Quelli che curano chi cura
Un check up annuale per i genitori caregiver
Fondazione Ronald McDonald ha lanciato un appello alle istituzioni. «Proponiamo di inserire nel percorso della legge per il riconoscimento dei caregiver la possibilità per il genitore di un check up annuale gratuito, nella stessa struttura in cui il figlio è in cura», dice il direttore generale Maria Chiara Roti. La ministra Locatelli: «Stiamo lavorando per definire un sistema di servizi adeguati, di formazione e sostegni per il caregiver familiare»
Controlli annuali gratuiti per tutti coloro che, ogni giorno, assistono i propri familiari in cura. È questo l’appello che Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald Italia ha rivolto alle istituzioni in occasione dell’evento “Disabilità e accoglienza: pazienti pediatrici e caregiver al centro della cura”, che si è svolto a Roma, nella Sala stampa della Camera dei Deputati.
Locatelli: «Un sistema di servizi e sostegni per il caregiver familiare»
«Il tema della cura è oggi più che mai centrale ed è un aspetto che richiede la massima attenzione», ha detto la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli. «Il disegno di legge a cui stiamo lavorando va esattamente nella direzione di riconoscere il ruolo fondamentale svolto dal caregiver familiare e di individuare un sistema di servizi adeguati, di formazione e sostegni che evitino che il caregiver rimanga solo o senza punti di riferimento. Quando parliamo di caregiver parliamo molto spesso di mamme. Chi ama e cura non vuole essere sostituito, il sacrificio è la parte di quell’esperienza di vita».
360mila gli studenti con disabilità
In Italia, secondo gli ultimi dati Istat, sono circa 360mila gli alunni con disabilità iscritti alle scuole di ogni ordine e grado, pari al 4,5% del totale. Un numero in crescita – circa 21mila in più rispetto all’anno precedente – che offre una fotografia importante, seppur parziale, della presenza di minori con disabilità nel nostro Paese. La raccolta sistematica di dati aggiornati resta, infatti, legata principalmente all’ambito scolastico, rendendo più complesso restituire un quadro completo delle condizioni di salute e dei bisogni assistenziali dei bambini con disabilità, in particolare quelli affetti da patologie croniche e complesse.
Assistenza centrata sulla famiglia
L’obiettivo dell’incontro, organizzato dalla Fondazione su iniziativa dell’onorevole Alessandro Manuel Benvenuto, questore della Camera dei Deputati, è quello di costruire un dialogo e un confronto per dare vita insieme, istituzioni, operatori sanitari e Terzo settore, ad un nuovo modello di welfare, fondato sulla mappatura dei bisogni e orientato all’evoluzione dell’assistenza centrata sulla famiglia: uno sguardo sul vissuto delle famiglie, dalla diagnosi alla cura, fino alla gestione della cronicità.
Ogni anno, nel nostro Paese, sono circa 90mila i bambini e le famiglie interessati dal fenomeno della mobilità sanitaria: di questi, almeno uno su tre vive con una disabilità o malattia cronica
Maria Chiara Roti, direttore generale Fondazione per l’infanzia Ronald McDonald Italia
Un modello che la Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald Italia promuove attraverso un’accoglienza concreta e quotidiana: quattro Case Ronald e quattro Family Room distribuite in sei città italiane, a pochi passi dai principali ospedali pediatrici. «Solo nel 2024, queste strutture hanno accolto oltre 2.500 famiglie, offrendo loro ospitalità gratuita che, altrimenti, avrebbero dovuto pagare oltre 100 euro a notte in strutture ricettive di grandi città», ha affermato Maria Chiara Roti, direttore generale Fondazione per l’infanzia Ronald McDonald Italia.
A breve la prima Casa Ronald al Sud
«Il nostro lavoro nelle Case Ronald è l’accoglienza di tutto il nucleo familiare durante il percorso di cura. Lo facciamo da 25 anni in Italia e da 50 anni nel mondo», ha continuato Roti. «Ogni anno, nel nostro Paese, sono circa 90mila i bambini e le famiglie interessati dal fenomeno della mobilità sanitaria: di questi, almeno uno su tre vive con una disabilità o malattia cronica. I nostri otto programmi servono sette ospedali pubblici in cinque regioni italiane. Quattro sono i nuovi programmi in cantiere, tra cui la prima Casa Ronald del Sud, al Federico II di Napoli», ha annunciato.
Obiettivo: raddoppiare il numero di famiglie accolte entro il 2030
«Il nostro obiettivo strategico è quello di raddoppiare il numero di famiglie accolte entro il 2030. Stiamo inoltre sviluppando nuovi progetti locali di pre-care e post-care con l’obiettivo di accompagnare le famiglie prima e dopo la malattia. Vogliamo rendere organica, all’interno del percorso di salute pubblica, la presa in carico del bambino paziente e del suo adulto caregiver», ha proseguito Roti.
Un check up annuale per il genitore caregiver
«Notiamo che i caregiver si trascurano spesso nella cura personale, soprattutto le donne. Un check up annuale potrebbe essere un punto importante nella presa in carico delle famiglie. Proponiamo di inserire nel percorso di legge sui caregiver la possibilità per il genitore accompagnatore del bambino disabile o malato cronico di effettuare un check up annuale gratuito presso la struttura stessa», ha continuato. «Questo si traduce in prevenzione e protezione del caregiver, che sappiamo essere un adulto sofferente e con alto rischio di malattie. In questo modo facciamo un passo in più diventando “sentinelle” e intercettando nuovi bisogni, proteggendo di conseguenza il sistema da costi evitabili». E ha ipotizzato un progetto pilota in Lombardia.
Un nuovo nome per la fondazione
Il direttore Roti ha concluso parlando di un «cambiamento nell’organizzazione, attraverso un’attività di rebranding e di modernizzazione. Da ottobre ci chiameremo Casa Ronald McDonald. Questo dà bontà e convergenza al lavoro che facciamo in 60 Paesi e alla nostra missione».
Foto dell’ufficio stampa della Fondazione Ronald McDonald (in apertura foto di Giovanni Diffidenti). Video dell’autrice
Vuoi accedere all'archivio di VITA?
Con un abbonamento annuale potrai sfogliare più di 50 numeri del nostro magazine, da gennaio 2020 ad oggi: ogni numero una storia sempre attuale. Oltre a tutti i contenuti extra come le newsletter tematiche, i podcast, le infografiche e gli approfondimenti.