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Sclerosi multipla

Il viaggio di Simona «Per me non ci sono cure, ma arriverò sull'Himalaya»

5 Ottobre Ott 2016 1242 05 ottobre 2016
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Simona Anedda ha 42 anni. Nel 2012 le hanno diagnosticato la malattia. Che sta peggiorando velocemente: «Non cammino più, non muovo le braccia, non respiro bene. Ma è inutile piangere. Sento che non avrò una vita lunga. Ma voglio continuare a viaggiare, sono stata in tutto il mondo; la prossima tappa sarà l'India. E scrivere delle guide di viaggio per aiutare le persone nelle mie condizioni: i sogni esistono per essere realizzati»

In questi mesi il cielo di Reykjavik è bellissimo. È ritornato il tempo dell’aurora boreale e la capitale dell’isola islandese spegne le luci, perché si sa, nel buio l’aurora splende meglio. Selvaggia, incontaminata e magnifica nell’isola tanti turisti ci lasciano il cuore. È successo anche a Simona Anedda che in Islanda è andata due volte: la prima quando aveva 23 anni, da studentessa erasmus, si è fermata cinque mesi; la seconda lo scorso anno, quando di anni ne aveva 41. Ma l’aurora l’ha vista dal suo ruotino. Le gambe ormai non le muoveva più, le braccia, invece, ancora sì.

«La malattia me l’hanno diagnosticata a dicembre del 2012», racconta Simona Anedda, «ma i primi sintomi sono iniziati a gennaio dello stesso anno. Mi si addormentavano le gambe, inciampavo, sentivo di essere ubriaca senza essere ubriaca. I dottori dicevano che ero stressata. Quando non si hanno risposte si da spesso la colpa allo stress. Quando a fine luglio ho consultato – dopo varie visite in ospedale – l’ennesimo ortopedico, lui mi ha detto: “Il suo è un problema neurologico, faccia una risonanza all’encefalo”.Il referto diceva “presenza di sostanza bianca”, ma io di essere malata lo sapevo già».

Poi l’esame del midollo osseo ha ammazzato ogni margine di errore: sclerosi multipla. «Primaria progressiva, ad evoluzione rapida», sottolinea Simona che oggi ha 42 anni e non è più autosufficiente. In soli quattro anni Simona ha perso l’uso delle gambe, delle braccia, fa fatica a respirare, a parlare. «Penso che avrò una vita breve. In ospedale mi dicono che per me non ci sono cure. Vedo gente malata da vent’anni che non sta male come sto male io».

Simona è nata e vive a Roma, di casa esce poco, perché la città ha troppe barriere architettoniche. Pensate ad una giovane donna di 42 anni. Abituata ad essere indipendente. Che oggi vive 24 ore su 24 con l’assistenza della mamma: «Ma ho bisogno di un badante. Non peso neanche 50 chili, ma sono un peso morto. Mia mamma ha già i suoi problemi e da quando mi sono ammalata è entrata in depressione. Insieme ci facciamo male». Ma se c’è una cosa che non si fa mancare sono i viaggi.

«Sono una persona indipendente a 16 anni distribuivo volanti; a 18 facevo l’animatrice. I viaggi sono il mio mondo: ho iniziato con un Erasmus in Islanda e dopo la laurea in Belle Arti mi sono trasferita a Londra poi in Danimarca e in Svezia e nel 2000 prima a New York e infine a Chicago. A 25 anni ho iniziato a lavorare come tour leader per Congressi Medici e a 30 sono partita per un viaggio senza meta di un anno in Australia». All’Australia Simona ci tiene particolarmente: «Ho mollato tutto e sono partita, i sogni ci sono e vanno realizzati. Sono stata lì un anno e tornata in Italia, poco dopo, mi sono trasferita in Germania. E ho ripreso la mia attività di tour leader, lavorando per Finmeccanica e l’Agenzia Spaziale Italiana»

Lasciare tutto e perdersi nel mondo. Ammettiamolo, è il sogno segreto di tutti. E Simona viveva davvero così: «Sono stata in Messico, Martinica, Sud Africa, Francia, Cuba…». Viaggiare per Simona è un modo di vivere la vita. Subito dopo la scoperta della malattia è partita per il Brasile: «Peggioravo di giorno in giorno. Ma rimanere a casa a piangere non sarebbe servito a niente. Mi accorgevo di stare meglio solo quando uscivo. Così a gennaio 2013 sono partita. Riuscivo ancora a camminare ma zoppicavo, perdevo le scarpe».

Simona da Roma è arrivata a San Paolo, da San Paolo a Ouro Petro, Ilhéus, Bahia e da Salvador ha preso un altro volo, quello per Manaus, la capitale dell’Amazzonia: «Lì dormivamo nelle amache all’aperto, non volevo dire agli altri di essere malata, così alla mia guida ho raccontato solo che avevo dei piccoli problemi al ginocchio e lei mi ha regalo un bastone di legno».

Dopo il Brasile ancora l’Islanda e la scorsa estate è partita alla volta di Miami accompagnata dal nipote, perché da sola non può più viaggiare. Adesso ha un sogno: l’India. Per questo motivo ha contattato cittadinanzattiva: «Hanno pubblicato la mia storia sul loro blog; spero mi aiutino a trovare gli sponsor per realizzare questo viaggio. Poi ho lanciato una raccolta di crowdfunding su produzioni dal basso».

L’idea è quella di scrivere una serie di guide per le persone che hanno problemi analoghi ai suoi. «Per l’India», continua Simona, «vorrei partire a gennaio 2017. Anche così, anche se non muovo le gambe e le braccia, anche se non incontinente e rifiuto assolutamente di usare il pannolino. Il mio obiettivo è l’India: l’India senza meta».

La prima tappa sarà New Delhi. Da lì Simona si muoverà in aereo nella regione del Kerala. «Voglio soggiornare in un Centro Ayurvedico, per riprendere le forze in cerca di serenità e saggezza. Al termine della mia pausa risalirò la parte est dell’India fino a Calcutta, muovendomi in treno. Non ho un tragitto preciso, mi lascerò guidare dagli eventi e dalle persone che incontrerò. Infine, mi sposterò a Varanasi e Kakinada e – se ci saranno le condizioni – la mia ultima tappa sarà ad Almora, la città ai piedi dell’Himalaya».

«Per viaggiare non ci vogliono tanti soldi, ma molta fantasia. È bello arrangiarsi e vivere come un normale cittadino. L’India poi è un Paese che ti sbatte in faccia tanta povertà ma la gente ride e affronta la vita in modo spirituale: voglio assorbire la loro forza per affrontare questa struggente malattia».