituzionalizzazione delle persone con disabilità. «Ci hanno chiamati anche dall’Ucraina, hanno tantissimi giovani mutilati al fronte», raccontano. Chissà che Sim-patia non possa portare un aiuto anche là.
