«Con il telemonitoraggio anticipiamo complicanze ed emergenze»
Il progetto pilota di osservazione al domicilio per i pazienti con sclerosi laterale amiotrofica, già avviato a Brescia e a Roma, sarà esteso anche a Novara. Il dispositivo indossabile raccoglierà dati utili ai clinici per valutare l’andamento della malattia
di Redazione
L'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica Aisla ha celebrato i suoi 40 anni di attività dove tutto è iniziato, a Novara. Ed è qui che restituisce alla sua città natale un servizio gratuito, esclusivamente dedicato alle persone con Sla, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia. Il progetto NIA, realizzato e promosso in collaborazione con Nemo Lab, è il servizio lanciato da Aisla che è stato presentato il 28 aprile in occasione delle celebrazioni per i 40 anni dell'associazione.
«La Sla è una malattia progressiva che non può aspettare. Se si perde del tempo nella cura è impossibile recuperarlo. Per questo crediamo fortemente nel telemonitoraggio, così come continueremo a cercare ogni strada per continuare a rimanere vicini ad ogni famiglia, affinché nessuno si senta abbandonato nella malattia» queste le parole della presidente nazionale Aisla, Fulvia Massimelli. Per le persone costrette a convivere con la Sclerosi laterale amiotrofica è vitale garantire la continuità nella presa in carico. La Sla, che colpisce 6.000 persone in Italia, di cui 425 in Piemonte e ben 105 solo nella provincia di Novara, è una malattia altamente invalidante e rapidamente progressiva. Considerata non a caso ad alta complessità assistenziale, chi ne è colpito necessita di una presa in carico multidisciplinare su molteplici aree funzionali: dagli aspetti respiratori; a quelli motori; nutrizionali; di comunicazione, fino ad intaccare tutti gli aspetti psicologici, etici e sociali della propria esistenza. Una malattia, insomma, che non solo mortifica il corpo, ma sconvolge l’intero equilibrio familiare.
Il sistema di telemonitoraggio NIA è stato ideato da Smart Health Innovation Lab (SHIL), uno dei 10 laboratori di Nemo Lab, il primo hub italiano per lo sviluppo di programmi e progetti di ricerca ad alta specializzazione tecnologica che rispondano ai bisogni complessi di chi vive una patologia neurodegenerativa e neuromuscolare, come la Sla, la Sma e le distrofie neuromuscolari. Esso è composto da un dispositivo indossabile, in grado di raccogliere i parametri vitali del paziente, una app che presenta strumenti specifici, come la valutazione quotidiana di diversi sintomi correlati alle malattie neurologiche quali il dolore, la fatica, le variazioni dell’umore (cosidetti Patient Reported Outcomes o PROMs). Lo strumento consente il monitoraggio dei parametri clinici e funzionali, grazie al quale gli stessi medici potranno essere supportati nelle valutazioni, prevedendo le possibili complicanze che la malattia spesso impone. I dati raccolti nelle fasi pilota, avviate negli ultimi due anni a Brescia e a Roma, hanno rilevato la possibilità del programma di prevenire le situazioni di acuzie e gli accessi impropri ai Pronto Soccorso o, ancor peggio, alle Terapie Intensive.
