Un filo-rosso di solidarietà
È quello che lega medici, pazienti leucemici e famigliari. L'associazione raccoglie le storie di chi soffre questa patologia e dei loro caregiver
La vita di un paziente non si esaurisce in una cartella clinica e nella sua diagnosi, eppure è sempre più difficile dedicare alle persone una dimensione umana nel tran tran che ogni giorno vivono medici e personale sanitario. Gioia, angoscia e speranza sono solo alcune delle sensazioni che accomunano chi scopre di avere una malattia cronica: le emozioni giocano un ruolo fondamentale nel cosiddetto “patient journey”, dalla prognosi alla guarigione, per questo rappresentano il fil rouge dell’iniziativa con cui Associazione Italiana Leucemie-Ail, ha dato voce in questi mesi ai pazienti.
È proprio un filo rosso quello che lega tutte le persone affette da Leucemia linfatica cronica (malattia del sangue che copre il 30% delle patologie ematologiche) che insieme ai familiari e caregiver hanno raccontato com’è cambiata la propria vita, condividendo le proprie emozioni sulla piattaforma www.lalineadellemozioni.it.
Le testimonianze sono state raccolte e trasformate in un lungo nastro rosso che contiene parole e frasi estratte dalle storie e avvolge oggi un totem alla Galleria nazionale d’Arte Moderna e contemporanea, dove stamattina Ail e l’azienda farmacautica AbbVie, contributor dell’iniziativa, hanno presentato il progetto e raccontato come il mondo medico stia cercando di accogliere le emozioni dei pazienti, cambiando approcci e strategie comunicativi.
La malattia come racconto di una “nuova normalità”
L’espressione artistica è un mezzo fondamentale per la condivisione dei sentimenti. Ecco perché Ail ha scelto come sfondo dell’iniziativa “La linea delle emozioni” la GNAM, riconoscendo all’arte un ruolo salvifico per i pazienti. “Ci siamo rivolti alla cultura perché la scrittura, così come i disegni dei pazienti sono protagonisti di questo progetto, non potevamo scegliere che un luogo culturale per ospitarli” – ha spiegato Pino Toro, Presidente Nazionale Ail – “Le emozioni portano alla ribalta il vissuto del malato e ci costringono anche a trovare una soluzione al suo stato di salute”.
Tre le mission di Ail c’è infatti la sensibilizzazione nell’opinione pubblica alla lotta sui tumori del sangue, per non far sentire mai soli i pazienti, tendendo una mano sia a chi è in corsia, sia a chi ne è fuori. “Il nastro rosso a cui facciamo riferimento dovrebbe essere il leitmotiv per spiegare che dietro a una malattia c’è una persona, con tutta una vita da mettere in risalto” – ha spiegato Felice Bombaci, coordinatore nazionale del gruppo Ail pazienti – “Il semplice fatto di poter incontrare altri pazienti in un forum online, permette attraverso l’empatia di cancellare solo per un attimo lo spettro della malattia. La scienza ci ha sicuramente fornito il sollievo di poter dire che per quanto la malattia sia cronica, possiamo anche conviverci. Con questa iniziativa chiediamo ai medici di fare attenzione alla malattia, perché vogliamo tornare a essere trattati come persone oltre che pazienti”.
Ricevere una diagnosi di tumore è sempre destabilizzante per la persona e per la famiglia e quando è una leucemia, si è portati a immaginare lo scenario peggiore. Grazie al costante sostegno psicologico che Ail offre in tutta Italia grazie alle sue sezioni provinciali, 83 su tutto il territorio, e agli sportelli sociali, i volontari dell’associazione aiutano i pazienti nel percorso di accettazione. “È importante riconoscere che non esistono emozioni negative, ma emozioni che se sequestrate, possono avere ripercussioni negative sul paziente e sulle persone a lui intorno. L’accettazione è l’unico modo per aiutare il paziente a capire che sta attraversando una fase della sua vita” – ammette Claudia Lo Castro, psico-oncologa – “A una buona comunicazione, del medico e del paziente, segue anche una migliore osservazione. Ecco perché è consigliabile che il medico responsabile della diagnosi sia affiancato anche da uno psicologo, che possa formarlo anche sulla comunicazione medico-paziente, su come viene recepita e come migliorarla”. Tra le sua attività, Ail contribuisce inoltre anche alla formazione e all’aggiornamento di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio.
Le parole giuste per la dignità dei pazienti
“Sono passati dieci anni da quando seppi della mia malattia, so che guarirò. Più scrivo, meno mi sento solo”, è una delle testimonianze anonime che racchiudono il messaggio de “La linea delle emozioni”. La scrittura diventa un’ancora per i pazienti con leucemia, ma è anche la relazione, online o coi propri medici, che fa la differenza per chi giorno dopo giorno spera in una parola di conforto.
“La chiarezza, le parole giuste e l’esposizione sono il primo aiuto che il medico può offrirci, il secondo è quando ci dicono ‘continui a fare la propria vita” – racconta una paziente, Maria Teresa Carunchio, condividendo la sua nuova normalità – “Ho imparato a convivere con tante cose, con i tanti appuntamenti medici, col fatto di non poter prendere il sole d’estate. Il fatto che la ricerca vada avanti mi dà molta forza. Nonostante il Covid, non mi sono mai sentita scoperta o abbandonata dai medici in questi anni di pandemia, ho continuato la mia vita osservando i protocollo consigliati, non ho cambiato nulla nelle mie abitudini precedenti: pazienza, ho imparato a conviverci come tutti, tra le altre cose, nonostante i vaccini, ho avuto due volte il Covid e l’ho affrontato con un buon esito”.
Il tempo non sempre guarisce, ma aiuta ad accettare anche malattie croniche. “Oggi la LLC riguarda prevalentemente gli over 70, più uomini che donne, e in misura minore persone intorno ai 55 anni” – così Antonio Cuneo, professore di Ematologia dell’Università di Ferrara e direttore dell’Unità Operativa di ematologia Azienda Ospedaliero-universitaria di Ferrara- “La diagnosi deve essere fatta in centri esperti e chi la riceve ha in genere un tempo molto lungo, anche 8-10 anni, di vita senza sintomi e senza necessità di iniziare una terapia. Inoltre, con l’analisi dei fattori genetici, è possibile prevedere già al momento della diagnosi quale sarà la probabilità con cui la persona avrà bisogno della terapia. Anche coloro che necessitano della terapia precoce possono essere curati adeguatamente con farmaci efficaci”, permettendo ai pazienti di non mettere tra parentesi la propria vita, ma riappropriandosi, un minimo di una nuova normalità.
