Caso Welby: diritto all’assistenza, non all’eutanasia

Apprezziamo l’invito del Presidente della Repubblica a discutere nelle sedi più idonee del problema sollevato da Piergiorgio Welby, ma riteniamo che il cuore del dibattito riguardi l’inadeguatezza della cura e dell’assistenza. Qualora la politica voglia affrontare in maniera seria e concreta i problemi della disabilità e della non autosufficienza dovrà tenere in adeguata considerazione le reali condizioni in cui le persone con patologie gravi e le loro famiglie vivono: mancanza di assistenza domiciliare qualificata, di supporto alle famiglie, di una rete organizzata e coerente di servizio sociali e sanitari, di reale solidarietà.
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Il rapporto medico-paziente, pazeinte-società non può essere delegato soltanto a funzioni giuridiche o contrattuali, nè si può continuare a pensare che il problema della non autosufficienza si possa risolvere con briciole di intelligenza, tempo, risorse, senza coinvolgere al contrario e in primo luogo la riorganizzazione del sistema sociosanitario.
Già dal 2005 è attiva all’interno della federazione FIAN (associazioni neurologiche di pazienti) una riflessione sul tema “aiutare a vivere, accompagnare il morire” che considera la morte un fatto, non un diritto o un valore. Ciò a cui si ha diritto, come uomini e come cittadini, è l’assistenza. La lettera di Welby serva per aprire un serio dibattito in Parlamento e nel Paese su che cosa si stia concretamente facendo per evitare l’emraginazione delle persone con gravi disabilità e con patologie invalidanti, su quanto si investa in termini di ricerca, assistenza domiciliare e di cultura della salute e della disabilità.

Adriano Pessina, direttore Centro di Bioetica dell’Università Cattolica
Massimo Osler, presidente FIAN (federazione italiana associazioni neurologiche di pazienti)
Mario Melazzini, presidente AISLA – associazione italiana scelrosi laterale amiotrofica
Vladimir Kosic, presidnete Consulta regionale delle associazioni dei disabili del Friuli Venezia Giulia