Volontari ed ematologi alleati al fianco dei pazienti

Nella duplice veste di ematologo e uomo di sanità pubblica, così Franco Locattelli, presidente del Consiglio superiore di Sanità del ministero della Salute si è presentato alla conferenza organizzata da Ail in occasione della 17esima giornata “Giornata nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma” all'Accademia di San Luca a Roma. «Voglio rendere omaggio a uno dei pilastri che supportano la ricerca in ambito medico» ha aggiunto richiamando il titolo della conferenza “Ail e l’Ematologia italiana: un’alleanza concreta che guarda al futuro. Rivoluzioni terapeutiche e nuovi traguardi nella cura dei tumori del sangue” che ha visto gli interventi di importanti ematologi italiani e dei rappresentanti del Terzo settore.
Un incontro che è stato anche l’occasione per fare il punto sui progressi della ricerca in ematologia e l’impegno delle 82 sezioni Ail a favore dei pazienti e delle loro famiglie. Locatelli ha concluso il suo intervento ricordando l’importanza di investire nel futuro sostenendo la ricerca perché «non si può fare una buona assistenza senza un’ottima ricerca».

Il presidente nazionale Pino Toro ha aperto il suo intervento ricordando la visita al Quirinale di lunedì 20 giugno «Siamo stati ricevuti dal Presidente Mattarella (nella foto – con Toro una delegazione composta dal vicepresidente nazionale Ail Marco Vignetti, i membri del Consiglio di Amministrazione, i componenti del Comitato scientifico Ail, e i rappresentanti delle Società Scientifiche di Ematologia-ndr.) e gli abbiamo raccontato i passi avanti delle nuove terapie e chiesto di sostenere il modello di welfare di Ail. Il Presidente ha voluto ringraziare i volontari per quello che è stato fatto nel corso della pandemia sottolineandone il coraggio nella attività fatte perché nessuno fosse lasciato indietro».
Il presidente Toro ha poi spiegato che la data della giornata nazionale, il 21 giugno, è simbolica della volontà di tutti di rafforzare l’impegno di ciascuno ed è occasione per promuovere l’informazione tra pazienti e caregiver su temi che coinvolgono migliaia di persone. Sono circa 30mila ogni anno in Italia i nuovi casi di tumore del sangue, grazie alla ricerca oggi i pazienti hanno più probabilità di guarire o convivere per anni con la malattia mantenendo una buona qualità di vita. Sostenere i pazienti e le loro famiglie e favorire la ricerca scientifica per rendere disponibili terapie sempre più efficaci sono obiettivi che si raggiungono anche grazie all’alleanza concreta tra Ail e l’ematologia italiana.
“Fare rete tra società scientifica e associazioni di pazienti” questo per Toro è l’obiettivo dell’associazione nel suo sostegno alla ricerca scientifica che negli ultimi 30 anni «ha portato a progressi prima inimmaginabili». E è anche per questo che «informare correttamente è un atto imprescindibile, condividendo le novità della scienza e coinvolgendo le istituzioni. Solo così» ha continuato «si potranno raggiungere risultati significativi. Per questo il compito dello Stato dovrebbe essere quello di fare propria l’intuizione del volontariato che apre strade nuove».

Da oltre 50 anni Ail è impegnata ad affiancare i pazienti ematologici e le loro famiglie, sostenere la ricerca scientifica e favorire il progresso della conoscenza nel campo dei tumori del sangue «un impegno quotidiano e un’alleanza virtuosa da rafforzare in questi tempi di cambiamento», ha sottolineato ancora Toro facendo riferimento al finanziamento costante di Ail a sostegno della Fondazione Gimema Franco Mandelli (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto) che promuove la ricerca indipendente e lavora per identificare i migliori standard diagnostici e terapeutici per le malattie ematologiche e, grazie a borse di studio e contratti, contribuisce alla formazione e all’aggiornamento di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio. «Gimema è un baluardo della ricerca indipendente grazie a una rete che è stata costruita nel tempo da un’idea lungimirante del professor Mandelli» ha chiosato Toro. Nel suo intervento il presidente ha voluto ricordare inoltre il ruolo dei Gruppi Ail Pazienti «utili per poter vivere la malattia in modo consapevole», come tutte le attività svolte dall’associazione grazie alle 82 sezioni provinciali dalle Case alloggio, alle navette, dalle scuole in ospedale alle sale giochi ai viaggi solidali, dalla scuola di formazione per i volontari al supporto psicologico per i pazienti «sono 60 gli psicologi finanziati da Ail», ha precisato. Tutte le attività rappresentano «un patrimonio del welfare sanitario» che si augura il presidente di Ail venga «accolto dai legislatori come funzionale alle terapie». Un ultimo accenno è stato riservato alla solidarietà verso i malati ucraini, sia a quelli arrivati in Italia e accolti nelle Case Ail sia a quelli rimasti in Ucraina attraverso l’invio di materiali richiesti dagli ematologi.

