Fondazione Federica

L?Atrofia muscolare spinale (Sma) o Morbo di Werdnig-Hoffman è una malattia che colpisce i bambini ed è caratterizzata dalla degenerazione delle cellule del midollo spinale, cui consegue la perdita della funzione dei muscoli. In Italia sono noti una trentina di casi, di cui quindici solo in Campania e ben tre nella città di San Giorgio a Cremano, che ospita quindi ben il 10% dei casi nazionali. Proprio qui ha sede la Fondazione Federica, un ente che aiuta le famiglie dei bambini malati offrendo assistenza e possibilità di mettersi in rete. Una malattia terribile, quella di Werdnig-Hoffman, che uccide i bambini nei primi anni di vita: nelle scorse settimane, il figlio del presidente nazionale dell?associazione dei genitori di figli colpiti dalla Sma, di appena tre anni, è morto nel sonno.
Un bambino affetto dal morbo non è capace di sollevare la testa o di fare altri semplici movimenti. La deglutizione e l?alimentazione non sono normali e il bimbo ha difficoltà anche nel tossire. È presente una debolezza dei muscoli respiratori e si instaurano presto delle deformazioni toraciche che obbligano i bambini a essere collegati ai polmoni artificiali. La fondazione prende il nome dalla piccola Federica Paganelli, che ha nove anni e che, dopo un calvario passato negli ospedali o nel letto di casa sua attaccata a dei tubi, oggi cerca di condurre una vita normale. La Fondazione Federica , negli scorsi mesi, ha finanziato una ricerca per comprendere le cause della malattia, commissionandola al professor Novelli, medico dell?Università di Tor Vergata a Roma, e genetista di fama mondiale.
Per ogni informazione basta visitare il sito della fondazione:
www.fondazionefederica.org

Michele Ippolito

Fondazione Federica Studio dell?atrofia muscolare spinale Werdnig-Hoffmann
via Cavalli di Bronzo
80046 S. Giorgio a Cremano (NA)
tel 081.471587
fondfed@iol.it
Fondata nel 1997
Presidente:
Sabatino Paganelli