Autismo: otto cose da fare in Italia

Il 2 aprile si celebra la IX Giornata Mondiale della consapevolezza sull’Autismo. Per l’Italia è la prima Giornata che si celebra dopo l’approvazione della legge 18 agosto 2015, n. 134 Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie, la prima con l’autismo nel titolo.

Ancora oggi tuttavia il “mondo dell’autismo” è caraterizzato più da incertezze che da certezze, nessuno ha la verità in tasca. Sempre si incontra un sistema complesso e frammentato. In questo “mondo” non si può non partire dalle persone e dalle loro esperienze: nomi, cognomi, storie, vite e desideri che hanno voglia e diritto di stare agganciati al mondo e di comunicare al di là della possibilità di poterlo fare con parole, gesti, voce. Partendo sempre dalla complessità dell’unicità della persona.

Inizia così il documento con cui Anffas – l’associazione maggiormente rappresentativa di famiglie di persone con disabilità intellettive – celebra la Giornata Mondiale della consapevolezza sull’Autismo. «Non si può che pensare e guardare agli autismi come una modalità diversa di affrontare e incorporare il mondo, ed in quanto tale né giusta, né sbagliata, ma unica, e quindi da riconoscere, sostenere ed “attrezzare” per una vita che sia il più possibile di qualità». “Prima le persone, poi gli autismi” e “Ad ognuno il suo vestito” rappresentano le sintesi del pensiero di Anffas.

Gli autismi e le altre forme di diversità sono parte della diversità umana e in questa necessità che la disabilità diventi questione di mainstreaming, l’associazione ha individuato otto punti 8 punti per tutelare al meglio le persone con disturbi dello spettro autistico (l’analisi nel documento allegato). «Nonostante la recente legge 134/2015, le problematiche relative ai disturbi dello spettro autistico restano ancora senza una risposta adeguata», afferma Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas Onlus. «Persistono false teorie medico-scientifiche che continuano ad oscurare i percorsi scientifici validati, generando solo confusione: per questo Anffas ha rafforzato ancora di più la sua collaborazione con Telethon. Ci auguriamo che di autismo non si parli solo oggi e soprattutto che non se ne parli come qualcosa di esclusivamente medico ma che si riesca a mettere in primo piano le persone con il loro diritto a ricevere sostegni adeguati e ad essere pienamente inclusi nella società».

Ecco in sintesi gli otto punti:

1. Declinazione dei Lea con l’inserimento per i disturbi dello spettro autistico delle prestazioni di diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato
2. Recepimento ed attuazione in tutte le Regioni della Linea Guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità
3. Piena attuazione delle “Linee di indirizzo per la promozione della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS) con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico” adottate dalla Conferenza Unificata del 22 novembre 2012
4. Maggiore coinvolgimento dei pediatri di libera scelta sulla tempestiva individuazione del sospetto di autismo e creazione della rete dei Centri di riferimento per la diagnosi e l’avvio del percorso di presa in carico precoce
5. Pensare al progetto individuale di vita delle persone con autismo in chiave bio-psico- sociale superando il mero approccio sanitario
6. Pensareallepersoneconautismoadulte
7. Rilevanza degli autismi e degli esiti derivanti dagli stessi negli accertamenti di invalidità civile
8. Favorire la ricerca scientifica sulle cause dell’autismo e la ricerca-azione sugli approcci ed esiti in chiave inclusiva per le persone con autismo.

Foto Giornata Mondiale Autismo 2015, Getty Images for Autism Speaks