Assistenza domiciliare, il primo diritto

AISLA
Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica
tel. 0321.499727 – www.aisla.it
La priorità è la presa in carico dei malati. La politica – se vuole davvero affrontare i problemi di queste persone – deve iniziare dalla riorganizzazione del sistema sociosanitario e dall?assistenza domiciliare integrata.

AISM
Associazione italiana sclerosi multipla
www.aism.it
Il primo bisogno è quello di una équipe interdisciplinare che garantisca un?assistenza domiciliare integrata totale, nonché di un voucher che riconosca alla famiglia i servizi assistenziali che essa presta.

Associazione Aldo Perini onlus
tel. 02.3925322
Le famiglie hanno bisogno di risorse economiche e assistenza domiciliare integrata. In particolare chiediamo il diritto all?invalidità al 100% e all?accompagnamento sin dalla diagnosi di Sla. L?eutanasia comincia ad essere un pensiero diffuso nella sensibilità dei pazienti, ma finora non si traduce in una richiesta di una presa di posizione specifica.

FNATC
Federazione nazionale associazioni trauma cranico
www.associazionitraumi.it
Il primo problema è la carenza di strutture e percorsi non ospedalieri che consentano la gestione della cronicità. Chiediamo sia tenuto fermo, nella discussione politica, il principio guadagnato nel documento sullo stato vegetativo e di minima coscienza, del febbraio 2006: chi è in stato vegetativo ha tutti i diritti di cui è titolare chi è persona.

ICOMM
Insieme contro le malattie del motoneurone
Per i malati di Sla, che restano lucidi, la scelta per la vita o per la morte avviene nel momento dell?insufficienza respiratoria: chi accetta di farsi tracheotomizzare, poi non pensa all?eutanasia. L?intervento normativo che serve quindi è quello di un?assistenza domiciliare a carico dello Stato.

UILDM
Unione italiana lotta alla distrofia muscolare
tel. 049.8021001 – www.uildm.org
Esistono 30 tipi di distrofia muscolare, e non tutti hanno come esito la situazione di Welby. La riflessione sull?eutanasia deve essere fatta con serietà e serenità, e la situazione assistenziale dei malati, oggi, non consente loro di esserlo. La politica prima di impostare un dibattito sull?eutanasia dovrebbe mettere mano alle politiche sociali.

Viva la vita
www.lavita.org
La priorità è arrivare a un protocollo regionale per l?assistenza domiciliare integrata, che oggi è sempre insufficiente e spesso disomogenea da una Asl all?altra.