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Sclerosi multipla, Italia prima in Europa nella medicina personalizzata

17 Gennaio Gen 2023 1711 17 gennaio 2023

Aism vince il Premio per la miglior best practice nella medicina personalizzata con il progetto Barcoding Ms. Lo scopo è quello di elaborare una sorta di codice identificativo per ogni paziente, una fotografia multidimensionale della malattia, facendo parlare tra loro i dati, per contribuire alla conoscenza sulla progressione della patologia, sui trattamenti e sulle cause della sclerosi multipla

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Aism vince il Premio per la miglior best practice nella medicina personalizzata con il progetto Barcoding Ms. Lo scopo è quello di elaborare una sorta di codice identificativo per ogni paziente, una fotografia multidimensionale della malattia, facendo parlare tra loro i dati, per contribuire alla conoscenza sulla progressione della patologia, sui trattamenti e sulle cause della sclerosi multipla

Primi in Europa nella promozione della medicina personalizzata. L'Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la sua Fondazione, Fism, hanno ricevuto oggi a Pamplona l'ICPerMed Best Practice in Personalised Medicine Recognition 2022 con il progetto Barcoding Ms. A ritirare il premio oggi a Pamplona è stato il presidente di Fism, Mario Alberto Battaglia.

Un premio all'eccellenza italiana nella ricerca e cura della sclerosi multipla, e alla condivisione dei dati come strumento per dare risposte personalizzate ai pazienti, per migliorare i trattamenti e così la loro qualità di vita. Un riconoscimento che va all’impegno ultra trentennale di Aism e della sua fondazione nella ricerca e a tutta la rete di centri e ricercatori che partecipano attivamente alla raccolta e condivisione dei dati clinici, epidemiologici, genetici e di risonanza magnetica. E soprattutto ai pazienti che, attraverso la condivisione dei loro dati, in maniera responsabile e consapevole e sempre più attiva, partecipano alla ricerca per dare una risposta ai loro bisogni ancora insoddisfatti.

Barcoding Ms è il progetto, lanciato nel corso dell'ultimo congresso annuale dei ricercatori FIism per la creazione di un patrimonio integrato di database, che metta insieme, con capacità di dialogare, tutti i dati clinici, di imaging, genomici e quelli generati dalla persona su tutti i nuovi casi diagnosticati con sclerosi multipla in Italia. Lo scopo è quello di elaborare una sorta di codice identificativo per ogni paziente, una fotografia multidimensionale della malattia, facendo parlare tra loro i dati, per contribuire alla conoscenza sulla progressione della patologia, sui trattamenti e sulle cause della sclerosi multipla.

Ma Barcoding Ms nasce già da una solida esperienza di buone pratiche nell'acquisizione di dati di malattia in diverse aree di competenza. Aism e Fism hanno infatti da anni promosso e finanziato lo sviluppo di registri e database che studiano diversi aspetti della malattia, sia attraverso l'impegno di centri e ricercatori che attraverso i dati generati dai pazienti.

L'ambizione oggi è quella di andare oltre, con un progetto di data sharing che, grazie alla capacità di istituti e ricercatori di fare rete, metta insieme dati robusti e di qualità. Tutto questo però non sarebbe stato possibile senza la spinta delle persone con sclerosi multiva, parte attiva della ricerca e i primi a favorire una circolazione dei dati, a mettersi in campo.

ICPerMed Best Practice in Personalised Medicine Recognition 2022 è un'iniziativa dell'International Consortium for Personalised Medicine (ICPerMed), un consorzio internazionale per la promozione della medicina personalizzata a beneficio di cittadini e sistemi sanitari finanziato dall'Unione europea, e partecipato per l'Italia dal Ministero della Salute (membri).

L’importante riconoscimento europeo è innanzitutto un premio al network di ricercatori, dei centri clinici SM italiani, di enti d ricerca, che hanno sostenuto AISM e la sua Fondazione in questa sfida. Il progetto del BARCODING MS è stato reso possibile grazie a:

  • Francesco Cucca, Professore di Genetica Medica presso la Facoltà di Medicina dell’Università di Sassari e coordinatore di numerosi studi come il Progetto Sardegna finanziato dal 2001 dal National Institute of Health (NIH, USA) all’Istituto di Ricerca Genetica e Biomedica (IRGB) del CNR che ha diretto per 10 anni. È il coordinatore del consorzio ProgeNIA.
  • Sandra D’Alfonso, Professore Ordinario di Genetica Medica presso il Dipartimento di Scienze della Salute, Università del Piemonte Orientale A. Avogadro e coordinatore del consorzio PROGEMUS (PROgnostic GEnetic factors in Multiple Sclerosis)
  • Massimo Filippi direttore dell’Unità di Neurologia, del servizio di Neurofisiologia e dell'Unità di Neuroriabilitazione dell’IRCCS Ospedale San Raffaele e professore ordinario di Neurologia presso l’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano. Coordinatore del database INNI.
  • Roberto Furlan, Responsabile dell'Unità di Neuroimmunologia Clinica e Direttore dell'Istituto di Neurologia Sperimentale (INSpe) dell’IRCCS Ospedale San Raffaele. È Presidente della Società Italiana di Neuroimmunologia (AINI)
  • Claudio Gasperini, Direttore dell'UOC Neurologia e Neurofisiopatologia dell'Ospedale “San Camillo-Forlanini” di Roma nonché coordinatore del gruppo di studio SM della Società Italiana di Neurologia (SIN).
  • Maurizio Lenzerini, Professore di ingegneria informatica, Dipartimento di Ingegneria Informatica Automatica e Gestionale Sapienza Università di Roma. Co-Fondatore e Presidente di "OBDA Systems", startup della Sapienza e società del Gruppo Almawave
  • Maurizio Leone, IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza, Opera di Padre Pio San Giovanni Rotondo e coordinatore del consorzio PROGEMUS
  • Marco Salvetti, Professore di Neurologia Università Sapienza di Roma e Direttore di Neurologia dell'Azienda 0spedaliero-Universitaria S. Andrea di Roma.
  • Mariapia Sormani, Professore di Biostatistica dell’Università di Genova e coordinatore della piattaforma MuSC-19.
  • Maria Trojano, Professore Ordinario di Neurologia all’Università degli Studi “Aldo Moro” di Bari e Presidente del Comitato Scientifico del Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate.
  • Per AISM e FISM, Mario Alberto Battaglia, professore di Igiene e sanità pubblica all'Università di Siena e presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM). Giampaolo Brichetto, coordinatore della ricerca in riabilitazione della FISM, direttore sanitario del centro di riabilitazione AISM Liguria e presidente del RIMS. Paola Zaratin, direttore della ricerca scientifica di FISM.

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