Dieci anni fa il suo ultimo passo

Cesare Scoccimarro ha 45 anni e vive a Milano con la moglie, Stefania Bastianello. La diagnosi di sclerosi laterale amiotrofica arriva nell?estate 1994, dopo che Cesare andando in palestra si accorge di avere difficoltà a muovere il braccio destro. Cesare e Stefania si sposano nel 1996: è l?ultimo giorno in cui Cesare cammina. Cesare lavora come consulente informatico fino al 1998, attraverso un programma di riconoscimento vocale. Dal 28 agosto 1998 vive in casa, allettato, immobile, perfettamente lucido: respira grazie a un ventilatore, è alimentato con un sondino nello stomaco (la Peg) e comunica puntando gli occhi su una tabella trasparente piena di lettere, numeri, simboli . È assistito 24 ore al giorno dalla moglie e da cinque operatori.

La Sla provoca una progressiva paralisi dei muscoli volontari ma lascia intatte le funzioni cognitive e sensoriali: in Italia ci sono 4.500/5mila malati. Quasi tutti scelgono di non sopravvivere all?episodio di insufficienza respiratoria e di non farsi tracheotomizzare, così che per le statistiche la speranza di vita della Sla è di tre anni. Circa il 10% decide di farsi tracheotomizzare: essi si trovano nelle stesse condizioni di Cesare, e la Sla allora diventa una ?malattia cronica?.