Anmic e Lega per la fibrosi cistica insieme per la ricerca

Le nuove cure per la Fibrosi cistica stanno arrivando e la comunità scientifica è finalmente sulla buona strada per sconfiggere questa terribile malattia. Ma per abbreviare i tempi e passare al più presto dalla sperimentazione alla produzione di nuovi farmaci occorre maggiore sostegno. A questo appello risponde oggi l’Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili (Anmic) che, dopo aver già siglato con la Lega Italiana Fibrosi Cistica (Lifc) un accordo che consente di facilitare le procedure di riconoscimento dei diritti dei pazienti di fibrosi cistica in materia di invalidità civile, ha ora ampliato il suo impegno su tale patologia.

Anmic ha infatti deciso di destinare 65mila euro che, su indicazione della Lega Italiana Fibrosi Cistica, andranno a finanziare un importante programma di ricerca europeo. «Siamo consapevoli» – spiega il presidente dell’Anmic, Giovanni Pagano – «che oggi il nostro contributo, seppure significativo, può rappresentare solo un singolo passo in avanti nella corsa contro il tempo avviata dal mondo scientifico. Siamo però orgogliosi di offrire la nostra diretta collaborazione ad un progetto internazionale che lavora per combattere la grave disabilità procurata da questa malattia genetica a carattere evolutivo. Per debellarne presto le cause e migliorare la qualità di vita dei pazienti».

Lo studio permetterà di costruire in Europa una rete di centri di ricerca clinica di alta qualità per facilitare appunto l’arrivo delle nuove terapie, oggetto degli studi clinici in corso, fino al paziente. Per la prima volta sono stati trovati farmaci capaci di agire sulle cause della fibrosi che hanno superato le prime fasi di sperimentazione, dimostrando così di non essere tossici, di essere ben tollerati e avere una certa efficacia, in studi di piccole e medie dimensioni. Il progetto avrà l’obiettivo di verificare la qualità di 10-15 protocolli di studio per la Fc ed avviare e portare a termine 3-5 studi per sperimentare nuovi farmaci sull’uomo in ospedali che fanno parte della Rete Europea per i Trial Clinici in Fibrosi Cistica. Si tratta di definire e stabilizzare a livello internazionale variabili e procedure correlate alla ricerca in FC; allargare la rete a circa 10 nuovi centri, al fine di avere un maggior numero di pazienti a disposizione, formare il personale ospedaliero e valutarne la qualità relativamente alla ricerca clinica. Fondamentale poi sarà allargare la partecipazione attraverso il Registro europeo ad altri 22 Paesi, passando così dagli attuali 15 mila a 30 mila pazienti. Il programma prevede il coinvolgimento di 45 ricercatori per la durata di 2 anni. Responsabile del progetto sarà il prof. Kris De Boeck, Direttore del servizio pediatrico di pneumatologia e malattie infettive presso l’ospedale universitario di Leuven (Belgio).