Non profit

Guardando il mondo dal basso

Chi si occupa di sensibilizzare su problemi legati alla bassa statura

di Rosanna Schirer

L?Aisac, l?associazione che si occupa di acondroplasia e in generale, di problemi legati alla bassa statura, è un vero e proprio punto di riferimento per l?intero settore. Il gruppo impegnato nel campo sanitario, sociale e psico-relazionale, aiuta le persone che soffrono e le loro famiglie, si occupa di ricerche e prevenzione e collabora con diverse realtà nazionali e non. Si avvale dell?aiuto di tre équipes multidisciplinari (clinica De Marchi di Milano, Sant?Eugenio di Roma, Primo Politecnico di Napoli) che diagnosticano e curano i casi di acondroplasia. Attiva nel settore della ricerca genetica, l?associazione collabora con medici pediatri del gruppo di studio di genetica clinica, che accanto a interventi clinici, sollecitano sostegni psicologici, relazionali e sociali; con il ?Registro azione dell?acondroplasia?, ha raccolto, elaborato e diffuso, dati su oltre 410 casi; ha pubblicato un volume, curato da operatori specializzati e una guida informativa. L?Aisac lavora per promuovere leggi e interventi, si occupa della prevenzione per combattere la malattia: opera in ambito clinico, sociale (attraversi convegni), psicologico e relazionale coinvolgendo medici, famiglie e istituzioni. Impegnata per consolidare e ampliare l?attività dei progetti in corso, mette a disposizione la propria esperienza per realizzare percorsi individuali e di gruppo, partecipa al coordinamento tra le associazioni che si occupano di malformazioni genetiche e medici pediatri di genetica clinica.

Nome
Aisac
Indirizzo
via Lamarmora 3
20122 Milano
Presidente
Donatella Valerio Sessa
Scopo
Assistenza a persone affette da nanismo dismorfico e sensibilizzazione sui problemi legati alla bassa statura
Anno di nascita
1987

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