Disabili gravi: una mamma lancia appello su YouTube

Marina Cometto è presidente dell’Associazione Claudia Bottigelli di Torino, che si occupa di disabili gravi. La stesa Marina ha una figlia disabile grave, che oggi ha 34 anni. Marina ha postato su YouTube una lettera aperta per i ministri Bindi, Ferrero e Turco.

Al Ministro della solidarietà sociale Ferrero, al ministro della sanità Livia Turco e al ministro per la famiglia Rosy Bindi perchè finalmente si occupino ognuno per quanto di competenza di un argomento che sta portando molte famiglie alla disperazione.

I bambini che nascono con gravissima disabilità a causa di malattie metaboliche, genetiche o da trauma da parto sono purtroppo in grande aumento.
Molti di questi vengono sottoposti a tracheostomia per permettere loro di respirare, altri addirittura hanno come compagno di vita un ventilatore meccanico e devono essere aspirati dalle secrezioni che se non fossero rimosse potrebbero soffocarli, molti sono alimentati con la PEG, ovvero un sondino all?altezza dello stomaco con cui viene somministrato il cibo, tramite una pompa; molti hanno anche disabilità intellettive e sensoriali.

I genitori quasi sempre accettano accolgono e amano il loro bimbo e chiedono di essere messi in condizione di potersene occupare a domicilio, chiedono assistenza adeguata per le ore in cui si devono assentare per andare al lavoro (che è un diritto sancito dalla Costituzione), o per occuparsi degli altri figli.

E qui si presentano le difficoltà.
Purtroppo le loro voci non sono ascoltate, e le madri sono costrette a lasciare il lavoro per occuparsi totalmente del figlio diventando infermiere a tutti gli effetti perché, a detta di alcuni Servizi sociali, questi bambini possono essere solo assistiti da personale infermieristico ma le ASL non vogliono fornirlo in quanto troppo costoso, e non previsto nei Livelli Essenziali di Assistenza. Altri Servizi Sociali ritengono che l?assistenza possa essere prestata da personale non sanitario, che si accontenti però di una retribuzione non adeguata all?impegno richiesto e alla responsabilità corrispondente.
Altri ritengono che nulla sia dovuto per l?assistenza di minori.
Le Regioni non intendono stanziare fondi specifici.

Ministro FERRERO, sono stati stanziati fondi per la non autosufficienza: possono essere usufruiti anche da queste famiglie e come?
Ministro TURCO, vi sono progetti sanitari importanti abbondantemente finanziati anche per l?estero, questi sopraccitati non sono abbastanza importanti?
Ministro BINDI, sembra che la famiglia sia al primo posto per importanza nei progetti politici. Queste famiglie perché non vi rientrano? Possibile che vengano rifiutate dalle Regioni e dalle Asl le risorse per queste assistenze? Perché si ignorano i diritti di questi bambini a poter rimanere con la loro famiglia? Perchè invece le risorse per un ricovero in una RSA si trovano senza troppi problemi?
Eppure bambini con queste necessità sanitarie costano – se ricoverati – dai 500 ai 1000 euro al giorno. Necessitàè che non si possono dimenticare neanche quando sono al domicilio. Perché le famiglie che vogliono occuparsi del proprio figlio non vengono messi nelle condizioni di poterlo fare? Non voglio pensare che a livello politico si voglia privilegiare il ricovero in istituto, e per questo vi chiedo di interessarvi e affrontare urgentemente questa emergenza?

Possibile che non riusciate, collaborando insieme, a creare anche per queste famiglie delle risorse esigibili senza dover sempre ricorrere alle vie legali? Possibile che vengano rifiutate dalle Regioni e dalle ASL le risorse per queste assistenze, perché ritenute troppo costose ignorando il diritto di un bambino di rimanere con la propria famiglia?

Le pari opportunità non esistono per queste famiglie? Perché le belle parole rimangono solo sulla carta?