Cento associazioni a consulto. Il frutto in 5 punti

L’occasione è stata un seminario reso possibile da una casa farmaceutica. Ecco cosa è emerso dal confronto Sul tema della relazione tra le associazioni dei pazienti e il mondo dell’industria farmaceutica devo parlare di un’esperienza che ho fatto recentemente (10 e 11 marzo scorsi) nell’ambito di un interessantissimo seminario svoltosi a Varsavia dal titolo «Migliorare la cura dei pazienti condividendo abilità ed esperienze». Oltre cento associazioni, impegnate su varie patologie, provenienti da tutto il mondo si sono ritrovate per confrontarsi su temi di importanza comune, da come si rafforza la capacità di advocacy a come si creano e rafforzano le partnership con i vari interlocutori (pubblici e privati) per aumentare la forza delle istanze promosse, da come si contribuisce alle scelte di politica sanitaria a come si deve rafforzare l’associazione dei pazienti (comunicazione, fundraising, pubbliche relazioni) per diventare autonoma e capace quindi di rispondere più efficacemente alle istanze esistenti.
Tutto quanto è stato reso possibile da Roche che ha inteso, attraverso questo seminario, consentire alle associazioni di lavorare sul “capacity building” (costruzione di capacità) in quanto solo attraverso associazioni di pazienti forti, capaci di lavorare in rete e determinate nelle abilità e nelle competenze si possono ottenere traguardi comuni nella cura (intesa a 360 gradi) dei pazienti.
Chairman dell’incontro la presidente della Federazione europea delle associazioni di neurologia, Mary Baker, che ha espresso molto bene il senso del confronto tra pratiche ed esperienze: solo lavorando insieme, tra associazioni, si possono ottenere dei risultati di successo.
Sempre nel corso del seminario sono stati presentati i principi guida della partnership tra industria farmaceutica e associazioni dei pazienti adottata da Efpia (la Federazione delle associazioni che rappresentano a livello nazionale le industrie farmaceutiche e cui partecipano anche alcune delle principali industrie europee).
È interessante riprendere i principi fondamentali perché certamente possono dare alle associazioni dei pazienti alcuni spunti per la tutela della loro “integrità” nella relazione con i colossi del farmaco: 1) le industrie devono preservare l’indipendenza di giudizio politico, le attività e le scelte delle associazioni dei pazienti; 2) tutte le partnership devono essere basate sul reciproco rispetto e su di un’equa valutazione fatta da ciascun partner; 3) le industrie non devono richiedere, né le associazioni sottostare, alla promozione di una prescrizione di un particolare farmaco; 4) gli obiettivi di una qualsiasi partnership devono essere trasparenti, i supporti finanziari e non finanziari delle industrie alle associazioni dei pazienti devono essere chiaramente riconosciuti; 5) le industrie devono sollecitare le associazioni a raccolta fondi da molteplici fonti.
Come al solito sono raccomandazioni, e come al solito sono le organizzazioni (industria e non profit) e le persone che le compongono che possono renderle realtà.