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Nelle immagini i diversi relatori che si sono succeduti nel corso della conferenza tenutasi in occasione della Giornata nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma

«La ricerca richiede investimenti e risorse infinite, fondi che nel nostro Paese sono relativamente ridotte», ha ricordato Marco Vignetti, presidente di Fondazione Gimema e vicepresidente nazionale Ail sottolineando altresì che «l’ematologia italiana è all’avanguardia nel mondo e lo è sempre stata. Un obiettivo impegnativo e perseguibile mettendo a punto dei protocolli condivisi che consentano di utilizzare le migliori terapie disponibili per tutti i pazienti grazie a specialisti, infermieri, tecnici di laboratorio, data manager che operano secondo gli stessi standard. protocolli sono applicati in tutti i 120 centri della rete di ospedali su tutto il territorio, garantendo che tutti i pazienti ricevano le stesse terapie e la medesima assistenza in modo omogeneo». Per Vignetti tutto questo è possibile grazie «al sostegno della società civile, all’alleanza con i cittadini. Perché la ricerca serve all’assistenza, vanno insieme: è un unico meccanismo». Sulla stessa lunghezza d’onda anche Giorgina Specchia, professoressa di ematologia all’Università di Bari e membro del Comitato scientifico di Ail che ha sottolineato il valore della ricerca e il supporto ai giovani ricercatori così da garantire cure per tutti i pazienti. «I giovani ricercatori oggi lavorano in squadre formate prevalentemente da biologi, biotecnologi, medici, bioinformatici e data manager. Negli ultimi anni Ail nazionale e le sezioni locali sono riuscite a sostenere quasi un migliaio di ricercatori con grant e borse di studio» ha spiegato Specchia.

Da remoto è intervenuto Stefano Zamagni, presidente della Pontificia Accademia della scienze sociale e professore di Economia politica all’Università di Bologna che nel ricordare come «noi italiani andiamo sempre sempre a rimorchio e non sappiamo valorizzare il nostro potenziale», ha sottolinea che non si dovrebbe parlare di “Terzo settore”, ma di Primo «le Misericordie nascono nel 1200, quando né il Mercato che nasce nel 1400 né lo Stato che arriva dopo la pace di Westfalia. E non è una questione solo terminologica perché se è terzo non gli si riconoscerà il suo vero ruolo». Zamagni ha poi richiamato l’importanza della sussidiarietà circolare su cui ha messo il sigillo la sentenza 131 del 2020 della Corte costituzionale «nella modalità di gestione dei servizi di welfare va applicata la coprogrammazione e coprogettazione. Gli Ets si devono sedere al tavolo con pari potere decisionale».

Nel corso della Conferenza sono intervenuti diversi specialisti che hanno raccontato alcune delle novità nel campo delle cure e delle terapie: Fabio Ciceri, presidente Gitmo, professore ordinario di Ematologia, Università Vita-Salute San Raffaele, direttore Unità di Ematologia Trapianto di midollo osseo, Irccs Ospedale San Raffaele di Milano; Maria Teresa Voso, presidente Società Italiana di Ematologia Sperimentale (SIES) e direttore U.O.S.D Diagnostica Avanzata Oncoematologia, Policlinico Tor Vergata di Roma; Michele Cavo, professore ordinario di Ematologia, Direttore dell'Istituto di Ematologia “Seràgnoli”, direttore della Specializzazione in Ematologia IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna; Fabrizio Pane, professore Ordinario di Ematologia e Direttore U.O. di Ematologia e Trapianti di Cellule Staminali A.O.U. Federico II di Napoli; Renato Bassan, direttore UO Ematologia ULSS3 Serenissima di Venezia – Ospedale dell’Angelo Mestre Venezia; Maurizio Martelli, professore Ordinario Di Ematologia, Sapienza di Roma, Direttore UOC Ematologia Azienda Policlinico Umberto I, Roma; Sergio Amadori, professore Onorario di Ematologia e consigliere nazionale Ail. Gli ultimi a prendere a parola sono stati: Anna Costantini, direttore UOD Psiconcologia Azienda Ospedaliero Universitaria Sant'Andrea, Roma che ha sottolineato l’importanza dell’approccio psicologico dopo 30 anni di ricerca sulla psiconcologia; e Ivan Cavicchi, professore di sociologia delle organizzazioni sanitarie del Policlinico Tor Vergata, Roma.