Spesso i familiari dei malati di Alzheimer «si sentono soli, inutili, disorientati, impotenti e non sempre all’altezza della situazione», dice Gabriella Salvini Porro, presidente della Fondazione Alzheimer. Nata 17 anni fa per fornire una rete di aiuto ai malati e alle famiglie, fin dal 1993 ha attivato il servizio di aiuto telefonico Pronto Alzheimer e oggi è il principale punto di riferimento in Italia.
Il primo grande bisogno per i familiari dei malati è la mancanza di informazioni attendibili e precise sui servizi e sulle strutture a cui rivolgersi, per far fronte alle numerose necessità che questa malattia presenta nelle varie fasi. Per questo la Federazione Alzheimer Italia ha avviato, in collaborazione con l’Istituto Mario Negri, il progetto pilota intitolato «Censimento e valutazione dei Servizi e delle Strutture per la cura e l’assistenza ai malati in Lombardia».
Realizzato in quattro fasi, di cui l’ultima è ancora in corso, il nuovo servizio è attivo sul sito della federazione, che ogni giorno viene visitato in media da 1.400 persone. La ricerca avviene attraverso una serie di “chiavi di accesso” in modo molto semplice e guidato. Il database riporta i dati aggiornati delle 81 Unità di valutazione Alzheimer (Uva), mentre quelli dei 10 Centri diurni Alzheimer (Cda), dei 155 centri Diurni integrati (Cdi), dei 9 Istituti di riabilitazione (Idr) e delle Residenze sanitarie assistenziali (Rsa) sono ancora in fase di aggiornamento. «Abbiamo pensato questo servizio, unico in Italia, per fornire una bussola che aiuti i familiari dei malati a orientarsi nel labirino delle proposte di cura e assistenza e valutarne la qualità attraverso un sistema di indicatori. Per ora è attivo solo in Lombardia», conclude la presidente, «ma l’abbiamo già proposto anche ad altre tre regioni: Emilia Romagna, Liguria, Toscana. Ci auguriamo di fare scuola».
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