Come accade per molte altre malattie di cui si sa poco, è Internet la fonte di informazione privilegiata sulla malattia di Creutzfeldt-Jacob. I siti più interessanti sono quelli che presentano l?esperienza di famiglie che hanno vissuto il dramma della Cjd. L?organizzazione più efficiente è la Cjd Voice, un gruppo di sostegno americano sorto nel ?97 che riunisce circa 400 famiglie.
Dalla loro home page member.aol.com/larmstr853/cjdvoice/cjdvoice.htm si può accedere a documentazione scientifica sulla malattia e a statistiche, ma soprattutto entrare in contatto con altre famiglie di malati: sia via e-mail, sia attraverso chat dedicate che si svolgono ogni lunedì, martedì, venerdì e sabato dal pomeriggio (sera in Italia) fino a notte (in Italia le prime ore del mattino). La Cjd Voice ha un?altra pagina web con le storie dei malati: www.fortunecity.com/healthclub/cpr/798/cjd.htm. È raccomandata per le famiglie che si sentono sole: l?impatto visivo e grafico può risultare un po? scioccante, ma la lettura dei messaggi è commovente. La Cdj Voice assicura un servizio di traduzione per chi non conosce l?inglese. Negli Stati Uniti è attiva poi una fondazione, reperibile all?indirizzo www.cjdfoundation.org, che organizza convegni scientifici e fornisce ottimi link. Informazioni ufficiali e un po? ?ingessate? al sito del Centro malattie infettive del governo Usa: www.cdc.gov/ncidod/diseases/cjd/qa96bse.htm, mentre per l?Italia è l?Istituto superiore di sanità ad aver messo in rete le informazioni disponibili all?indirizzo www.iss.it/sanita/jakob/jacob.htm. Per i dati europei c?è www.eurocjd.ed.ac.uk/allcjd.htm, che riporta le ricerche finanziate dalla Ue sulla malattia.
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