Cure palliative pediatriche: accordo in Conferenza Stato Regioni

È stata firmata ieri in Conferenza Stato Regioni un accordo per la costruzione di una rete nazionale per l’assistenza di bambini inguaribili. Il via libera crea le condizioni organizzative, programmatiche ed economiche affinché ogni Regione italiana possa disporre di una rete di cure palliative pediatriche e di un centro di eccellenza dedicato ai piccoli pazienti.

Un accordo sulle cure palliative pediatriche era già stato siglato il 27 giugno scorso tra Ministero della Salute e la Fondazione Maruzza Lefebvre D?Ovidio Onlus (ooi sancito dalla sottoscrizione di un protocollo d?intesa il n.8425752 del 26 settembre 2007): quello di ieri è un rilevante ed ulteriore passo avanti del percorso di la realizzazione di una rete nazionale di cure palliative pediatriche.

Attualmente in Italia gli oltre 11mila bambini affetti da malattie inguaribili non trovano, se non in isolate realtà, un?assistenza specifica: quasi sempre l?unica risposta possibile è il ricovero ospedaliero, spesso la degenza in terapia intensiva. Il progresso medico, la letteratura scientifica e l?esperienza sul campo, invece, hanno dimostrato come questi bambini necessitino di una particolare assistenza multidisciplinare -diversa da quella dell?adulto- secondo modelli che prevedano anche cure domiciliari o ricoveri in hospice dedicati, in grado di essere modificati a seconda delle condizioni del singolo piccolo paziente.

Un gravissimo problema affrontato da circa dieci anni dalla Fondazione Maruzza (www.maruzza.org), con il suo Progetto Bambino. Diretto da Franca Benini, dell?Università di Padova, è nato con lo scopo di garantire al maggior numero possibile di bambini il diritto alle cure palliative. Queste, infatti, sono considerate oggi ?sia a livello nazionale sia internazionale- lo strumento più adeguato per affrontare i complessi e peculiari bisogni dei bambini colpiti da malattie inguaribili e delle loro famiglie: problematiche cliniche, ma anche psicologiche, relazionali e spirituali. La stessa Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1998 ha definito le cure palliative pediatriche come presa in carico globale del bambino e della sua famiglia.