A Fiuggi il IV Forum Lifc

I bisogni dei pazienti dall’infanzia all’età adulta sono al centro del IV Forum italiano sulla fibrosi cistica che si tiene a Fiuggi dal 18 al 20 novembre. Torna infatti nel penultimo weekend di novembre l’annuale appuntamento dedicato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica ai pazienti e ai loro familiari per il confronto con gli esperti e lo scambio di idee, esperienze, ed aggiornamenti sulla patologia, sui progressi nelle cure e sull’assistenza (in allegato il programma).

«Ogni anno dedichiamo il Forum ad un particolare aspetto della patologia per questa quarta edizione abbiamo deciso di dare risposta alle domande che i pazienti ci pongono in tanti ambiti della loro vita quotidiana di confronto con la fibrosi cistica:» spiega Gianna Puppo Fornaro, presidente nazionale Lifc dall’importanza di seguire un corretto percorso di cura ai progressi sui nuovi farmaci, dalle opportunità del mondo del lavoro alla possibilità di costruire una famiglia. Oggi infatti più della metà delle persone affette da fibrosi cistica raggiunge l’età adulta e come Associazione Nazionale che tutela e rappresenta pazienti e familiari non possiamo non tenere in considerazione le loro esigenze e farcene carico con le Istituzioni ed il mondo scientifico».

Apriranno il Forum sabato 19 novembre i saluti del sindaco di Fiuggi Fabrizio Martini e di. Emilia Grazie De Biasi, presidente della XII Commissione Permanente Igiene e Sanità del Senato. A seguire una sessione plenaria dedicata al “Paziente Adulto a 360 gradi” moderata dal direttore dell’Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli con gli interventi di medici esperti in FC su aderenza alle terapie, nuovi farmaci, transition ed empowerment del paziente.
A seguire due relazioni incentrate sul lavoro e la genitorialità: aspetti di particolare significato per il paziente adulto con FC che vedranno l’analisi di alcune proposte concrete per il sostegno e l’affiancamento ai pazienti correlate da alcuni racconti di vita.

Anche in questa edizione sono stati riservati dei momenti formativi rivolti ai volontari delle Associazioni Lifc che potranno confrontarsi in 3 workshop dedicati alla comunicazione in ambito sociale, alla motivazione e alla raccolta fondi per maturare una consapevolezza sempre maggiore del proprio ruolo attivo nell’informazione e nella sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulla patologia. Ai workshop farà seguito una tavola rotonda di sintesi moderata dalla giornalista RAI Maria Laura Veneziano.

«La territorialità è uno dei nostri punti di forza, siamo presenti con 21 Associazioni in tutta Italia e grazie all’impegno quotidiano dei nostri volontari organizziamo iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi che ci permettono di crescere e raggiungere risultati sempre più positivi nella battaglia contro la fibrosi cistica», spiega Antonio Guarini, vicepresidente Lifc che nel suo intervento presenterà alcune iniziative di raccolta fondi organizzate a favore di Lifc in ambito sportivo.

La sessione conclusiva del IV Forum di domenica 20 novembre è dedicata all’analisi di tutti gli aspetti che riguardano la crescita con la fibrosi cistica, con una tavola rotonda a cui prenderanno parte medici, assistenti sociali, psicologi e famiglie e con la presentazione del libro “A tavola! L’alimentazione nella fibrosi cistica” edito da Pensiero Scientifico Editore.

Come per le precedenti edizioni, i pazienti potranno intervenire anche da casa grazie alla diretta streaming sul sito