Comitato editoriale
Insufficienti i fondi per i malati di Sla: pronta la protesta
Il 30 novembre manifestazione con un presidio davanti al ministero dell'Economia: le risorse destinate alle persone con Sla e ai disabili gravi previste dalla Legge di stabilità non bastano. Massimo Mauro, presidente di Aisla: «Al di là dei proclami, saremo presenti per far sentire la nostra voce e per dare voce a chi non è più in grado di farlo»
Inadeguati. All’Aisla non hanno trovato un altro aggettivo per definire i fondi previsti dalla Legge di stabilità per l’assistenza delle oltre 6mila persone con Sla e dei disabili gravi non autosufficienti. Il Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze – ricorda una nota dell’associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, istituito nel 2006 per sostenere economicamente i disabili e i malati gravi non più autosufficienti e inserito nella Legge di stabilità in corso di approvazione, è di 450 milioni di euro, come annunciato dal premier Matteo Renzi, ma non basterà a soddisfare le necessità dei disabili gravi e gravissimi italiani.
Ed è questo il motivo che ha spinto Aisla ad aderire alla manifestazione e a scendere in piazza mercoledì 30 novembre a Roma. Dalle ore 10,30 gli aderenti ad Aisla e i rappresentanti delle altre associazioni saranno davanti al ministero dell’Economia e delle finanza per chiedere risorse più adeguate alle necessità dei malati e delle loro famiglie.
I 450 milioni inseriti nella legge di stabilità già approvata alla Camera e ora in discussione al Senato, precisa l’associazione «non basteranno per andare incontro alle esigenze di tutti i disabili e molte famiglie bisognose rischiano di non ricevere un sostegno economico essenziale per garantire un’assistenza adeguata ai loro cari».
«La nostra associazione è impegnata da anni in un dialogo costante con le istituzioni affinché i diritti delle persone affette da gravi malattie siano riconosciuti e accolti» sottolinea Massimo Mauro, presidente di Aisla. «Molti passi importanti sono stati fatti – come per esempio l’istituzione stessa del Fondo per le non autosufficienze nel 2006 e la sua stabilizzazione da quest’anno – ma siamo ancora lontani da un’adeguata attenzione a chi vive una grave disabilità. È una richiesta fondata sulle effettive esigenze delle persone malate che è nostro dovere difendere fino in fondo. Lo dobbiamo non solo alle persone affette da Sla che hanno riposto la loro fiducia in noi ma a tutti i nostri sostenitori che grazie alla loro generosità ci consentono di essere concretamente al fianco di migliaia di disabili gravi non devono essere lasciati soli. Per questo motivo Aisla sarà a Roma il 30 novembre. Al di là dei proclami, saremo presenti per far sentire la nostra voce e per dare voce a chi non è più in grado di farlo».
Non va dimenticato che Aisla ha avviato da anni un lavoro e una collaborazione con le istituzioni affinché il Fondo per le non autosufficienze possa rispondere alle concrete necessità dei disabili gravi e gravissimi. Lo scorso 16 settembre, dopo l’annuncio del ministro dell’Economia Padoan della stabilizzazione del Fondo, Aisla aveva già chiesto di adeguare le risorse all’ampia platea di disabili gravi e gravissimi che in Italia ne hanno bisogno, segnalando circa un mese dopo la grave situazione al presidente del Consiglio Renzi. Le stesse istanze sono state portate dall’associazione al tavolo interministeriale per le non autosufficienze il 16 novembre.
Sebbene sia positiva la decisione del Governo di rendere certa e stabile l’erogazione del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze, le risorse stanziate sono assolutamente inadeguate.
Per un’adeguata assistenza a una persona con Sla in condizioni gravi o gravissime infatti si stima siano necessari almeno 100mila euro all’anno legati soprattutto all’assistenza domiciliare (assistenza 24 ore su 24, strumenti fondamentali come materassi antidecubito e comunicatori). Le persone con Sla in Italia sono più di 6.000, di queste circa il 10% è gravissimo, e il fondo stanziato deve bastare anche per le migliaia di disabili italiani non autosufficienti.
Il Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze viene considerato quindi fondamentale per dare un aiuto alle famiglie che devono assistere a domicilio un malato non autosufficiente come le persone colpite da SLA; ad esempio – sottolineano all'Aisla – è necessario alle famiglie per potersi permettere una o più “badanti” per l’assistenza 24 ore su 24 oppure per l’acquisto di ausili come i comunicatori o i letti attrezzati.
Oltretutto, senza un’adeguata assistenza domiciliare molti malati sarebbero costretti a rivolgersi alla rete ospedaliera e assistenziale con un conseguente aumento dei costi a carico del Sistema Sanitario Nazionale.