Contarsi e conoscersi bene: sono questi i due obiettivi del Registro dei pazienti neuromuscolari, nato per raccogliere dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne-Becker, atrofia muscolare spinale (Sma) e sclerosi laterale amiotrofica (Sla), con l’obiettivo di allargare la raccolta dei dati anche ad altre malattie neuromuscolari.
Nato dall’alleanza tra quattro associazioni di pazienti – Aisla, Asamsi, Famiglie Sma, Uildm – e la Fondazione Telethon per provare a ordinare e aggiornare queste informazioni, il registro è attivo dallo scorso 5 settembre e fornisce ai ricercatori informazioni non soltanto su quante sono e dove vivono le persone affette dalle malattie neuromuscolari indicate, ma anche qual è il loro difetto genetico o il loro stato di salute, informazioni in alcuni casi determinanti per decidere se un paziente è adatto a partecipare a uno studio. Grazie dunque a questo strumento, costantemente aggiornato, i medici saranno in grado di contattare nel minor tempo possibile tutti i pazienti potenzialmente idonei agli studi in preparazione. E il fattore tempo è un elemento importante per chi aspetta una cura.
A tutela dei diritti dei pazienti e della correttezza procedurale, le attività del registro saranno sotto il controllo di un comitato etico di cui fanno parte medici, docenti universitari ed esperti; i dati dei pazienti sono custoditi in un database tutelando privacy e sicurezza secondo i più rigorosi criteri.
Ma il lavoro del registro non si limita al contesto italiano: è parte infatti anche di un registro internazionale coordinato dal Treat-Nmd, il network europeo sulle malattie neuromuscolari, al quale saranno trasmessi i dati dei vari registri nazionali: d’ora in avanti sarà quindi possibile condividere le informazioni a livello europeo e favorire lo sviluppo di studi clinici multicentrici internazionali.
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