In mille contro le malattie rare

Mauro, 16 anni. All?improvviso, misteriosa, la sentenza: Candidiasi Cronica Mucocutanea. Malattia rara, allora sconosciuta, purtroppo letale. È da questo terribile momento che prende corpo, nei genitori Anna e Giuseppe, l?idea di una associazione divenuta fondamentale per tutti i malati di sindromi rare e sconosciute. Nata nel 1989, l?Associazione malattie rare Mauro Baschirotto, conta oggi più di mille aderenti tra famiglie, istituti di ricerca e banche dati di tutto il mondo. Dalla sua sede partono continuamente iniziative volte a effettuare studi e ricerche nell?ambito di quelle malattie da sempre caratterizzate da difficoltà diagnostiche e terapeutiche. Oltre a tentativi di colmare quell?incredibile vuoto che esiste tuttora nelle strutture sanitarie e nel campo della produzione di farmaci efficaci. «Le malattie rare sono, oggi, più di cinquemila. Senza contare, chiaramente, tutte quelle di cui non abbiamo ancora chiari i connotati», dice Giuseppe Baschirotto, responsabile dell?organizzazione. E allora bisogna muoversi più in fretta. Con indagini epidemiologiche per conoscere dati, servizi di consulenza e assistenza a malati, attivazione di ricerche biomediche su malattie particolari. Grazie all?associazione sono state inoltre costituite sezioni e gruppi di pazienti a conoscenza di patologie per le quali non esistono organizzazioni in grado di fornire supporto ed informazioni (Malattie lisosomiali, Malattie di Addison, Tetania e molte altre). Per scambiare notizie ed esperienze.

La scheda
Nome Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto
Indirizzo c/o Ordine dei Medici via Paolo Lioy 13 -36100 Vicenza
Telefono 0444/543084
Responsabile Giuseppe Baschirotto
Scopo Diagnosi e informazione sulle malattie rare
Data di nascita 1989