Grazie a una rete la famiglia è al centro della cura
Una nuova iniziativa di supporto a genitori e familiari di bambini e ragazzi che convivono con la distrofia di Duchenne e la Sma. A promuoverla Parent Project e Famiglie Sma con il supporto di Fondazione Cariplo
Si chiama “La famiglia al centro della cura” il progetto che ha preso il via dalla sinergia tra due associazioni che si occupano di malattie rare. E non poteva essere che la famiglia il punto di attenzione essendo le due onlus nate dall’impegno familiare. Si tratta di Parent Project onlus, associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker e di associazione Famiglie Sma onlus che raggruppa le famiglie dei bambini affetti da atrofia muscolare e spinale. Due patologie rare e che non hanno ancora una cura mentre colpiscono migliaia di persone nel nostro Paese e nel mondo.
A sostenere il progetto, innovativo nel suo ambito, è la Fondazione Cariplo. “La famiglia al centro della cura” consiste nel creare servizi, dedicati alle famiglie che convivono con la Duchenne o la Sma, finalizzati a rispondere ai bisogni sia del paziente sia dell’intero nucleo familiare con il supporto di un’équipe di specialisti che comprenderà competenze psicologiche, di assistenza sociale e di counseling.
A essere supportato psicologicamente sarà l’intero nucleo familiare, sia nel contesto delle visite ospedaliere e delle sperimentazioni cliniche, sia per via telefonica o a domicilio o nella sede Parent Project. Una particolare attenzione sarà dedicata al tema dell’integrazione sociale e scolastica, inoltre i genitori saranno affiancati e supportati nell’accesso ai servizi e risorse del territorio oltre che nella gestione delle problematiche burocratiche, come pure nella creazione di nuovi network sociali. Prevista inoltre una stretta collaborazione con le équipe mediche delle strutture sanitarie locali.
Il progetto – si spiega in una nota – nasce dalla consapevolezza dell’importanza, per le persone che convivono con una patologia genetica grave, del trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare che permetta di limitare gli effetti della malattia, di prolungare la durata della vita e migliorarne la qualità.
Da alcuni anni del resto, l’approccio riabilitativo verso le persone con disabilità è orientato sempre più nella direzione della “Family centered care”, cioè di una presa in carico complessiva del nucleo familiare. Il benessere del bambino (o dell’adulto) con una patologia di questo tipo è strettamente connesso al benessere dei suoi caregiver e dei familiari in generale: di qui anche l’importanza del supporto psicologico alla famiglia nel suo complesso, sia per quanto riguarda la gestione emotiva di eventi come le visite o i trial clinici, sia in tutti gli aspetti della quotidianità.
In apertura foto Adam Berry/Getty Images
